Vita rock-syndromet

I takt med att graviditeten har fortlöpt har jag blivit av med mina blodtrycksfall. Skönt! Och det är precis som det brukar vara. Mot slutet av en ”normal” graviditet brukar blodtrycket stiga något för de allra flesta. Vad det dessutom har gjort för mig, är att jag i sjukhusmiljö verkar ha drabbats av vita rock-syndromet.

Vita rock-syndromet (white coat hypertension) är ett vedertaget begrepp, som innebär att blodtrycket stiger på grund av nervositet. För min egen del vet jag ju att jag, om inte avskyr sjukhus, så i alla fall inte känner mig speciellt väl till mods där. Ju längre jag har kommit i graviditeten, desto nervösare är jag när jag går på kontroller. Förlossningen närmar sig sakta men säkert, och jag har insett att jag verkligen inte skulle vilja bli igångsatt. Om det måste ske, hoppas jag att det blir så sent som möjligt, så att kroppen är med på noterna så långt det går och det inte blir en medicinskt framtvingad förlossning.

Eftersom barnet är normalstort (faktiskt i undre kanten av normalkurvan sist det mättes, men fortfarande inom den) och allt har sett bra ut på alla sätt skulle jag inte vilja bli igångsatt bara för att det är rutin eller för att jag har diabetes. Om det ska bli så vill jag att det motiveras ordentligt. Samtidigt är jag ödmjuk inför att jag inte har den kunskap läkarna har på det här området, men jag vill veta varför det görs i just mitt fall, och då ska ”rutin” inte vara en orsak.

Blodtryck diabetes

Hur som helst. Eftersom mitt blodtryck var strax under det högre gränsvärdet 140/90 på sjukhuset sist ville läkaren att besöken trappas upp, och att jag dessutom går till rådgivningen och mäter trycket där mellan kontrollerna. Jag föreslog att jag mäter blodtrycket hemma istället för på rådgivningen, men till ÅUCS är jag ändå tvungen att gå varannan vecka nu.

Döm om min förvåning när jag vid samtliga mättillfällen hemma hade lägre blodtryck än jag vanligen brukar ha på sjukhuset – gravid eller inte. Då insåg jag att jag nog lider av vita rock-syndromet! När jag mäter hemma stiger det ytterst sällan över 120/70, medan det på sjukhuset redan i början av graviditeten låg omkring 120/80. Intressant ändå!

Blodtryck gravid

Och även om min puls är lite högre än vanligt nu när jag är gravid, är den långt ifrån 100 som den har varit på sjukhuset. (Fast hög puls i sjukhusmiljö har jag haft så länge jag kan minnas.)

Vilka jäkla problem man har ändå! Jag försöker liksom intala mig att det är luuugnt. Läkarna är inte onda djävlar utan vill mitt bästa – bara chilla. Men nej. Kroppen kan inte ta in det, och jag kan inte påverka blodtrycket hur mycket jag än vill det. Det bådar ju inte så gott inför förlossningen, där det sägs att allt går lättare och bättre om man kan vara lugn och känna sig trygg. Jo tjena! Den biten ser liksom inte väldigt lovande ut för mig och min kropp…

En i övrigt trevlig människa

En grej som jag tycker är lite problematisk med att sjukdomsblogga är att allt lätt blir så personligt, nästan privat. Jag brukar ju skriva om när jag går till diabetesläkaren; det känns nästan som om jag borde göra det på min diabetesblogg.

Nu har jag faktiskt gått till endokrinologiska mottagningen några gånger under den senaste tiden utan att nämna det på Att vara etta, men i samband med det senaste besöket reflekterade jag över något jag verkligen vill ta upp här.

YpsoPump inserter

Nämligen vad som erbjuds mig som patient i vården, i relation till mina behov. Jag är väldigt tacksam för diabetesvården i Finland, men som med så mycket annat bra finns det alltid utrymme för förbättring.

Personligen upplever jag maktförhållandet ganska problematiskt. I vården känns det som om jag som patient förväntas hamna lägre i någon slags hierarki, där läkaren är på toppen. Faktum är ändå – och det har jag upplevt så många gånger – att jag som typ 1-diabetesveteran med mina 26 år med diagnosen i bagaget faktiskt vet mycket mer än läkarna om just min diabetes.

