Seg, segare, segast

I tredje trimestern upplever jag verkligen att mitt blodsocker är seeegt. Och det är egentligen ganska bra, för det innebär att det inte blir så många tvära kast, varken upp eller ner.

Dexcom G4 Blodsockerkurva

Det är väl antagligen insulinresistensen som bidrar, för om blodsockret är lite högre är det också svårare än vanligt att få ner det. Jag måste ofta ta till både bolus och basal för att det ska sjunka. Ibland använder jag insulinpennor också.

Nu, i vecka 31, har jag ändå inte behövt öka på basaldoserna på ett bra tag. Efter den stora höjningen vid jul har jag faktiskt bara justerat minimalt, och just nu är doserna inte riktigt de dubbla jämfört med före graviditeten. Jag var ju så rädd för att hamna på en trippel höjning (eller ännu mer), men det kanske aldrig behöver gå så långt med tanke på att slutet av graviditeten redan hägrar – om än fortfarande någonstans i horisonten.

Någon annan som är seg är jag själv. Jösses alltså! De allra mest vardagliga ting, som att ta sig till jobbet, handla, laga mat och gå ut med hunden känns nästan övermäktiga just nu. I skrivande stund har jag bara en månad kvar tills min mammaledighet börjar, så jag siktar på att hålla ut tills dess. (Och vila en massa mellan varven!)

Vändag med Pargas Sockertoppar

Ikväll är det dags för en efterlängtad middag med några Sockertoppar. Det finns väl knappast något bättre sätt att tillbringa en vändag på än med kamratstöd och diabetessnack!

Vändag

Flera av dem har barn, och jag måste erkänna att deras erfarenheter har underlättat för mig i mitt beslut att försöka få barn. Man hör och läser så mycket negativt om hur det kan vara att vänta och föda barn med diabetes typ 1, och då är det skönt att ha personer i sin närhet som är levande bevis på att allt faktiskt kan gå riktigt bra.

Lite lyckligare nu

Blir ni andra med diabetes också lite lyckligare när ni har ett fullt lager med vårdmaterial hemma? Jag vill påstå att jag blir det!

YpsoPump infusionsset (1)

Det är något med tryggheten i att veta att man överlever några månader framöver, oavsett om tillgången på material och insulin plötsligt skulle ta slut och jorden skulle gå under, typ. (För visst överlever jag även om jorden går under bara jag har mitt vårdmaterial – eller hur!) För att gräva riktigt djupt i de innersta känslorna alltså.

Jag vet att jag är så beroende av mitt vårdmaterial att det skulle vara en katastrof om jag blev utan, och på en primitiv nivå är det väl det som skapar trygghets- och lyckokänslan, antar jag.

YpsoPump infusionsset (2)

Känner någon annan det på samma sätt?

Ischoklad och mys i decembermörkret

Vad mörkt och dystert det är! Nästan så det inte märks skillnad på natt och dag. Nåja, det var väl att ta i lite…

Ischoklad (1)

Medan regnet smattrar mot taket passar jag på att baka och laga mat. Julmusiken fyller köket, och jag kommer på mig själv med att stå där och faktiskt tycka att det är lite mysigt och roligt att laga mat. Kors i taket! Det är tydligen aldrig för sent att ändra sig.

Ischoklad (2)

Jag gjorde bland annat ischoklad. Ett jättelätt recept; bara choklad, kokosfett och kokosflarn och nötter. Ingen extra sötning, så det borde vara blodsockervänligt.

Ischoklad (3)

Eftersom jag inte hade planerat att göra ischoklad blev det lite blandade formar – men det ska väl gå bra, hoppas jag. För tillfället står ischokladen i kylen och stelnar, så jag vet inte hur slutresultatet blev ännu. Det ser gott ut i alla fall!

Stickning

Mellan varven stickar jag. Jag har flera projekt på gång. Kanske några julklappar, och kanske lite annat.

Decembermörker

Det är ändå tur att jag har Ebba, som drar ut mig på promenader oavsett väder. I det här rusket vete katten om jag skulle komma mig ut lika ofta annars. Mitt blodsocker gillar inte riktigt att jag bara myser inne en hel dag, även om jag annars kan tycka att det är mer än okej att göra det också ibland.

Blodsockerkurva andra advent

För tillfället är jag så tacksam över mitt blodsocker, som verkligen samarbetar med mig. Vissa perioder är det lögn att få en stabil kurva, men ibland stämmer allt och kroppen fungerar precis som man vill att den ska. Det händer rätt sällan, så jag är glad så länge det varar.

Tack, Finland!

Häromdagen hämtade jag ut insulin på apoteket. Som typ 1-diabetiker med en bukspottskörtel som inte producerar något insulin alls är jag fullständigt beroende av insulinet.

Faktum är att jag börjar må dåligt efter bara några timmar om jag har för lite insulin i kroppen. Det är faktiskt så allvarligt att jag dör inom loppet av något/några dygn om jag inte injicerar mitt insulin. (Av uppenbara skäl har jag aldrig testat exakt hur länge jag klarar mig utan.)

Insulin kostnader kvitto

I Finland betalar man numera en initialsjälvrisk på 50 euro i början av varje nytt år, och efter det faller jag under kategorin högre specialersättning, och betalar 4,50 euro per läkemedel/köp varje gång jag hämtar ut nytt insulin under ett kalenderår.

