En tjock diabetiker får skylla sig själv

Det finns saker jag skriver om här. Och så finns det saker jag inte skriver (så mycket) om. Av olika anledningar. En av de senare är mitt förhållande till min kropp och min vikt. Om man läser mellan raderna kan man nog ändå ana att jag inte alltid är du med min kropp, och mycket av det har jag med tiden insett att kan kopplas till min diabetes.

Genom åren har vikthetsen (ja, jag skulle faktiskt kalla det hets) från sjukvårdens sida varit ganska hård, och åtminstone jag har upplevt en otrolig betoning på siffror. Siffror i form av HbA1c och andra blodprovsresultat, blodtryck, och siffrorna på vågen. (Här ska jag inflika att min upplevelse förstås också beror på min personlighet och på hur jag uppfattar saker.)

Alltnog, det här i kombination med samhällets syn på diabetiker (jag menar, hur många gånger har man inte fått höra ”Har du diabetes? Men du är ju inte tjock!”) har gjort att jag har försökt hålla nere min vikt så mycket det går, för att åtminstone ingen ska tro att jag har mig själv att skylla för att jag har fått diabetes. Och det kan säkert vara bra i sig, bara det görs på ett hälsosamt sätt. Rent psykiskt har mitt sätt nog inte alltid varit speciellt hälsosamt, min syn på min kropp är helt enkelt inte vad jag önskar att den skulle vara. Sorgligt men sant. Bara det faktum att jag började löpträna för att rymmas i en klänning i en viss (ganska liten) storlek är ju egentligen för sorgligt.

Jag har aktivt jobbat för att inte låta de här känslorna och tankarna ta överhand. Så många gånger har jag velat skriva ”ignorera min feta mage”, ”strunta i min dubbelhaka”, ”bortse från mina stora lår” och liknande vid bilder jag har publicerat här på bloggen, men jag har inte velat ge det här sjuka synsättet så mycket utrymme. Det ska kväsas i sin linda, och inte få ta utrymme här. För jag vet ju att det inte är sunt, och inte sant heller.

7S0A8081

I samband med att jag blev gravid blossade de här känslorna och tankarna upp ännu mer. Jag har haft svårt för att se och känna kroppen bli större. Att väga mig och se vikten på vågen öka har varit jobbigare än jag hade förutspått. Och det gör mig ärligt talat förbannad! Och riktigt, riktigt ledsen. Att jag inte kan vara enbart tacksam för att min kropp klarar av att bära mitt barn, att jag inte kan glädjas fullt ut över min växande mage och det faktum att en frisk liten människa befinner sig inuti den, det är fruktansvärt sorgligt.

För att kanske – om möjligt – känna mig lite fin, och för att ha några minnen av den här tiden blev jag ändå så glad när jag fick möjlighet att vara gravidmodell för Matilda Saarinen Fotografi. I vecka 31 (30+5) träffades vi, och hon förevigade mig och gravidmagen.

7S0A8057

Här har jag gått upp ungefär exakt 10 kg, vilket är helt normalt (och antagligen till och med behövligt) vid den här tiden i graviditeten med tanke på min startvikt. Och fast jag ser både dubbelhakor och svullna fingrar, hjälper de vackra bilderna mig att också se det fantastiska i att jag faktiskt är en gravid kvinna, som lagrar energi för att kroppen ska orka med en förlossning, amning, vaknätter och allt vad det innebär att ta hand om ett litet barn.

7S0A8060

Det blev en lång harang det här, men vad jag egentligen vill komma till med det här inlägget är följande:

Snälla, snälla. Säg ingenting om vikt till en person med diabetes typ 1. Det finns ingen som har fått autoimmun diabetes på grund av övervikt. Typ 1-diabetes är en sjukdom som inte har någon som helst koppling till kroppsvikten och siffrorna på vågen. 

Att koppla diabetes typ 1 till kroppsvikten är som att förundra sig över att en person med cancer eller kronisk astma kan ha fått sjukdomen ”fast hen inte är tjock”. Det gör väl ingen, och lika lite borde vi göra det i samband med diabetes typ 1. Genom att trigga de här vikttankarna hos typ 1-diabetiker tror jag personligen att vi (sjukvården, omgivningen, diabetikern själv) skapar mer problem än om vi inte fokuserar så mycket på vikten. Så har det åtminstone varit för mig.

