Vita rock-syndromet

I takt med att graviditeten har fortlöpt har jag blivit av med mina blodtrycksfall. Skönt! Och det är precis som det brukar vara. Mot slutet av en ”normal” graviditet brukar blodtrycket stiga något för de allra flesta. Vad det dessutom har gjort för mig, är att jag i sjukhusmiljö verkar ha drabbats av vita rock-syndromet.

Vita rock-syndromet (white coat hypertension) är ett vedertaget begrepp, som innebär att blodtrycket stiger på grund av nervositet. För min egen del vet jag ju att jag, om inte avskyr sjukhus, så i alla fall inte känner mig speciellt väl till mods där. Ju längre jag har kommit i graviditeten, desto nervösare är jag när jag går på kontroller. Förlossningen närmar sig sakta men säkert, och jag har insett att jag verkligen inte skulle vilja bli igångsatt. Om det måste ske, hoppas jag att det blir så sent som möjligt, så att kroppen är med på noterna så långt det går och det inte blir en medicinskt framtvingad förlossning.

Eftersom barnet är normalstort (faktiskt i undre kanten av normalkurvan sist det mättes, men fortfarande inom den) och allt har sett bra ut på alla sätt skulle jag inte vilja bli igångsatt bara för att det är rutin eller för att jag har diabetes. Om det ska bli så vill jag att det motiveras ordentligt. Samtidigt är jag ödmjuk inför att jag inte har den kunskap läkarna har på det här området, men jag vill veta varför det görs i just mitt fall, och då ska ”rutin” inte vara en orsak.

Blodtryck diabetes

Hur som helst. Eftersom mitt blodtryck var strax under det högre gränsvärdet 140/90 på sjukhuset sist ville läkaren att besöken trappas upp, och att jag dessutom går till rådgivningen och mäter trycket där mellan kontrollerna. Jag föreslog att jag mäter blodtrycket hemma istället för på rådgivningen, men till ÅUCS är jag ändå tvungen att gå varannan vecka nu.

Döm om min förvåning när jag vid samtliga mättillfällen hemma hade lägre blodtryck än jag vanligen brukar ha på sjukhuset – gravid eller inte. Då insåg jag att jag nog lider av vita rock-syndromet! När jag mäter hemma stiger det ytterst sällan över 120/70, medan det på sjukhuset redan i början av graviditeten låg omkring 120/80. Intressant ändå!

Blodtryck gravid

Och även om min puls är lite högre än vanligt nu när jag är gravid, är den långt ifrån 100 som den har varit på sjukhuset. (Fast hög puls i sjukhusmiljö har jag haft så länge jag kan minnas.)

Vilka jäkla problem man har ändå! Jag försöker liksom intala mig att det är luuugnt. Läkarna är inte onda djävlar utan vill mitt bästa – bara chilla. Men nej. Kroppen kan inte ta in det, och jag kan inte påverka blodtrycket hur mycket jag än vill det. Det bådar ju inte så gott inför förlossningen, där det sägs att allt går lättare och bättre om man kan vara lugn och känna sig trygg. Jo tjena! Den biten ser liksom inte väldigt lovande ut för mig och min kropp…

Inkognito i stan

TYKS

Så var det dags igen. Mina ögonbottnar skulle fotograferas, och jag fick packa med mig solglasögonen, även om det var en ganska mulen första oktober idag.

Ögonbottenskanning

Det måste se lite komiskt ut att gå omkring med solbrillor när det är halvmulet ute. Som om man försöker vara inkognito, men istället ser ännu mer suspekt ut bakom de mörka rutorna. Kanske en kändis som inte vill röja sin identitet. Haha. Nu är det i alla fall över för den här gången. Lika skönt som alltid att gå ut genom sjukhusdörrarna.

Tårar av glädje och av sorg

Som jag har gråtit den här våren. Tårkanalerna har varit som kranar, som har börjat rinna närhelst de har känt för det. Jag är generellt väldigt känslosam av mig, och ganska gråtmild också i vanliga fall, men nu har det nästan varit extremt. Jag har gråtit både av glädje och av sorg, och idag fick jag anledning att gråta igen.