Jag säger absolut inte att jag inte uppskattar endokrinologernas arbete, men en viss ödmjukhet inför den kunskap jag besitter (jag som trots allt lever med sjukdomen tjugofyra timmar om dygnet, sju dagar i veckan, året om!) skulle nog vara på sin plats.

Vissa läkare är bra på det här, andra är mindre bra. Dem jag gillar minst är sådana som kollar på mina blodsockerkurvor och tvärsäkert säger något i stil med ”här ska vi ändra på basalen!” på basis av något de helt tydligt har läst i medicinsk litteratur om diabetes typ 1. Medan faktum är att just min kropp inte nödvändigtvis alls fungerar enligt teoretisk litteratur. Och min personliga erfarenhet väger ändå ganska tungt, vågar jag påstå.

Häromdagen var jag med om just ett sådant där tvärsäkert påstående. Och jag vill ju så gärna att personen ska ha rätt, att det ska fungera, men innerst inne vet jag att det inte kommer att göra det. Snällt sitter jag ändå där och nickar och säger ”nja, jag tror inte riktigt det men jo, visst kan jag testa”, och så går jag hem och ställer om doserna och vad händer?

Jo, just det: det fungerar inte. Precis som jag visste. Och det stör mig, för jag skulle ju så gärna vilja vara till lags, speciellt när läkaren är en i övrigt trevlig människa. Men min kropp fungerar inte alltid som jag eller läkarna vill, och sist och slutligen känner jag den ändå bäst. Ändå ”kan” jag inte säga emot läkaren allt för mycket, mest för att jag känner mig i underläge och de facto är beroende av läkarnas välvilja när det handlar om vilka hjälpmedel och vilken vård jag ska få.

Observera att jag inte dissar all läkarkunskap. Det finns otroligt kunniga läkare, och i början av min diabeteskarriär var jag naturligtvis väldigt beroende av endokrinologernas råd och kunskap, men i takt med tiden har jag blivit min egen diabetesexpert. Efter 26 år vågar jag nog hävda att jag är den som vet absolut mest om min egen sjukdom – på gott och ont. Mest på ont, när den behandlande läkaren är en i övrigt väldigt trevlig människa.

En jobbig patient

Jag kom iväg på blodprov en morgon till sist. Det var på håret, för när jag vaknade visade min sensor 4,1 (vilket skulle ha varit helt ok) men blodtestet visade bara 3,6. Mitt blodsocker har en tendens att stiga lite på morgonen, för att sedan sjunka om jag inte äter något inom en hyfsat rimlig tidsram, så jag skyndade mig till laboratoriet och lyckades äntligen få blodprovet taget. Skönt!

Laboratorieprov

Nu stundar nämligen snart ett läkarbesök för min del. Jag är förmodligen en ganska jobbig patient, eftersom jag har haft diabetes typ 1 så länge och nog upplever att jag är något av en expert på just min diabetes. Eller, så mycket expert man nu kan bli på den här sjukdomen. Jag vet i alla fall överlägset mest om hur min kropp och mitt blodsocker reagerar på olika saker.

Bäst gillar jag de läkare som möter mig med attityden att det är jag som kan min sjukdom bäst, och som utgår ifrån mig som person. Sämst gillar jag dem som ska punktmarkera, och som slår ner på en viss dag där blodsockret kanske låg lite sämre än vanligt.

”Vad gjorde du måndagen den 20 mars klockan 9:45? Varför var blodsockret så högt då?”

Ja, du. Den som det visste, liksom. Nuförtiden har jag ju mina anteckningsböcker, så jag kan oftast ge en förklaring, men sådana där enstaka punktmarkeringar ger mig ingenting. Det är en annan sak om man faktiskt blir påmind om ett mönster, och kan göra något åt det.

Det känns också lite så där att allt blir så transparent med blodsockervärdena när man går till läkaren. Minsta detalj kan analyseras och jag känner mig ofta ganska sårbar. Det känns som om man måste stå till svars och kunna redogöra för allt man gör. Som i den här historien, som jag har hört av en annan typ 1:a.

Läkaren: Vad gjorde du här när blodsockret steg så mycket på kurvan?
Typ 1-diabetikern: Kopplade bort pumpen för att ha sex.

