Ljusare tider

Tveksamt om man ens ska skriva något om att det kanske är i år, i nådens år 2019, som det efterlängtade botemedlet mot diabetes typ 1 ska komma. 2016 var jag lätt optimistisk med inlägget ”Kanske nästa år”. Två år senare var jag aningen mer pessimistisk med inlägget ”I år, då?”.

I år tänker jag att det inte kommer att hända. Inte 2019. Men vad jag tror – eller egentligen vet – är att den medicinteknologiska utvecklingen går framåt i rask takt. Jag menar, för inte ens fem år sedan hade jag fortfarande sprutor (eller insulinpennor) och stack mig i fingrarna varje gång jag ville veta på vilken nivå blodsockret behagade befinna sig.

Nu har jag min insulinpump och min högt älskade (och ibland hatade!) CGM, och förstår knappt hur jag kunde och vågade leva och göra något utan att få larm om blodsockernivån. Det är verkligen framsteg på hög nivå, när man tänker efter. Nästan alla mina diabuddies har pump och CGM eller FGM nu, och nyare och mer avancerade modeller kommer ut hela tiden.

När man själv lever med diabetes typ 1 känns det ibland som om ingenting händer. Fortfarande är sjukdomen otroligt jobbig att hantera, men faktum är ju ändå att det har gått framåt (om än inte så snabbt som jag skulle önska).

ljusare tider

Vi går mot ljusare tider, gott folk. På så många plan.

Lite lyckligare nu

Blir ni andra med diabetes också lite lyckligare när ni har ett fullt lager med vårdmaterial hemma? Jag vill påstå att jag blir det!

YpsoPump infusionsset (1)

Det är något med tryggheten i att veta att man överlever några månader framöver, oavsett om tillgången på material och insulin plötsligt skulle ta slut och jorden skulle gå under, typ. (För visst överlever jag även om jorden går under bara jag har mitt vårdmaterial – eller hur!) För att gräva riktigt djupt i de innersta känslorna alltså.

Jag vet att jag är så beroende av mitt vårdmaterial att det skulle vara en katastrof om jag blev utan, och på en primitiv nivå är det väl det som skapar trygghets- och lyckokänslan, antar jag.

YpsoPump infusionsset (2)

Känner någon annan det på samma sätt?

För den glömske

Det finns en alldeles ovärderlig funktion på YpsoPumpen. Genom att svepa till vänster på skärmen kommer man direkt till historiken över den senaste bolusdosen. För den glömske är detta himmelriket!

YpsoPump insulinpump historik

Jag skulle väl inte klassificera mig själv som speciellt försumlig, men på sistone har jag varit ganska disträ. Fler än en gång har jag frågat mig om jag verkligen tog mitt måltidsinsulin, och med ett enkelt svep har YpsoPump kunnat svara mig.

YpsoPump historik

Så där överlag är vi ändå inte riktigt bästisar och bundis, Ypson och jag. Den fyller sin funktion som insulinpump, absolut, men i mitt tycke är den inte lika förträfflig som Animas Vibe. Några uppdateringar till så kanske vi närmar oss!

Vadå testperson?

Snart har jag haft min YpsoPump i två veckor, och det börjar bli dags för mig att dela med mig av mina första reflektioner om livet med den nya insulinpumpen. Innan jag gör det tänkte jag ändå säga några ord om hur det kommer sig att jag har fått bli testperson för pumpen, och vad det egentligen innebär.

Låneavtal_LI

Jag är en av två testpersoner via det sjukhus jag går till på grund av min typ 1-diabetes, Åbo universitets centralsjukhus, och har skrivit på ett låneavtal för pumpen med Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt. YpsoPump har alltså ingenting med min blogg att göra, och jag är på inget vis kopplad till pumpleverantörer eller -tillverkare.

Min enda skyldighet är att använda pumpen under testperioden, och rapportera vad jag tycker om den till sjukhuset. Att jag råkar ha en blogg och kan dela med mig av mina personliga erfarenheter och upplevelser också här kan man kanske se som en bonus.

Ständig uppkoppling och bedömning

Något jag har reflekterat ganska mycket över – ur mitt eget perspektiv – är hur den ständiga uppkopplingen som börjar bli var mans vardag påverkar livet. Och då syftar jag inte på appar och apparater i allmänhet, utan mer specifikt på de medicinteknologiska hjälpmedlen (eller vårdmaterialet?) som tar en allt större plats i mångas liv.

Sen jag fick min YpsoPump är mitt blodsocker inte bara kopplat till en apparat som visar blodsockerkurvan; jag har dessutom en app i mobilen för pumpen. Jag kan – om jag vill – också koppla min nya blodsockermätare till en app. Det larmar och plingar och blinkar än här, än där.

Blodsockermätare Diabetes

Grönt ljus för godkänt.

