Något mycket bättre

Initialt var jag väldigt negativt inställd till handenheten till Dexcom G4. Det kändes bara jobbigt att ha ännu en sak att dra med sig överallt, utöver pumpen och blodsockermätaren och första hjälp och reservsystem och fan och hans moster. Men vet ni, det finns faktiskt en stor fördel med handenheten!

Dexcom G4 handenhet

Och det är att man kan stänga av enheten utan att avsluta sensorperioden. Hurra! Jag har ju avskytt att behöva väckas av Dexcoms larm om nätterna, när den larmar om att blodsockret är under 3,1 fast det de facto inte alls är det. Som inatt, då larmade Dexcom och jag mätte blodsockret kapillärt. Vill ni gissa på vilken nivå det var? 4,8. Jäkla Dex att luras! Men nu jädrar är det jag som bestämmer, så jag stängde helt sonika av handenheten. Ha! Äntligen ostörd nattsömn!

Växthus inredning

Sömnen är så oerhört viktig för mig och för tillfället är jag alldeles gräsligt trött, så jag uppskattar verkligen att slippa störas av falska alarm. Förvisso går jag miste om larm ifall blodsockret verkligen skulle sjunka när enheten är avstängd, men vanligen vet jag när risken för det finns, och då stänger jag förstås inte av handenheten. Det är verkligen jätteskönt att bara kunna klicka igång systemet igen på morgonen utan att bli tvungen att ta en omstart på två timmar, vilket var det enda sättet att få tyst på eländet när sensorn var kopplad till Animas Vibe.

Just nu sitter jag i växthuset och laddar inför morgondagen. Jag ska – helt oväntat – till endokrinologen igen. Anledningen till besöket får jag nog återkomma till, men så mycket kan jag ju säga som att jag blev väldigt förvånad när jag hörde varför jag ska till diabetesmottagningen så snart igen.

En klapp på axeln

Visst är de jobbiga, de där hoppetoss-dagarna. Man blir så otroligt sliten, både fysiskt och psykiskt. Ändå har jag svårt att ge mig själv tillåtelse att vara trött och slut. Jag klandrar mig själv för att jag är trött och inte orkar med allt jag vill, fast det egentligen borde vara ganska uppenbart att kroppen inte alltid kan orka med allt, samtidigt som den får stå ut med blodsockervärden som pendlar av och an och ett hjärnkontor som ständigt arbetar på högvarv för att försöka få rätsida på insulindoseringar, matintag, motion, hormoner och allt därtill.

Totally Wearable

Om ingen annan ger dig en klapp på axeln – gör det själv! Armband från Totally Wearable.

Vad jag – och förmodligen många andra typ 1-diabetiker med mig – borde bli bättre på, är att placera en stadig hand på axeln och trycka till. Det måste få vara okej att vara trött ibland, det måste få vara okej att känna sig sliten. Det eftersträvansvärda för mig måste inte vara att prestera lika mycket som (eller allra helst mer än!) dem som inte har en autoimmun kronisk sjukdom som kräver uppmärksamhet dygnet runt. Vi har alla olika förutsättningar i livet, och det är inte nödvändigtvis sämre att inse sina begränsningar och tillåta sig att landa i att man gör sitt bästa utifrån de förutsättningar man har. Jag jobbar vidare på det…

Diabetisk slitenhet

Jag är med i ett antal diabetesgrupper på Facebook, och ofta delas intressanta länkar och resonemang som jag tar del av. En sådan länk ledde till en artikel om trötthet, som har publicerats på svenska Diabetesförbundets sidor (klicka för att komma till artikeln).

Trötthet är bekant för många med diabetes typ 1, så också för mig. Det har blivit bättre rent fysiskt sen jag fick min insulinpump, men fortfarande upplever jag att jag är tröttare än jämnåriga friska individer.

Enligt den norska psykologen Jon Haug kan tröttheten bero på diabetisk slitenhet, ett kognitivt slitage som orsakas av att hjärnan ständigt utsätts för tankar och beslut som ska tas om insulinbehovet i förhållande till mat, motion, känslor och så vidare.

Diabetisk slitenhet

Själv köper jag Haugs resonemang rakt av. När man tänker på saken vore det väl nästan underligt om det ständiga utnyttjandet av hjärnkapaciteten som krävs till allt diabetesrelaterat inte tar sig uttryck på något sätt.

Enligt forskningen kan även föräldrar (främst mammor) till barn med diabetes typ 1 drabbas av diabetiskt slitage. Logiskt, tänker jag, eftersom deras hjärnor ska agera ställföreträdande bukspottskörtlar till barnen, innan barnen själva är gamla nog att ta över uppgiften.

För friska individer tror jag det kan vara svårt att verkligen förstå hur mycket tankearbete som går åt till att hålla blodsockret i schack för en person som saknar egen insulinproduktion. Det är ett heltidsjobb, och mer därtill.

Hur tänker ni andra med diabetes om begreppet diabetisk slitenhet? Känner ni av det?

Sista långpasset i Lund


Dagen efter resan till Malmö var det dags för det sista långpasset inför mitt halvmaratonlopp nästa helg. Hur jag tänkte när jag anmälde mig till ett halvmaraton så nära inpå den här gästforskartiden kan man fråga sig, och det var just vad jag gjorde innan jag gav mig ut på löprundan. Trött var ordet, ja.

