Inte bara sjuk

Ibland kommer jag in i perioder när jag vill låta min diabetes ta så lite plats som möjligt. Inte så att jag inte tar hand om mig, men så att jag ger den så lite tankekraft som möjligt, utifrån den sjukdom den är.

Det är nämligen så, att min diabetes oftast inte känns som en sjukdom för mig i vardagen. Jag kollar blodsockerkurvan, tar insulin och beräknar doser i stort sett dygnet runt, men i mitt vardagsliv fokuserar jag inte på att det är en sjukdom, diabetes typ 1, jag hanterar. Det är mitt liv och min hälsa jag handskas med.

Då blir det ibland lite kontraproduktivt att ha en blogg som på sätt och vis utgår ifrån sjukdomen. Det är liksom lite svårt att komma ifrån sjukdomstänket i en blogg som handlar om diabetes. Och ibland vill man bara fokusera på något annat än det ”sjuka” i en sjukdom.

Det kanske låter knäppt och virrigt, jag vet inte. Mina tankar är lite ostrukturerade gällande det här, känner jag. Eller så kanske ni andra med diabetes känner igen er? Ibland känner man sig sjuk, men ibland är man mindre sjuk, och man är definitivt inte bara sjuk.

Bukett

Inget inlägg utan en bild, även om den är hur malplacerad som helst. Den här buketten band jag i somras, när jag övade mig inför att göra min brudbukett. Hur den slutliga buketten blev kan den som vill beskåda bland annat här.

In på bara skinnet

Det blir lätt ganska naket och utlämnande när man bloggar om livet med en sjukdom, har jag märkt. En kronisk sjukdom som diabetes typ 1 lämnar såväl fysiska som psykiska spår i den som drabbas, och därför upplever jag det viktigt att också berätta om den psykiska delen av sjukdomen, så som den ter sig för mig.

FlipBelt

När jag går till läkaren handlar allt nästan uteslutande om den fysiska delen av min sjukdom. Det är måtteneheter (HbA1c, vikt, blodtryck etc.) och sådant som kan greppas, vägas och mätas. Väldigt sällan frågar någon hur jag mår, eftersom det är underförstått att jag mår bra så länge alla måttenheter visar att jag gör det.

Jag vet inte om jag saknar sjukvårdens stöd när det gäller den psykiska biten – eller jo förresten, det gör jag nog, men jag har skaffat det stödet på annat håll. Bland annat genom andra som lever med samma sjukdom, och genom den här bloggen.

Får du stöd av din läkare när det gäller att orka med den psykiska delen av diabetes? Eller har du som jag skaffat dig det själv?

En klapp på axeln

Visst är de jobbiga, de där hoppetoss-dagarna. Man blir så otroligt sliten, både fysiskt och psykiskt. Ändå har jag svårt att ge mig själv tillåtelse att vara trött och slut. Jag klandrar mig själv för att jag är trött och inte orkar med allt jag vill, fast det egentligen borde vara ganska uppenbart att kroppen inte alltid kan orka med allt, samtidigt som den får stå ut med blodsockervärden som pendlar av och an och ett hjärnkontor som ständigt arbetar på högvarv för att försöka få rätsida på insulindoseringar, matintag, motion, hormoner och allt därtill.

Totally Wearable

Om ingen annan ger dig en klapp på axeln – gör det själv! Armband från Totally Wearable.

Vad jag – och förmodligen många andra typ 1-diabetiker med mig – borde bli bättre på, är att placera en stadig hand på axeln och trycka till. Det måste få vara okej att vara trött ibland, det måste få vara okej att känna sig sliten. Det eftersträvansvärda för mig måste inte vara att prestera lika mycket som (eller allra helst mer än!) dem som inte har en autoimmun kronisk sjukdom som kräver uppmärksamhet dygnet runt. Vi har alla olika förutsättningar i livet, och det är inte nödvändigtvis sämre att inse sina begränsningar och tillåta sig att landa i att man gör sitt bästa utifrån de förutsättningar man har. Jag jobbar vidare på det…

Diabetes som drivkraft

Nyss hemkommen från ett långpass löpning har jag – precis som alltid – huvudet fullt av tankar. Det finns ingenting som sätter fart på hjärncellerna som just löpning, tycker jag.

Under min 14 kilometers runda idag tänkte jag mycket på hur en kronisk sjukdom som diabetes typ 1 kan bli en drivkraft. Jag känner till flera med diabetes typ 1 som har bestigit berg, sprungit maraton och på ett eller annat sätt överträffat sig själva med sin sjukdom som drivkraft. Jag brukar faktiskt tänka så själv när jag springer och det känns motigt, lite: ”Ha! Om jag klarar av att leva med diabetes typ 1 klarar jag fasiken att springa det här loppet eller den här rundan!”.

Jag är lite som ett trotsigt barn gentemot min diabetes ibland. Den ska inte vinna, det ska jag – alltid! Om jag vill göra något, då ska jag banne mig se till att göra det, och inte låta min sjukdom styra mig. Det är inte något vidare moget resonemang, jag medger det, och i slutändan kanske det blir min diabetes som får sista ordet, men så länge jag orkar och kan kommer jag alltid att försöka vända min kroniska diagnos till någonting positivt, som istället för att sänka mig driver mig framåt.