Initialsjälvrisken trädde i kraft i början av år 2016. Fram tills dess behövde man inte betala självrisken på 50 euro, och det här har väckt en del debatt bland de mest utsatta. Är detta bara början? Hur ska man kunna bekosta sin livsnödvändiga medicin, om prisen stiger ytterligare? Hur går det för de multisjuka? De arbetslösa? De mindre bemedlade?

Jag hoppas verkligen att Finland fortsätter prioritera dem som är beroende av medicin för att överleva. Utvecklingen i länder som USA är fruktansvärt skrämmande, där till och med dödsfall har skett till följd av att insulinpriserna har skjutit i höjden, och samhället inte går in och stöttar dem som inte förmår bekosta sina livsnödvändiga mediciner – många gånger trots dubbla arbeten och löner.

Insulin kvitto

Skulle jag själv bli tvungen att bekosta allt insulin och allt vårdmaterial (som är ännu dyrare i jämförelse) jag behöver kan jag tala om att jag inte skulle ha mycket kvar att leva på per månad. Därför är jag så tacksam över att jag bor i Finland, där jag – åtminstone fortfarande – får fokusera på att leva och bidra till samhället, utan att behöva oroa mig för att jag inte ska ha råd att överleva.

Tack för det, Finland! Låt det fortsätta så!

Perfektion på första advent

Jag ska inte skriva att tiden flyger iväg. Jag ska inte göra det. Men det gör den. Seriöst, är det verkligen första advent idag? Uppenbarligen. Kära nån…

Första advent

Lite har jag faktiskt hunnit förbereda. Några dörrkransar och en adventsljusstake har jag pysslat ihop (även om den sistnämnda är oerhört brandfarlig och förmodligen inte kommer att tändas allt för ofta).

Själv går jag omkring i min lilla blodsockerbubbla, och fokuserar stenhårt på min diabetes. Det är otroligt tungt, men jag har lyckats ganska bra. Inte många blodsockervärden är över 7, och jag försöker ge mig själv en mental klapp på axeln så ofta jag kommer ihåg det. Bra jobbat, Maria!

Första adventsljusstake

Jag har skrivit det förut, men jag gör det igen: Typ 1-diabetes är en jobbig typ att kämpa med/mot om man försöker eftersträva perfektion. Någon sådan är nästan omöjlig att uppnå. Men jag gör så gott jag kan. Kanske det räcker.

En i övrigt trevlig människa

En grej som jag tycker är lite problematisk med att sjukdomsblogga är att allt lätt blir så personligt, nästan privat. Jag brukar ju skriva om när jag går till diabetesläkaren; det känns nästan som om jag borde göra det på min diabetesblogg.

Nu har jag faktiskt gått till endokrinologiska mottagningen några gånger under den senaste tiden utan att nämna det på Att vara etta, men i samband med det senaste besöket reflekterade jag över något jag verkligen vill ta upp här.

YpsoPump inserter

Nämligen vad som erbjuds mig som patient i vården, i relation till mina behov. Jag är väldigt tacksam för diabetesvården i Finland, men som med så mycket annat bra finns det alltid utrymme för förbättring.

Personligen upplever jag maktförhållandet ganska problematiskt. I vården känns det som om jag som patient förväntas hamna lägre i någon slags hierarki, där läkaren är på toppen. Faktum är ändå – och det har jag upplevt så många gånger – att jag som typ 1-diabetesveteran med mina 26 år med diagnosen i bagaget faktiskt vet mycket mer än läkarna om just min diabetes.

Jag säger absolut inte att jag inte uppskattar endokrinologernas arbete, men en viss ödmjukhet inför den kunskap jag besitter (jag som trots allt lever med sjukdomen tjugofyra timmar om dygnet, sju dagar i veckan, året om!) skulle nog vara på sin plats.

Vissa läkare är bra på det här, andra är mindre bra. Dem jag gillar minst är sådana som kollar på mina blodsockerkurvor och tvärsäkert säger något i stil med ”här ska vi ändra på basalen!” på basis av något de helt tydligt har läst i medicinsk litteratur om diabetes typ 1. Medan faktum är att just min kropp inte nödvändigtvis alls fungerar enligt teoretisk litteratur. Och min personliga erfarenhet väger ändå ganska tungt, vågar jag påstå.

Häromdagen var jag med om just ett sådant där tvärsäkert påstående. Och jag vill ju så gärna att personen ska ha rätt, att det ska fungera, men innerst inne vet jag att det inte kommer att göra det. Snällt sitter jag ändå där och nickar och säger ”nja, jag tror inte riktigt det men jo, visst kan jag testa”, och så går jag hem och ställer om doserna och vad händer?

Jo, just det: det fungerar inte. Precis som jag visste. Och det stör mig, för jag skulle ju så gärna vilja vara till lags, speciellt när läkaren är en i övrigt trevlig människa. Men min kropp fungerar inte alltid som jag eller läkarna vill, och sist och slutligen känner jag den ändå bäst. Ändå ”kan” jag inte säga emot läkaren allt för mycket, mest för att jag känner mig i underläge och de facto är beroende av läkarnas välvilja när det handlar om vilka hjälpmedel och vilken vård jag ska få.

Observera att jag inte dissar all läkarkunskap. Det finns otroligt kunniga läkare, och i början av min diabeteskarriär var jag naturligtvis väldigt beroende av endokrinologernas råd och kunskap, men i takt med tiden har jag blivit min egen diabetesexpert. Efter 26 år vågar jag nog hävda att jag är den som vet absolut mest om min egen sjukdom – på gott och ont. Mest på ont, när den behandlande läkaren är en i övrigt väldigt trevlig människa.