Lite lyckligare nu

Blir ni andra med diabetes också lite lyckligare när ni har ett fullt lager med vårdmaterial hemma? Jag vill påstå att jag blir det!

YpsoPump infusionsset (1)

Det är något med tryggheten i att veta att man överlever några månader framöver, oavsett om tillgången på material och insulin plötsligt skulle ta slut och jorden skulle gå under, typ. (För visst överlever jag även om jorden går under bara jag har mitt vårdmaterial – eller hur!) För att gräva riktigt djupt i de innersta känslorna alltså.

Jag vet att jag är så beroende av mitt vårdmaterial att det skulle vara en katastrof om jag blev utan, och på en primitiv nivå är det väl det som skapar trygghets- och lyckokänslan, antar jag.

YpsoPump infusionsset (2)

Känner någon annan det på samma sätt?

Ischoklad och mys i decembermörkret

Vad mörkt och dystert det är! Nästan så det inte märks skillnad på natt och dag. Nåja, det var väl att ta i lite…

Ischoklad (1)

Medan regnet smattrar mot taket passar jag på att baka och laga mat. Julmusiken fyller köket, och jag kommer på mig själv med att stå där och faktiskt tycka att det är lite mysigt och roligt att laga mat. Kors i taket! Det är tydligen aldrig för sent att ändra sig.

Ischoklad (2)

Jag gjorde bland annat ischoklad. Ett jättelätt recept; bara choklad, kokosfett och kokosflarn och nötter. Ingen extra sötning, så det borde vara blodsockervänligt.

Ischoklad (3)

Eftersom jag inte hade planerat att göra ischoklad blev det lite blandade formar – men det ska väl gå bra, hoppas jag. För tillfället står ischokladen i kylen och stelnar, så jag vet inte hur slutresultatet blev ännu. Det ser gott ut i alla fall!

Stickning

Mellan varven stickar jag. Jag har flera projekt på gång. Kanske några julklappar, och kanske lite annat.

Decembermörker

Det är ändå tur att jag har Ebba, som drar ut mig på promenader oavsett väder. I det här rusket vete katten om jag skulle komma mig ut lika ofta annars. Mitt blodsocker gillar inte riktigt att jag bara myser inne en hel dag, även om jag annars kan tycka att det är mer än okej att göra det också ibland.

Blodsockerkurva andra advent

För tillfället är jag så tacksam över mitt blodsocker, som verkligen samarbetar med mig. Vissa perioder är det lögn att få en stabil kurva, men ibland stämmer allt och kroppen fungerar precis som man vill att den ska. Det händer rätt sällan, så jag är glad så länge det varar.

Tack, Finland!

Häromdagen hämtade jag ut insulin på apoteket. Som typ 1-diabetiker med en bukspottskörtel som inte producerar något insulin alls är jag fullständigt beroende av insulinet.

Faktum är att jag börjar må dåligt efter bara några timmar om jag har för lite insulin i kroppen. Det är faktiskt så allvarligt att jag dör inom loppet av något/några dygn om jag inte injicerar mitt insulin. (Av uppenbara skäl har jag aldrig testat exakt hur länge jag klarar mig utan.)

Insulin kostnader kvitto

I Finland betalar man numera en initialsjälvrisk på 50 euro i början av varje nytt år, och efter det faller jag under kategorin högre specialersättning, och betalar 4,50 euro per läkemedel/köp varje gång jag hämtar ut nytt insulin under ett kalenderår.

Initialsjälvrisken trädde i kraft i början av år 2016. Fram tills dess behövde man inte betala självrisken på 50 euro, och det här har väckt en del debatt bland de mest utsatta. Är detta bara början? Hur ska man kunna bekosta sin livsnödvändiga medicin, om prisen stiger ytterligare? Hur går det för de multisjuka? De arbetslösa? De mindre bemedlade?