Och jag är lite kluven till det här. Samtidigt som den nya teknologin är till enormt stor hjälp i vissa situationer, märker jag att jag blir mer och mer stressad i andra. Allt mäts med kvantitativa metoder: om mitt blodsocker är inom ramarna är det bra, annars är det dåligt. Jag får en bekräftelse i form av en rött lysande lampa av blodsockermätaren om blodsockret inte ligger inom de på förhand inställda ramarna.

Men tänk om jag har försökt, om jag verkligen har gjort mitt bästa. Jag kanske har varit med om någonting jätteroligt och njutit av det jag har upplevt, men blodsockret har inte riktigt samarbetat och jag får tummen ner av mina apparater. Har jag misslyckats då? 

Dexcom G4 blodsockerkurva

Har jag lyckats eller misslyckats? Vem avgör det, och på vilka grunder?

Jag märker att jag personligen påverkas mycket av alla mätsystem som avgör om jag har ”lyckats” eller inte. Som person vill jag alltid prestera så gott jag kan, och att göra sitt bästa men ändå inte lyckas, vilket är vardag i livet med diabetes typ 1, kan vara väldigt tungt. Det ligger djupare än på det rent konkreta planet för mig, så mycket har jag kommit underfund med. Varje litet rött ljus, varje larm om högt blodsocker – allt påverkar mig djupt inombords. Och det är inte på ett uteslutande positivt sätt, snarare tvärtom.

Jag måste nog klura vidare på det här.

Uppkopplad med YpsoPump

Min hjärna befinner sig i total kaos just nu, känns det som. Det har varit så mycket nytt – mycket mer än jag har skrivit om här – under en kort tid att jag är alldeles förvirrad. Inte nog med att jag blev fru i lördags, måndagen därpå traskade jag till sjukhuset och fick min nya pump, YpsoPump, uppkopplad och installerad.

Alla som har fått en ny insulinpump känner säkert igen känslan av osäkerhet innan man lär känna systemet. Dessutom kunde jag konstatera att tekniken har gått framåt oerhört mycket sen min Animas Vibe tillverkades. Nu snackar vi liksom touch screen och en pump som är kopplad till en app i mobilen via bluetooth.

YpsoPump

Själva pumpen känns mycket mindre, lättare och smidigare än Animas Vibe. Den har bara symboler och saknar text, men jag tror att den på sikt kommer att kännas mycket lättare att hantera än de pumpar jag har varit van vid (bara jag lär mig vad allt står för!). Jag lovar att återkomma till för- och nackdelar när jag har fått mer erfarenhet av pumpen.

YpsoPump Dexcom G4

En nackdel för migsom inte alls har med YpsoPump att göra – är att jag tyvärr måste ha en skild handenhet för Dexcom nu. YpsoPump och Dexcom är inte kompatibla, så nu har jag CGM-systemet i en enhet och pumpen i en annan. Lite jobbigt att släpa på två grejer, det måste jag erkänna. På sikt tror jag att jag måste försöka få övergå till Dexcom G5 kopplat till min mobil, för telefonen har jag ju ändå allt som oftast med mig och då kan jag lika gärna kolla blodsockerkurvan i den.

Dexcom G4 handenhet

Mentalt är jag fortfarande någonstans bland de rosa molnen efter allt som har hänt, men jag har till all lycka en YpsoPump-veteran att fråga till råds när det strular. Tack snälla Hanna för att du orkat svara på mina frågor och instruerat mig med pumpen! Att vara testperson innebar nämligen att varken sjukvårdspersonalen eller representanten för pumpen visste speciellt mycket om den nya mackapären, så utan ett extra stöd skulle jag nog ha känt mig bra mycket mer vilsen än jag gör nu. Fråga mig vad jag heter och jag minns knappt – det är liksom på den nivån. Å andra sidan har jag precis bytt efternamn så det kanske är förståeligt om jag glömmer bort vad jag heter så här i början. Haha. 

Saknaden efter att få vara naken

Jag älskar min insulinpump. Men jag älskar också känslan av att inte ha en tråd på kroppen, speciellt när det är varmt ute. Det är tyvärr omöjligt nu med pumpen, och det är en stor nackdel för mig i den här hettan. Just nu skulle jag ge ganska mycket för att slippa bära mitt vårdmaterial, det måste jag erkänna. Det är svettigt, det kliar under tejpen, och man får passa sig så att insulinet inte blir för varmt.

Insulinpump simma

Insulinpumpen i mitt SPIbelt på ryggen, strax före ett kvällsdopp efter ytterligare en varm dag.

Jag skulle kunna ge ganska mycket för att slippa dras med pumpen just nu. Vad jag inte är beredd att offra är mitt mående, och faktum är att jag mår så otroligt mycket bättre med insulinpumpen att jag inte är beredd att avstå från den. Jag vet inte vad som skulle få mig att koppla loss den, men svett och klåda är definitivt inte sådana faktorer. Inte ens i närheten.

Trots att jag kan sakna ihjäl mig efter att bara få vara helt naken.