Kanylen på kaggen

Man skulle kunna tänka sig att en gravidmage är perfekt för en insulinpumps-användare. Massor med ”ny” yta att skjuta in kanylen på! Tyvärr visade det sig ganska snart att jag inte kan använda min mage för kanylen alls. Redan relativt tidigt i graviditeten blev insulinupptaget sämre på magen. Det stramade och sved och var allmänt obehagligt att ha kanylen där, så det har jag fått sluta med helt.

gravidmage 27+1

Vecka 27+1.

Det närmaste magen jag kan ha kanylen på är på sidan, som på bilden ovan. Bakåt går bra, men absolut inte längre fram mot naveln. Sålunda alternerar jag mellan baken, sidorna och så långt bak på nedre delen av ryggen jag kommer åt. Det har fungerat hyfsat bra den senaste tiden, faktiskt. Men lite retfullt är det att inte kunna använda kaggen när man för en gångs skull börjar ha en rejäl sådan. För barnets del ska det inte vara någon som helst fara; nålen är så kort och babyn ligger så väl skyddad att det inte finns någon risk med att ha kanylen på gravidmagen, om det fungerar.

Ljusare tider

Tveksamt om man ens ska skriva något om att det kanske är i år, i nådens år 2019, som det efterlängtade botemedlet mot diabetes typ 1 ska komma. 2016 var jag lätt optimistisk med inlägget ”Kanske nästa år”. Två år senare var jag aningen mer pessimistisk med inlägget ”I år, då?”.

I år tänker jag att det inte kommer att hända. Inte 2019. Men vad jag tror – eller egentligen vet – är att den medicinteknologiska utvecklingen går framåt i rask takt. Jag menar, för inte ens fem år sedan hade jag fortfarande sprutor (eller insulinpennor) och stack mig i fingrarna varje gång jag ville veta på vilken nivå blodsockret behagade befinna sig.

Nu har jag min insulinpump och min högt älskade (och ibland hatade!) CGM, och förstår knappt hur jag kunde och vågade leva och göra något utan att få larm om blodsockernivån. Det är verkligen framsteg på hög nivå, när man tänker efter. Nästan alla mina diabuddies har pump och CGM eller FGM nu, och nyare och mer avancerade modeller kommer ut hela tiden.

När man själv lever med diabetes typ 1 känns det ibland som om ingenting händer. Fortfarande är sjukdomen otroligt jobbig att hantera, men faktum är ju ändå att det har gått framåt (om än inte så snabbt som jag skulle önska).

ljusare tider

Vi går mot ljusare tider, gott folk. På så många plan.

Gravidstatus – full jour dygnet runt

Utöver att jag har diabetes typ 1 har jag mått förvånansvärt bra under den här graviditeten. Eller, det är klart att jag har haft mina besvär, men inget allvarligt. I första trimestern mådde jag illa, men det gick om bara jag åt, så jag åt väldigt ofta (vilket i sig förde med sig en del bekymmer blodsockermässigt, men det är en annan historia).

Min största utmaning hittills har faktiskt varit just min autoimmuna diabetes. Det vill inte säga lite, men jag är oerhört glad för att jag inte har haft en massa graviditetskrämpor utöver blodsockerkampen. Enstaka sammandragningar och besvär med urinvägarna har jag haft, och tröttheten har periodvis varit rent förlamande, men det hör väl till. Jag antar att tröttheten också kommer ifrån att det är så mycket jobb med blodsockret – om jag vanligen brukar säga att diabetes typ 1 är ett heltidsjobb är det liksom full jour dygnet runt nu.

Gravidmage

Annars är det som sagt mest den mentala biten jag har svårast med. Jag har så många hjärnspöken, en del som jag inte hade en aning om att var så stora förrän jag stod inför dem. De flesta är kopplade till min diabetes och sådant jag har upplevt och fått höra i samband med den, tyvärr. Men så sjutton heller att jag ska låta den här sjukdomen förstöra för mig, aldrig! Det är jobba mot, jobba mot de dumma tankarna som gäller!

Jag är ganska obekväm inför att posera med magen, men en gravidmage i vecka 23 (22+5) ska jag väl kunna bjuda på. Jag lär ha en ganska liten mage, men jag har ändå blivit tvungen att ta mitt justerbara SpiBelt i bruk istället för FlipBelt att förvara insulinpumpen i. Det är tur att det finns alternativ!

Lite lyckligare nu

Blir ni andra med diabetes också lite lyckligare när ni har ett fullt lager med vårdmaterial hemma? Jag vill påstå att jag blir det!