Jag hoppas verkligen att Finland fortsätter prioritera dem som är beroende av medicin för att överleva. Utvecklingen i länder som USA är fruktansvärt skrämmande, där till och med dödsfall har skett till följd av att insulinpriserna har skjutit i höjden, och samhället inte går in och stöttar dem som inte förmår bekosta sina livsnödvändiga mediciner – många gånger trots dubbla arbeten och löner.

Insulin kvitto

Skulle jag själv bli tvungen att bekosta allt insulin och allt vårdmaterial (som är ännu dyrare i jämförelse) jag behöver kan jag tala om att jag inte skulle ha mycket kvar att leva på per månad. Därför är jag så tacksam över att jag bor i Finland, där jag – åtminstone fortfarande – får fokusera på att leva och bidra till samhället, utan att behöva oroa mig för att jag inte ska ha råd att överleva.

Tack för det, Finland! Låt det fortsätta så!

Perfektion på första advent

Jag ska inte skriva att tiden flyger iväg. Jag ska inte göra det. Men det gör den. Seriöst, är det verkligen första advent idag? Uppenbarligen. Kära nån…

Första advent

Lite har jag faktiskt hunnit förbereda. Några dörrkransar och en adventsljusstake har jag pysslat ihop (även om den sistnämnda är oerhört brandfarlig och förmodligen inte kommer att tändas allt för ofta).

Själv går jag omkring i min lilla blodsockerbubbla, och fokuserar stenhårt på min diabetes. Det är otroligt tungt, men jag har lyckats ganska bra. Inte många blodsockervärden är över 7, och jag försöker ge mig själv en mental klapp på axeln så ofta jag kommer ihåg det. Bra jobbat, Maria!

Första adventsljusstake

Jag har skrivit det förut, men jag gör det igen: Typ 1-diabetes är en jobbig typ att kämpa med/mot om man försöker eftersträva perfektion. Någon sådan är nästan omöjlig att uppnå. Men jag gör så gott jag kan. Kanske det räcker.

En i övrigt trevlig människa

En grej som jag tycker är lite problematisk med att sjukdomsblogga är att allt lätt blir så personligt, nästan privat. Jag brukar ju skriva om när jag går till diabetesläkaren; det känns nästan som om jag borde göra det på min diabetesblogg.

Nu har jag faktiskt gått till endokrinologiska mottagningen några gånger under den senaste tiden utan att nämna det på Att vara etta, men i samband med det senaste besöket reflekterade jag över något jag verkligen vill ta upp här.

YpsoPump inserter

Nämligen vad som erbjuds mig som patient i vården, i relation till mina behov. Jag är väldigt tacksam för diabetesvården i Finland, men som med så mycket annat bra finns det alltid utrymme för förbättring.

Personligen upplever jag maktförhållandet ganska problematiskt. I vården känns det som om jag som patient förväntas hamna lägre i någon slags hierarki, där läkaren är på toppen. Faktum är ändå – och det har jag upplevt så många gånger – att jag som typ 1-diabetesveteran med mina 26 år med diagnosen i bagaget faktiskt vet mycket mer än läkarna om just min diabetes.

Jag säger absolut inte att jag inte uppskattar endokrinologernas arbete, men en viss ödmjukhet inför den kunskap jag besitter (jag som trots allt lever med sjukdomen tjugofyra timmar om dygnet, sju dagar i veckan, året om!) skulle nog vara på sin plats.

Vissa läkare är bra på det här, andra är mindre bra. Dem jag gillar minst är sådana som kollar på mina blodsockerkurvor och tvärsäkert säger något i stil med ”här ska vi ändra på basalen!” på basis av något de helt tydligt har läst i medicinsk litteratur om diabetes typ 1. Medan faktum är att just min kropp inte nödvändigtvis alls fungerar enligt teoretisk litteratur. Och min personliga erfarenhet väger ändå ganska tungt, vågar jag påstå.