Det kan alltså handla om ganska intima och personliga saker i livet, som man förväntas redogöra för. ”Ja, jag hade sex på lördag morgon klockan 8:36. Nu vet du det.” På sätt och vis förstår jag att läkarna behöver få en inblick för att bättre kunna hjälpa, men samtidigt tycker jag personligen att det många gånger kan kännas som att bli förhörd under läkarbesöken.

Hur förhåller ni andra er till att redogöra för era blodsockerkurvor när ni går till läkaren?

”Min” läkare

Häromdagen fick jag en fråga som involverade vad min läkare skulle säga om en viss sak. När jag hör orden ”min” och ”läkare” i samma mening känns det alltid lite komiskt, för faktum är att jag inte har någon läkare jag kan kalla ”min”.

Under de senaste åren har jag gått hos endokrinologer vid universitetssjukhuset i Åbo. Det är läkare som är specialiserade på just min sjukdom, diabetes typ 1. Däremot har jag inte en enda gång under dessa år haft samma läkare. Det är alltid ett nytt ansikte, och jag har aldrig någon aning om vem det är nästa gång.

Nu ska jag inte klaga, för det finns mycket som är väldigt bra med typ 1-diabetesvården där jag bor, men nog är det lite problematiskt att alltid ha en ny läkare. Varje gång man går till läkaren ska man gå igenom sin sjukdomshistoria, och varje gång känns det som om det enda läkarbesöket går ut på är att läkaren ska bekanta sig med min diabetes. Ibland passar jag på att fråga något, men oftast vet jag redan svaret själv, eller så får jag inget riktigt svar.

Blodprov

Att ha diabetes typ 1 är i mångt och mycket att vara sin egen läkare. Egenvården är total. Att ta blodprov (förutom blodsockertest) och andra prov är nästan det enda jag inte kan sköta själv. 

Numera går jag mest till läkarna för att få mina recept förnyade. Något diabetesteam, som jag har hört att vissa har, finns inte. Samtidigt som jag går till läkaren tittar jag in hos diabetessköterskan, sammanlagt två gånger om året. Men det är helt okej för mig. Så länge jag får det vårdmaterial jag behöver klarar jag mig utmärkt, och det känns ändå helt rimligt att gå till sjukhuset två gånger per år – även om jag personligen inte får ut något av det, mer än att få recepten förnyade och kontrollerat att alla värden är i skick.

Hur är det med typ 1-diabetesvården där du bor? Har du en läkare du kan kalla din?

På endokrinologiska mottagningen

Ja, men visst blev det en äkta farbror jag fick gå till den här gången på mitt läkarbesök! Ärligt talat fick jag bekräftat ännu mer att jag föredrar de yngre förmågorna, men man kan ju inte vinna varje gång. Hmm.

Mina värden var i vilket fall som helst jättebra, så jag kunde dra en lättnadens suck, och behöver inte boka in nästa besök förrän om ett halvt år. Skönt för mig, som inte direkt gillar sjukhusmiljön, även om det är en underbart retrosnygg sådan på den endokrinologiska mottagningen där jag går.

20161212_081234.jpg

Hos farbror Doktorn

imgp2837-kopia

Idag ska jag till läkaren. Nuförtiden tycker jag att det allt mer sällan är en farbror eller tant som är doktorn – oftare är det en ung läkare, ibland yngre än jag själv. (Det är väl så det är när man börjar bli gammal. Hehe).

Ibland har jag kanske haft lite fördomar mot yngre läkare, men faktum är att jag har fått ändra mig. Idag har jag nästan uteslutande goda erfarenheter av att gå till yngre läkare. Många gånger kan de vara mer pålästa och uppdaterade än de äldre, även om de kanske saknar erfarenheten som de gamla rävarna har. Men med tanke på att jag själv är en gammal räv i sammanhanget är det kanske helt okej.

Det som är lite jobbigt är att det är en ny läkare varje gång. Det tar en god stund innan de har kollat igenom ens journal, och de får aldrig riktigt grepp om vem man är och vilka problem man har på ett djupare plan. För min del är läkarbesöken mest in och förnya recepten, kanske ställa någon snabb fråga, få reda på blodprovsresultat, och så ut. Tack och hej. Men det är lugnt, jag mår rätt bra och klarar mig bra själv. För tillfället åtminstone.