Imorse var jag nämligen till diabetesläkaren – vilket jag avskyr. Jag har kommit fram till att det sitter i från barndomen, och fortfarande känns läkarbesöken fruktansvärt jobbiga rent psykiskt för mig, fast jag sällan har blivit riktigt dåligt bemött på senare tid. Det var värre när jag var yngre, då var det mer regel än undantag att både jag och min mamma gick snyftande från läkarmottagningen.

ÅUCS

Idag fick jag i alla fall anledning att gråta igen – den här gången av glädje. Alla värden var perfekta, och läkaren var väldigt trevlig och sa att om jag fortsätter så här är min förväntade livslängd som vilken frisk människas som helst. Jag vet inte om någon som inte har diabetes typ 1 kan förstå vad det betyder, men det är en otrolig lättnad att få höra.

Vissa som har levt med diabetes typ 1 lika länge som jag har gjort (eller längre) har fått höra att de inte kommer att kunna leva ett ”normalt” liv; de kommer inte att kunna skaffa barn och de kommer att få allehanda komplikationer innan de dör i förtid. Jag har också läkarnas varnande ord från förr som ett eko i bakhuvudet, och därför är det så skönt att höra att allt ser bra ut, och att framtiden faktiskt kan vara ljus. Kanske inte att undra på att glädjetårarna börjar rinna när man vandrar ut från sjukhuset med det i bagaget.

Checka ut från kroppen

Det finns vissa dagar i en typ 1-diabetikers liv då man önskar att man bara kunde checka ut från kroppen. Säga ”adjöken, nu får du klara dig själv ett tag så ses vi när du är lite vänligare mot mig”. Till exempel under bergochdalbane-dagarna. Då skulle jag ge ganska mycket för att få checka ut ett tag.

Men även om diabetes kan ge fysiska symptom, finns det åtminstone en positiv sak med eländet; man får inte värk av sjukdomen. Följdsjukdomar och komplikationer kan bidra med allehanda fanskap, men grundsjukdomen är inget man går omkring och dras med värk av. Alltid något.

Just nu önskar jag mycket att jag kunde checka ut från min kropp ett tag. Ta ett flyg någonstans där det är varmare och låta kroppen lida i sin ensamhet. Återvända när allt är över. Men det går inte. Såklart går det inte, lika lite som det går att checka ut från blodsockerkampen – någonsin. Det är bara att härda ut, och hoppas på bättre tider.

20180424_135749.jpg

Jag förstår att det blir lite kryptiskt när jag skriver om värk och sjukdom utan att säga vad det gäller. Det enda jag kan berätta är att det jag går igenom just nu inte har någonting med min diabetes att göra, och inte på något sätt beror på den. Däremot påverkar allt som drabbar min kropp också min autoimmuna sjukdom och blodsockret.

På den avdelning jag har besökt fick jag fylla i en blankett om min hälsa och allmäntillstånd, och där blev det tydligt att de inte har så mycket samarbete med den endokrinologiska avdelningen eftersom terminologin inte riktigt har hängt med i svängarna. Man kunde kryssa för ”Sokeritauti”, alltså ”Sockersjuka”, och om den behandlas med insulin, tabletter eller diet. Hallå! Vi skriver 2018 och Det Stora Sjukhuset talar fortfarande om ”Sockersjuka”! Jag skrev givetvis Diabetes typ 1 i formuläret, och drog en djup suck.

Däremot kan jag verkligen inte klaga på bemötandet på den här avdelningen, jag som annars är ganska snabb med att notera ”förbättringsmöjligheter” i sjukvården. Läkare och sköterskor, ja hela bunten, var inkännande, förstående och trevliga, och det har faktiskt gjort hela den här hemska situationen åtminstone lite lättare.

När någon annan (inte) sköter ens diabetes

Jag har diverse rädslor och farhågor i bakhuvudet gällande min diabetes typ 1. En av dessa rädslor är att jag inte ska kunna ta hand om min diabetes själv av en eller annan anledning (plötslig olycka, annan sjukdom, hög ålder – dylikt). Det händer ofta att jag hör och läser om allmänhetens okunskap om diabetes, och jag vet också att det samma kan gälla sjukvårdspersonal som inte specifikt arbetar med diabetes mellitus. Folk vet generellt väldigt lite om diabetes, tyvärr.

