Blott en dag

Det finns så många berättelser som kan berättas. En del önskar man att man aldrig hade behövt höra, men likväl finns de där. Vissa får ta utrymme, vissa ger man röst, medan andra får vänta på ett lyckligt slut. Jag skulle kunna välja och vraka bland de här berättelserna, men just idag tänker jag berätta en helt annan, mycket banalare historia.

Den tog sin början natten mellan fredag och lördag, klockan 03:01. Ett larm från pumpen, helt plötsligt mitt i drömmens land. Elektronikfel, pumpen fungerar inte. Kaputt. En av mina värsta materiella mardrömmar. Samtal efter samtal till jouren, som inte svarar(!). Fram med manualer, försöka fixa själv. Hjärtat som dunkar hårt, hur ska jag veta vilka doser jag ska ta med pennor om jag inte får igång pumpen? Tänk om barnet påverkas, jag vet ju inte alls hur jag ska dosera med pennor nu i graviditetens slutskede. Panik. Lugn, det ordnar sig. Allt ordnar sig.

Men plötsligt känns det också så banalt. Materiella saker kan fixas, de kan ersättas. Och det gjorde de också. Jag fick igång pumpen, och redan nästa morgon fick jag hjälp och en reservpump, i väntan på en ny.

Insulinpumpar Ypsopump

I övrigt lever jag enligt devisen ”blott en dag”. En dag i taget. I väntan på det lyckliga slutet*.

Blott en dag, ett ögonblick i sänder

vilken tröst vad än som kommer på.

*Jag och barnet mår bra. Berättelsen som aldrig kommer att berättas här är överhuvudtaget inte relaterad till graviditeten.

Fontänkanylen

Till livet med diabetes typ 1 hör också mindre glamourösa tilldragelser. Faktiskt riktigt äckliga sådana. Som häromdagen, när jag skulle byta kanyl. (Varning! Den som har obehag för blod kanske ska sluta läsa här.)

Kanyler

Jag sköt in en kanyl vid sidan av magen, men kände direkt att det gjorde gräsligt ont. Så ont har det nog aldrig gjort tidigare, och jag vek mig nästan dubbel av den oväntade smärtan. När jag drog ut insertern kände jag hur det pulserade fram blod. Och mycket riktigt, strax därpå flödade blodet, rätt ur kanylen. Fräscht!

Om det inte skulle ha gjort så ont skulle jag nog ha försökt knäppa en bild, för det är trots allt ganska festligt att ha en fontänkanyl. Men kanylen rök fortare än kvickt, det vill jag lova! Blodet fortsatte visserligen forsa (eller okej, forsa är väl att ta i men kanske strila då) ett bra tag, så jag nästan funderade på att ta ett test med blodsockermätaren när jag ändå hade en massa extra blod tillhanda. (Jösses vad skadad man är av den här sjukdomen ändå, när det är det första man tänker på när man blöder. Haha!)

Ack ja. Så kan det vara, det o så glamourösa livet med diabetes.

Kanylen på kaggen

Man skulle kunna tänka sig att en gravidmage är perfekt för en insulinpumps-användare. Massor med ”ny” yta att skjuta in kanylen på! Tyvärr visade det sig ganska snart att jag inte kan använda min mage för kanylen alls. Redan relativt tidigt i graviditeten blev insulinupptaget sämre på magen. Det stramade och sved och var allmänt obehagligt att ha kanylen där, så det har jag fått sluta med helt.

gravidmage 27+1

Vecka 27+1.

Det närmaste magen jag kan ha kanylen på är på sidan, som på bilden ovan. Bakåt går bra, men absolut inte längre fram mot naveln. Sålunda alternerar jag mellan baken, sidorna och så långt bak på nedre delen av ryggen jag kommer åt. Det har fungerat hyfsat bra den senaste tiden, faktiskt. Men lite retfullt är det att inte kunna använda kaggen när man för en gångs skull börjar ha en rejäl sådan. För barnets del ska det inte vara någon som helst fara; nålen är så kort och babyn ligger så väl skyddad att det inte finns någon risk med att ha kanylen på gravidmagen, om det fungerar.

Ljusare tider

Tveksamt om man ens ska skriva något om att det kanske är i år, i nådens år 2019, som det efterlängtade botemedlet mot diabetes typ 1 ska komma. 2016 var jag lätt optimistisk med inlägget ”Kanske nästa år”. Två år senare var jag aningen mer pessimistisk med inlägget ”I år, då?”.

I år tänker jag att det inte kommer att hända. Inte 2019. Men vad jag tror – eller egentligen vet – är att den medicinteknologiska utvecklingen går framåt i rask takt. Jag menar, för inte ens fem år sedan hade jag fortfarande sprutor (eller insulinpennor) och stack mig i fingrarna varje gång jag ville veta på vilken nivå blodsockret behagade befinna sig.