Diabetes drivkraft

Min diabetes driver mig framåt och ger mig vind i seglen, för att uttrycka det lite poetiskt.

En ventil och ett andningshål

Jag började blogga av en anledning. Jag har fortsatt av en annan. På sätt och vis, åtminstone. Jag har fortfarande samma syfte med Att vara etta, men bloggen har också kommit att bli något av en ventil för mig. Ett ställe jag kan dela med mig av mina tankar om min sjukdom på. Någon form av andningshål, kan man kanske också säga.

Jag pratar egentligen ganska lite om min diabetes i vardagen, det vet de som känner mig. Jag är relativt öppen med sjukdomen nuförtiden; jag försöker inte aktivt dölja den och jag svarar gärna på frågor, men jag tar inte självmant upp allt sådant som jag tar upp på Att vara etta med folk i min bekantskapskrets. Dels för att jag vet att det kan vara svårt att förstå sig på hur det verkligen är att leva med diabetes typ 1, och dels för att det – ärligt talat – kan bli lite tråkigt att lyssna på någon som pratar om sjukdomar hela tiden. Det är ju ändå Maria mina nära och kära väljer att umgås med, och inte diabetes typ 1. Att Maria och diabetes typ 1 stundtals går in i varandra är ett faktum man inte kommer ifrån, men jag upplever ändå att jag inte vill älta allt jag möjligen ältar på bloggen med min familj och mina vänner. Vi har så mycket att prata om ändå!

Sommarnatt

Naturen – ett annat andningshål för mig.

Att vara etta har kommit att bli en ventil där jag pyser ut frustration, tankar och funderingar jag får kring min diagnos och livet med en kronisk sjukdom. Jag kan varmt rekommendera alla andra med diabetes typ 1 att skaffa sig en liknande ventil – inte minst för att det är så befriande att ventilera och damma i alla skrymseln och vrår man kanske knappt är medveten om att man har inom sig.

Det kom ett mejl…

Som bloggare funderar man givetvis ibland över vem som döljer sig bakom läsarsiffrorna i statistiken. Vissa av er känner jag, och det är alltid lika roligt när någon kommer fram och berättar att hen läser Att vara etta bekanta som obekanta!

En del av er läsare känner jag inte, men ibland händer det att jag får ett mejl av någon, och det värmer alltid lika mycket. Periodvis har jag inte tid att svara på mejlen lika ingående som jag skulle vilja, men ni ska veta att varje kontakt betyder väldigt mycket för mig. Det är väl lite så när man bloggar om en sjukdom och tankar och känslor kring den, att det också kan väcka många tankar och känslor hos andra.

Jag har själv märkt att sjukdomsbloggandet kan sätta igång tankeprocesser som man inte trodde att man hade inom sig, och det verkar som om det samma kan gälla när man läser en blogg om livet med en kronisk sjukdom (och kanske känner igen sig, eller tvärtom inte alls gör det).

Violer

Det jag vill ha sagt med det här inlägget är i vilket fall som helst att jag är så tacksam för alla som läser och kommenterar och hör av sig, på ett eller annat sätt. Tack för det!

Värt att fira

Som jag redan har skrivit var jag till läkaren igår. Nuförtiden har jag tagit till mig min äldsta diabetesvän Hannas råd om att fira allt som firas kan i anslutning till min diabetes, och därför korkade jag upp lite bubbel på kvällen när jag kom hem efter läkarbesöket.

Bubbel

Jag firade utmärkta värden, och att det är ett halvt år tills jag måste gå till läkaren nästa gång. Det är liksom inte min favoritsysselsättning, om vi säger så. Numera går det väl an, men de gånger jag genom åren har stegat ut från sjukhuset med tårarna rinnande längs kinderna är fler än jag har fingrar och tår på kroppen. Jag vet hur fruktansvärt jobbigt det kan kännas när det man gör bara inte räcker till och när siffrorna i ens journal verkar vara det enda som räknas för sjukvården. Jag vet hur tungt det är att kämpa och kämpa men aldrig lyckas göra det manuella arbetet som bukspottskörtel lika bra som en frisk kropp kan.

Jag vet.

Men jag vet också att det kan bli bättre. Det gäller bara att hitta sin egen väg, det som passar en själv bäst. Det finns (tyvärr) ingen universallösning eller någon enkel utväg, men det kan bli bättre. Det gäller bara att fortsätta leta, fortsätta söka för att finna det man själv mår bäst av.

Därför tycker jag att alla som kämpar men inte lyckas nå sina mål ska fortsätta. Ge inte upp, försök hitta egna vägar, som Hanna har gjort. Och, som Hanna säger: fira. Fira varje läkarbesök, även om det slutar i tårar. Fira att du har tagit dig igenom det, och att du inte ger upp. Klappa dig själv på axeln och klanka inte ner på dig själv. Du är mer än en siffra, mer än ett HbA1c.

Fortsätt kämpa, det kan bli bättre!

Fira