Om jag springer förbi Monumentparken och Sankt Hans backar kommer jag ut på småvägar som inte är asfalterade – mina benhinnor tackar så mycket – och därefter är jag så gott som på landsbygden.

Det är härliga miljöer att springa i. Mitt pass den här dagen blev ett mellanting mellan att springa, jogga och stanna för att knäppa några bilder, och självklart för att kolla blodsockerkurvan. Den höll sig ganska stabilt omkring 9. 

Om det inte hade varit för att jag kände mig totalt kraftlös skulle jag ha fortsatt ännu längre, men den här gången fick 8 km vara good enough. Vägen går vidare mot Stångby, men jag vågade inte chansa på att hitta en enhetlig rutt med oasfalterade småvägar så jag tvärvände och sprang samma väg tillbaka. Huruvida det blev ett regelrätt långpass kan diskuteras, men det var allt jag orkade med den här dagen.

Trött i Malmö

I helgen har jag, utöver mycket annat, hunnit besöka Malmö. Det var verkligen på tiden, för sist jag var här hann jag bara med en snabb titt omkring Centralstationen. Och det finns ju så mycket mer att se!

Malmöcity

Det är en fin stad, inte lika svårtillgänglig som Stockholm på något sätt. (Det tog ett tag innan jag började gilla Stockholm men nu är den kungliga huvudstaden ett av mina favoritresmål.)

Malmö

Av någon anledning dras jag till vatten, så jag tog en promenad neråt Västra hamnen.

VästrahamnenMalmö

Vackra vyer, eller hur? Lite förtogs dagen av att jag var så trött. Det var inte som den diabetesrelaterade tröttheten som jag har haft förut, utan mer som en påminnelse av kroppen om att jag har gasat lite för mycket den senaste tiden. Min plan har hela tiden varit att få ut maximalt av min tid här i Skåne, både arbets- och fritidsmässigt, och därför har jag fyllt kalendern med aktiviteter både på längden och bredden.

Jag vet ju att det lönar sig att lyssna på kroppen, men det är svårt när det finns så mycket att se och göra. Nu har min diabetes dessutom skött sig sen jag lyckades justera basaldoserna, och när jag inte har blodsockret som sätter käppar i hjulen blir det ännu svårare för mig att ta de nödvändiga pauserna mellan varven. Hemma är jag ganska bra på det, men här är det svårare…

Diabetes typ 1 och kronisk trötthet

trottheten

Den som har läst Att vara etta sen begynnelsen vet att jag var nästan sjukligt trött som yngre. Det blev en enorm skillnad när jag fick min insulinpump, men fortfarande kan jag märka att jag är tröttare än jämnåriga, friska individer.

Nu kan man äntligen läsa i studier att det här inte alls är ovanligt. Nästan varannan typ 1-diabetiker är drabbad, och tröttheten beror inte enbart på kraftiga blodsockersvängningar och följdsjukdomar utan kan drabba alla typ 1:or. Intressant, tycker jag! Läs mer på Diabetesportalen, där resultaten av studierna finns återgivna i väldigt lättillgänglig och populärvetenskaplig form.

Den stora tröttheten

Gotland

Innan jag fick insulinpump i april 2014 hade jag pennor, d.v.s. tog insulin genom injektioner. Det blev ungefär sju sprutor om dagen, två långverkande och resten kortverkande. Det var helt okej för mig, jag hade ingenting emot sprutorna i sig, men mitt mående var inte på topp. Långt ifrån, faktiskt, inser jag nu när jag vet hur jag kan må med pumpen.

Jag var så fruktansvärt trött hela tiden, jag kunde sova hur länge som helst om morgnarna och ändå vara tvungen att sova en stund på dagen för att orka med. Det gick så långt att jag planerade mina aktiviteter och mina dagar så att jag skulle kunna sova en stund på eftermiddagen varje dag. Det handlade inte om att sova lite för att det var skönt, utan om att min kropp seriöst inte orkade med om jag inte sov. Det var en stor trötthet, som hängde över mig och mitt liv som en skugga hela tiden. Jag gjorde det jag skulle: var aktiv och studerade, jobbade och skötte mig, men jag var så otroligt trött och fick anpassa mitt liv så jag kunde vila mellan varven.

Så fick jag pumpen, 30 år gammal. Och mitt liv förändrades över en natt. Töttheten var som bortblåst, jag vaknade tidigare varje morgon och den stora tröttheten övermannade mig inte längre på dagarna. Det var en så otroligt stor skillnad för mig att jag knappt trodde det var sant. Jag vet fortfarande inte exakt varför det var så här, mer än att pumpen, som doserar insulin mer likt en riktig bukspottskörtel och därför bättre motsvarar en frisk människas kropp, förändrade mitt liv. Livskvalitet, kallas det visst.

Gotland2

25 år gammal på en resa till Gotland. Pigg och kry på utsidan, men med ett inre som mådde allt annat än bra och krävde daglig regelbunden vila. Aldrig mer, hoppas jag!