Nu har jag min insulinpump och min högt älskade (och ibland hatade!) CGM, och förstår knappt hur jag kunde och vågade leva och göra något utan att få larm om blodsockernivån. Det är verkligen framsteg på hög nivå, när man tänker efter. Nästan alla mina diabuddies har pump och CGM eller FGM nu, och nyare och mer avancerade modeller kommer ut hela tiden.

När man själv lever med diabetes typ 1 känns det ibland som om ingenting händer. Fortfarande är sjukdomen otroligt jobbig att hantera, men faktum är ju ändå att det har gått framåt (om än inte så snabbt som jag skulle önska).

ljusare tider

Vi går mot ljusare tider, gott folk. På så många plan.

Gravidstatus – full jour dygnet runt

Utöver att jag har diabetes typ 1 har jag mått förvånansvärt bra under den här graviditeten. Eller, det är klart att jag har haft mina besvär, men inget allvarligt. I första trimestern mådde jag illa, men det gick om bara jag åt, så jag åt väldigt ofta (vilket i sig förde med sig en del bekymmer blodsockermässigt, men det är en annan historia).

Min största utmaning hittills har faktiskt varit just min autoimmuna diabetes. Det vill inte säga lite, men jag är oerhört glad för att jag inte har haft en massa graviditetskrämpor utöver blodsockerkampen. Enstaka sammandragningar och besvär med urinvägarna har jag haft, och tröttheten har periodvis varit rent förlamande, men det hör väl till. Jag antar att tröttheten också kommer ifrån att det är så mycket jobb med blodsockret – om jag vanligen brukar säga att diabetes typ 1 är ett heltidsjobb är det liksom full jour dygnet runt nu.

Gravidmage

Annars är det som sagt mest den mentala biten jag har svårast med. Jag har så många hjärnspöken, en del som jag inte hade en aning om att var så stora förrän jag stod inför dem. De flesta är kopplade till min diabetes och sådant jag har upplevt och fått höra i samband med den, tyvärr. Men så sjutton heller att jag ska låta den här sjukdomen förstöra för mig, aldrig! Det är jobba mot, jobba mot de dumma tankarna som gäller!

Jag är ganska obekväm inför att posera med magen, men en gravidmage i vecka 23 (22+5) ska jag väl kunna bjuda på. Jag lär ha en ganska liten mage, men jag har ändå blivit tvungen att ta mitt justerbara SpiBelt i bruk istället för FlipBelt att förvara insulinpumpen i. Det är tur att det finns alternativ!

Lite lyckligare nu

Blir ni andra med diabetes också lite lyckligare när ni har ett fullt lager med vårdmaterial hemma? Jag vill påstå att jag blir det!

YpsoPump infusionsset (1)

Det är något med tryggheten i att veta att man överlever några månader framöver, oavsett om tillgången på material och insulin plötsligt skulle ta slut och jorden skulle gå under, typ. (För visst överlever jag även om jorden går under bara jag har mitt vårdmaterial – eller hur!) För att gräva riktigt djupt i de innersta känslorna alltså.

Jag vet att jag är så beroende av mitt vårdmaterial att det skulle vara en katastrof om jag blev utan, och på en primitiv nivå är det väl det som skapar trygghets- och lyckokänslan, antar jag.

YpsoPump infusionsset (2)

Känner någon annan det på samma sätt?

Tre månader med YpsoPump

Nej, inte riktigt. Tre och en halv, faktiskt. Men ett bra litet tag med min nya pump i alla fall. Status nu, då?

YpsoPump skin-prep

Jo, men det är bra. Jag tänder kanske lite långsamt, men när jag väl fastnar för något är jag ofta fast – om det är något bra, givetvis – och så har det gått med Ypson. Nu skulle jag absolut inte vilja byta ut den, även om nackdelarna jag listade efter två veckors användning fortfarande existerar.

Men överlag är jag alltså väldigt nöjd med pumpen. Hittills har jag inte råkat ut för några som helst haverier, och det är nog ändå ett gott betyg efter drygt tre månader. Något mindre trevligt jag har råkat ut för är tyvärr att min hud verkar ha genomgått en förändring, så infusionssetet hålls inte kvar på min kropp lika bra som tidigare. Det har ändå gått hyfsat om jag baddar med skin-prep och byter kanyl lite oftare. Ibland har jag fått tejpa fast infusionssetet lite extra med kinesiotejp, men det beskyller jag huden för och inte Ypson.

YpsoPump bakdel

För tillfället kan jag inte ha kanylen på magen överhuvudtaget. Insulinupptaget fungerar inte som förut där och dessutom svider det och gör ont, så jag använder andra kroppsdelar. Det är tur att jag har en bakdel med gott om plats att skjuta in kanylen i!