Vårens händelser

Den som har följt mitt liv och leverne på Att vara etta vet att våren var en omvälvande period för mig. Från lycka och glädje till största sorg, på en väldigt kort tid.

Blåsippor

Då var det så tungt och jobbigt att jag inte klarade av att gå närmare in på det, men jag nämnde att jag kanske kommer att berätta någon gång. När tiden är inne.

Det är den nu. Nästa inlägg tänker jag ägna åt något som egentligen känns fruktansvärt personligt – på gränsen till privat – men som jag samtidigt upplever att är oerhört viktigt att lyfta upp i ljuset och tala om. Jag återkommer. Det är en lång historia.

Checka ut från kroppen

Det finns vissa dagar i en typ 1-diabetikers liv då man önskar att man bara kunde checka ut från kroppen. Säga ”adjöken, nu får du klara dig själv ett tag så ses vi när du är lite vänligare mot mig”. Till exempel under bergochdalbane-dagarna. Då skulle jag ge ganska mycket för att få checka ut ett tag.

Men även om diabetes kan ge fysiska symptom, finns det åtminstone en positiv sak med eländet; man får inte värk av sjukdomen. Följdsjukdomar och komplikationer kan bidra med allehanda fanskap, men grundsjukdomen är inget man går omkring och dras med värk av. Alltid något.

Just nu önskar jag mycket att jag kunde checka ut från min kropp ett tag. Ta ett flyg någonstans där det är varmare och låta kroppen lida i sin ensamhet. Återvända när allt är över. Men det går inte. Såklart går det inte, lika lite som det går att checka ut från blodsockerkampen – någonsin. Det är bara att härda ut, och hoppas på bättre tider.

20180424_135749.jpg

Jag förstår att det blir lite kryptiskt när jag skriver om värk och sjukdom utan att säga vad det gäller. Det enda jag kan berätta är att det jag går igenom just nu inte har någonting med min diabetes att göra, och inte på något sätt beror på den. Däremot påverkar allt som drabbar min kropp också min autoimmuna sjukdom och blodsockret.

På den avdelning jag har besökt fick jag fylla i en blankett om min hälsa och allmäntillstånd, och där blev det tydligt att de inte har så mycket samarbete med den endokrinologiska avdelningen eftersom terminologin inte riktigt har hängt med i svängarna. Man kunde kryssa för ”Sokeritauti”, alltså ”Sockersjuka”, och om den behandlas med insulin, tabletter eller diet. Hallå! Vi skriver 2018 och Det Stora Sjukhuset talar fortfarande om ”Sockersjuka”! Jag skrev givetvis Diabetes typ 1 i formuläret, och drog en djup suck.

Däremot kan jag verkligen inte klaga på bemötandet på den här avdelningen, jag som annars är ganska snabb med att notera ”förbättringsmöjligheter” i sjukvården. Läkare och sköterskor, ja hela bunten, var inkännande, förstående och trevliga, och det har faktiskt gjort hela den här hemska situationen åtminstone lite lättare.

Djup vårpromenad

Den senaste tiden har varit förbaskat tung, och då syftar jag inte bara på att jag har haft mycket på jobbet. Jag är ganska dålig på att upprätthålla fasader, men allt kan man helt enkelt inte skriva om på en öppen blogg – speciellt inte sånt som också berör andra. Att gå igenom tuffa perioder i livet gör väl alla i olika sammanhang, och något positivt med att vara på botten är att det – klämkäckt nog – bara finns en väg därifrån: uppåt. Så småningom, tids nog. Kanske.

Vårpromenad (3)

Det enda som är klart är att ingenting är konstant, varken lycka eller olycka. Allt är i ständig förändring. Det är våren ett så fint bevis på; allt vaknar till liv igen efter ett långt mörker. Jag samlar alltid krafter i naturen, och en vårpromenad är ett av de bästa sätten att göra det på.

Vårpromenad (1)

Solgula tussilagon och smutsiga små hundtassar, som fortfarande orkar gå och springa och gräva. Tacksamheten för det är stor.

Vårpromenad (5)

Nosen börjar bli grå, men den är riktad framåt. Mot nya äventyr!

Vårpromenad (4)

Kanske mot nya dofter i form av vitsvanshjortar? Jepp! Vi såg en flock på sju stycken på en åker. Något av det bästa med att vara ute och gå, tycker Ebba.