Häromdagen var jag med om just ett sådant där tvärsäkert påstående. Och jag vill ju så gärna att personen ska ha rätt, att det ska fungera, men innerst inne vet jag att det inte kommer att göra det. Snällt sitter jag ändå där och nickar och säger ”nja, jag tror inte riktigt det men jo, visst kan jag testa”, och så går jag hem och ställer om doserna och vad händer?

Jo, just det: det fungerar inte. Precis som jag visste. Och det stör mig, för jag skulle ju så gärna vilja vara till lags, speciellt när läkaren är en i övrigt trevlig människa. Men min kropp fungerar inte alltid som jag eller läkarna vill, och sist och slutligen känner jag den ändå bäst. Ändå ”kan” jag inte säga emot läkaren allt för mycket, mest för att jag känner mig i underläge och de facto är beroende av läkarnas välvilja när det handlar om vilka hjälpmedel och vilken vård jag ska få.

Observera att jag inte dissar all läkarkunskap. Det finns otroligt kunniga läkare, och i början av min diabeteskarriär var jag naturligtvis väldigt beroende av endokrinologernas råd och kunskap, men i takt med tiden har jag blivit min egen diabetesexpert. Efter 26 år vågar jag nog hävda att jag är den som vet absolut mest om min egen sjukdom – på gott och ont. Mest på ont, när den behandlande läkaren är en i övrigt väldigt trevlig människa.

Vardagsmysterier

Ibland får vardagens små mysterier sin högst logiska förklaring. Så skedde häromdagen, när jag äntligen fick svaret på varför jag kastade bort min blodsockermätare i somras.

Blodsockermätare

Då tänkte jag att det väl ändå var höjden av tankspriddhet att slänga mätaren, men det är egentligen ganska lätt hänt. Så här:

Häromdagen hade jag mätt blodsockret, och stod i beråd att kasta teststickan. I ena handen höll jag den använda teststickan – som alltså skulle slängas – och i den andra fodralet med mätaren. Tadaa! Vi har en förklaring! Lägg bara till en liten, liten gnutta tankspriddhet, och vips är det mätaren som hamnar bland soporna, istället för teststickan. Det höll med andra ord på att hända igen…

Blodsockermätare teststicka

Sen kan man förstås ändå tycka att jag är mer än lovligt disträ som inte lägger märke till vad jag håller på att slänga, men det är väl som man brukar säga: Ålderdomen kommer inte ensam. Hmm…

Årsdag på årsdag

Det trillar in en massa diabeteserelaterade årsdagar för min del i oktober och november. 28 oktober är min D-dag och idag, den 12 november, är dagen jag startade mitt Att vara etta-konto på WordPress. Den 13 november skrev jag mitt första blogginlägg, ”Jag har diabetes”. Det blir exakt tre år sedan imorgon.

Kladdkaka diabetes

Allt detta har kanske inte direkt uppmärksammats på något hejdundrande sätt, men i söndags firade vi min pappa på farsdag. Då hade jag bakat blodsockervänlig kladdkaka i muffinsformar. Receptet jag lade ut är fortfarande ett av mina mest välbesökta inlägg på bloggen, och det förstår jag verkligen eftersom kladdkakan – utöver att vara väldigt blodsockervänlig – också är förvånande god. Testa själv vid tillfälle!

Kladdkaka

Ovanpå är det vispad grädde och granatäppelkärnor. Det uppskattades även av min pappa, som fick diabetes typ 2 ett tiotal år efter att min typ 1-diabetes bröt ut. Han behandlas med insulin (NovoRapid och Levemir) sedan många år tillbaka och när jag jämför våra sjukdomar är de väldigt snarlika. Det skulle vara otroligt intressant att veta var i den nya klassificeringsskalan för diabetes han placerar sig. En – högst ovetenskaplig – gissning från min sida är att det åtminstone inte skulle vara i kategorierna SIRD, MOD eller MARD…