Några klargöranden innan jag går vidare. Jag har största respekt för vårdpersonal, som antagligen i de allra flesta fall gör sitt bästa och strävar efter god vård för patienterna. Men ändå blir det så fel ibland. Är det på grund av okunskap? Otillräckliga ordinationer? Tanklöshet? Jag vet inte, men nu vet jag tyvärr att allmänsjukvården av en person med diabetes kan vara skrämmande dålig, på skrämmande nära håll.

Lågt blodsocker

Blodsockervärdet på bilden har ingenting med texten att göra, mer än att det också är ett mycket lågt uppmätt värde.

Vi kan säga som så, att om jag tidigare har varit lite rädd för att hamna på en allmän avdelning på ett sjukhus och inte kunna ta hand om min egen diabetes, så är jag numera mycket rädd. Om man är på sjukhus som diabetiker ska man väl inte behöva kontrollera så att man blir tilldelad rätt sorts insulinpenna av vårdpersonalen (så det inte blir kortverkande istället för långverkande, vilket kan ha livshotande konsekvenser). Man ska väl inte heller upprepade gånger behöva ligga på så låga blodsockervärden som 1,6-1,9 mmol/l (inte minst eftersom det är direkt livsfarliga värden, speciellt när den det berör inte själv förmår ta något sött för att höja dem). Om man är på sjukhus med en insulinbehandlad diabetes som pendlar mellan högt (högsta uppmätta värdet på sjukhuset 26) och lågt (lägsta uppmätta värdet 1,6) ska man väl inte behöva vara rädd för att hamna i insulinchock för att blodsockret mäts så sällan (enligt ordinationen bara fyra gånger per dag). Om man är på sjukhus som diabetiker och har ett så pendlande blodsocker borde man väl kunna serveras någon form av anpassad kost för att åtminstone försöka stabilisera blodsockret – om man så vill och önskar?

Men jo. Visst måste man själv kontrollera att rätt spruta ges. Visst kan man upprepade gånger ha blodsockervärden på 1, och visst mäts blodsockret fortsatt bara fyra gånger per dag – enligt ordination. Och man får visst inte någon anpassad kost. Så kan det gå till när någon annan (inte) sköter ens diabetes. 

Jag har funderat mycket på om jag ska skriva något om det här på bloggen, dels av respekt för personen det berör, dels för att jag inte är ute efter att smutskasta sjukvården. Samtidigt är det ett problem ute i samhället, och att jag har tagit del av ett specifikt fall på nära håll är bara ytterligare ett bevis på hur utbrett det är. Vården av personer med diabetes måste bli bättre!

Vad jag minns

Sängarna med stålramar i rummet med de glada figurerna på väggarna.

Smörgåsarna som alltid hade salladsblad, tomat och gurka på.

Vågen som jag måste ställa mig på varje dag.

Den lilla svarta skotska kramdjursterriern som jag fick av min kusin.

Min mammas oroliga blickar. Och tryggheten av att ha henne med mig, hela tiden.

Den lilla pojken i rummet bredvid. Han som var där ensam.

Besöket av min bästa vän, som hade klistermärken med sig. Att allt kändes lite bättre, lite mer som vanligt, när hon kom.

Klistermärken

Det är lite av vad jag minns från min sjukhustid i oktober 1992, då jag fick min diagnos, nyss fyllda 9 år.

På endokrinologiska mottagningen

Ja, men visst blev det en äkta farbror jag fick gå till den här gången på mitt läkarbesök! Ärligt talat fick jag bekräftat ännu mer att jag föredrar de yngre förmågorna, men man kan ju inte vinna varje gång. Hmm.

Mina värden var i vilket fall som helst jättebra, så jag kunde dra en lättnadens suck, och behöver inte boka in nästa besök förrän om ett halvt år. Skönt för mig, som inte direkt gillar sjukhusmiljön, även om det är en underbart retrosnygg sådan på den endokrinologiska mottagningen där jag går.

20161212_081234.jpg