YpsoPump infusionsset (1)

Det är något med tryggheten i att veta att man överlever några månader framöver, oavsett om tillgången på material och insulin plötsligt skulle ta slut och jorden skulle gå under, typ. (För visst överlever jag även om jorden går under bara jag har mitt vårdmaterial – eller hur!) För att gräva riktigt djupt i de innersta känslorna alltså.

Jag vet att jag är så beroende av mitt vårdmaterial att det skulle vara en katastrof om jag blev utan, och på en primitiv nivå är det väl det som skapar trygghets- och lyckokänslan, antar jag.

YpsoPump infusionsset (2)

Känner någon annan det på samma sätt?

Tre månader med YpsoPump

Nej, inte riktigt. Tre och en halv, faktiskt. Men ett bra litet tag med min nya pump i alla fall. Status nu, då?

YpsoPump skin-prep

Jo, men det är bra. Jag tänder kanske lite långsamt, men när jag väl fastnar för något är jag ofta fast – om det är något bra, givetvis – och så har det gått med Ypson. Nu skulle jag absolut inte vilja byta ut den, även om nackdelarna jag listade efter två veckors användning fortfarande existerar.

Men överlag är jag alltså väldigt nöjd med pumpen. Hittills har jag inte råkat ut för några som helst haverier, och det är nog ändå ett gott betyg efter drygt tre månader. Något mindre trevligt jag har råkat ut för är tyvärr att min hud verkar ha genomgått en förändring, så infusionssetet hålls inte kvar på min kropp lika bra som tidigare. Det har ändå gått hyfsat om jag baddar med skin-prep och byter kanyl lite oftare. Ibland har jag fått tejpa fast infusionssetet lite extra med kinesiotejp, men det beskyller jag huden för och inte Ypson.

YpsoPump bakdel

För tillfället kan jag inte ha kanylen på magen överhuvudtaget. Insulinupptaget fungerar inte som förut där och dessutom svider det och gör ont, så jag använder andra kroppsdelar. Det är tur att jag har en bakdel med gott om plats att skjuta in kanylen i!

För den glömske

Det finns en alldeles ovärderlig funktion på YpsoPumpen. Genom att svepa till vänster på skärmen kommer man direkt till historiken över den senaste bolusdosen. För den glömske är detta himmelriket!

YpsoPump insulinpump historik

Jag skulle väl inte klassificera mig själv som speciellt försumlig, men på sistone har jag varit ganska disträ. Fler än en gång har jag frågat mig om jag verkligen tog mitt måltidsinsulin, och med ett enkelt svep har YpsoPump kunnat svara mig.

YpsoPump historik

Så där överlag är vi ändå inte riktigt bästisar och bundis, Ypson och jag. Den fyller sin funktion som insulinpump, absolut, men i mitt tycke är den inte lika förträfflig som Animas Vibe. Några uppdateringar till så kanske vi närmar oss!

En ny bukspottskörtel?

I dagarna har det varit ganska många artiklar om en kvinna här i trakten som har fått en ny njure och bukspottskörtel. Tea Lindblom insjuknade som 7-åring och fick nya organ efter 44 år med diabetes typ 1, enligt artikeln.

Det här är ju väldigt spännande! Tea verkar utomordentligt nöjd med sitt nya liv, och efter att ha gått på dialys i fyra, fem timmar tre gånger i veckan i över ett år låter det verkligen som en stor förbättring i livskvaliteten, även om konvalescenstiden lär kunna vara upp till ett år efter ett sådant ingrepp.

YLE

Jag förevisar min nuvarande bukspottskörtel – insulinpumpen – för YLE:s reporter.

När jag hade YLE på besök togs frågan om organtransplantation också upp. För min egen del känns det ändå så främmande – och faktiskt också väldigt skrämmande! – och eftersom jag överhuvudtaget inte är i ett sådant stadie (tack och lov!) att jag har några allvarliga följdsjukdomar har jag inte behövt ta ställning till transplantation – ännu. Jag är mycket medveten om att jag en dag kan ställas inför den situationen.

För egen del donerar jag alla organ som någon kan ha nytta av om (eller snarare när) jag avlider, men skulle jag själv vilja ta emot en ny bukspottskörtel och/eller njure? Svaret är antagligen utan tvekan ja, om det kommer en dag då jag mår så dåligt av komplikationer och följdsjukdomar att jag upplever att det inte kan bli sämre.

Hur tänker du kring organtransplantation? Och organdonation – donerar du dina organ när du dör? Har du tänkt på det?