Vårpromenad (2)

Och så blåsipporna. Mina favoritblommor. Ge mig några blåsippor i en dikesren (inte plockade!) och jag förvandlas omgående till en lite lyckligare själ. Till all lycka har mitt blodsocker varit jättebra, trots att jag själv inte är på topp fysiskt eller psykiskt just nu. Det är alltid något att glädjas åt, det också.

Identitetskris

Jag har insett en hel del om mig själv och min diabetes sen jag började blogga. Ytterligare en dimension medförde min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1. Man skulle kunna tro att det bara är givande och upplyftande med nya insikter, men det är mycket som inte har varit så lätt att inse för mig.

Bland annat har jag mer och mer börjat förstå varför jag ofta har så svårt att hantera möten med sjukvården. I mötet med läkarvetenskapen är jag patient, jag är på sätt och vis i underläge, och jag är (eller betraktas åtminstone som) mer eller mindre sjuk.

Det här är svårt för mig, eftersom jag i min vardag oftast betraktar mig själv som allt annat än sjuk. Jag har alltid haft svårt att identifiera mig själv som en diabetiker, för jag är ju inte en sån (vad nu det ska betyda!).

MariaJohanssson

I möten med sjukvården triggas tankar kring min sjukdom och mitt liv som jag har svårt att förlika mig med. Jag klarar mig bra i min vardag (bara jag får mitt vårdmaterial!) och jag ser inte min autoimmuna diabetes som ett hinder, men när jag konfronteras med en (tillskriven) identitet som sjuk blir det jobbigt.

Är det någon annan som har liknande tankar kring det här?

Prestationskrav vid diabetes typ 1

Ibland känns det som om livet är en enda prestation. Det gäller förmodligen för allt fler i dagens samhälle, men jag upplever det extra starkt kopplat till min typ 1-diabetes. Nu är allt så transparent och synligt – på ett helt annat sätt än det någonsin har varit förr.

Maria Johansson diabetes

Ta blodsockerkurvorna till exempel. Förr hade jag ingen aning om på vilken nivå mitt blodsocker låg om jag inte mätte det, men nu ser jag kurvan hela tiden. Jag skulle aldrig vilja vara utan min CGM, men visst för det med sig en viss press och stress och vilja att prestera finare blodsockerkurvor när man ser dem 24 timmar om dygnet. Det är såklart bra för kroppen med ”normala” blodsockervärden på ett rent fysiskt plan, men kanske inte alltid på ett psykiskt. För det ligger ett sjuhelsikes jobb bakom låga och stabila blodsockerkurvor, åtminstone bakom mina.

Diabetes prestation

Nuförtiden när jag kastar upp fötterna på sofflocket (eller i sängen) följer blodssockerkurvan med. Det gjorde den ju i och för sig alltid förr i tiden också, skillnaden är bara att jag kan se den om jag vill nu. Den är bara ett klick bort. Och det stressar mig lite grann, för det finns alltid något att förbättra i blodsockerkampen.

Hur är det med er andra som har diabetes typ 1, stressas ni av er diabetes och era blodsockerkurvor? 

In på bara skinnet

Det blir lätt ganska naket och utlämnande när man bloggar om livet med en sjukdom, har jag märkt. En kronisk sjukdom som diabetes typ 1 lämnar såväl fysiska som psykiska spår i den som drabbas, och därför upplever jag det viktigt att också berätta om den psykiska delen av sjukdomen, så som den ter sig för mig.

FlipBelt

När jag går till läkaren handlar allt nästan uteslutande om den fysiska delen av min sjukdom. Det är måtteneheter (HbA1c, vikt, blodtryck etc.) och sådant som kan greppas, vägas och mätas. Väldigt sällan frågar någon hur jag mår, eftersom det är underförstått att jag mår bra så länge alla måttenheter visar att jag gör det.

Jag vet inte om jag saknar sjukvårdens stöd när det gäller den psykiska biten – eller jo förresten, det gör jag nog, men jag har skaffat det stödet på annat håll. Bland annat genom andra som lever med samma sjukdom, och genom den här bloggen.

Får du stöd av din läkare när det gäller att orka med den psykiska delen av diabetes? Eller har du som jag skaffat dig det själv?