Ljusare tider

Tveksamt om man ens ska skriva något om att det kanske är i år, i nådens år 2019, som det efterlängtade botemedlet mot diabetes typ 1 ska komma. 2016 var jag lätt optimistisk med inlägget ”Kanske nästa år”. Två år senare var jag aningen mer pessimistisk med inlägget ”I år, då?”.

I år tänker jag att det inte kommer att hända. Inte 2019. Men vad jag tror – eller egentligen vet – är att den medicinteknologiska utvecklingen går framåt i rask takt. Jag menar, för inte ens fem år sedan hade jag fortfarande sprutor (eller insulinpennor) och stack mig i fingrarna varje gång jag ville veta på vilken nivå blodsockret behagade befinna sig.

Nu har jag min insulinpump och min högt älskade (och ibland hatade!) CGM, och förstår knappt hur jag kunde och vågade leva och göra något utan att få larm om blodsockernivån. Det är verkligen framsteg på hög nivå, när man tänker efter. Nästan alla mina diabuddies har pump och CGM eller FGM nu, och nyare och mer avancerade modeller kommer ut hela tiden.

När man själv lever med diabetes typ 1 känns det ibland som om ingenting händer. Fortfarande är sjukdomen otroligt jobbig att hantera, men faktum är ju ändå att det har gått framåt (om än inte så snabbt som jag skulle önska).

ljusare tider

Vi går mot ljusare tider, gott folk. På så många plan.

Ingen reservpump

Insulinpump och insulinpennor

Inför resan till Lund kontaktade jag Pharmanova för att höra om jag kunde få med mig en lånepump som extra säkerhet på resan. Tyvärr – men fullt förståeligt – lånar de bara ut reservpumpar för resor på max två veckor. Ifall min pump får för sig att säga upp kontraktet har jag alltså bara insulinpennorna att ta till. Efter över tre år med pump känns det verkligen som en nödlösning, som jag hoppas att jag slipper använda.

Insulinpennor

Jag har ingenting emot att ta sprutor (ja, förutom att det självklart inte är speciellt trevligt för någon, men så där i princip) men mina insulindoser är så annorlunda nu jämfört med när jag fick pumpen att det förmodligen skulle bli ganska krångligt att hitta någorlunda rätt doser. Jag behöver inte vara rädd för att dö eftersom jag har pennorna – vilket jag skulle göra utan insulin – men ett pumphaveri skulle kunna förstöra min tid här ganska rejält.

Jag håller verkligen tummarna för att min pump fortsätter fungera under hela vistelsen här i Lund!

Tummen upp för insulinpump

Vad är det som är så bra med insulinpump egentligen? Själv har jag haft min i snart tre år, och skulle aldrig gå tillbaka till insulinpennor igen. Den lilla manicken har revolutionerat mitt liv, kan man säga.

insulinpump

Här kommer några fördelar jag ser med pumpen:

– Jag började direkt må bättre när den första kanylen sköts in i min kropp och det kortverkande insulinet började ticka in. Jag har förstått att alla inte upplever samma extremt stora skillnad, men för mig var det nästan lite överjordiskt. Energinivån i kroppen steg markant!

– Mitt blodsocker är lite stabilare med pumpen. Visst, jag har fortfarande mina bergochdalbanor, men det är ändå ingenting emot vad jag hade förut. Detta beror också på följande punkt…

– Insulinpumpen jag har, Animas vibe, fungerar tillsammans med Dexcom, mitt CGM-system, vilket innebär att jag har kontinuerlig blodsockeruppföljning i pumpen. Helt ovärderligt, och en stor orsak till att jag lyckas ha jämnare blodsockerkurvor nuförtiden.

– Flexibiliteten man har med insulinpumpen går inte ens att jämföra med pennorna. Om jag vill träna behöver jag inte längre proppa i mig en massa kolhydrater före, utan kan minska på basalen istället. Det samma gäller egentligen med allt jag vill göra – flexibiliteten är mycket större. Jag kan ta en sovmorgon, jag kan äta lite mer som jag vill (eftersom pumpen har så många olika bolusfunktioner som underlättar insulindoseringen) och jag kan reagera snabbare vid t.ex. sjukdom och mens, och höja eller sänka basalen vid behov.

– Det blir färre injektioner med insulinpump. Om jag förut tog insulin ca sju gånger per dag (vilket innebar sju enskilda sprutstick per dag) byter jag nu infusionsset ungefär var tredje dag. En väldigt stor skillnad i antal stick.

– Typ 1-diabetiker med insulinpump har generellt ett lägre HbA1c än de som använder insulinpennor, och pumpanvändare får statistiskt sett en mycket längre livslängd än typ 1-diabetiker som behandlas med sprutor.

Självklart finns det också en del nackdelar med att ha en pump. I början tyckte jag att det var otroligt jobbigt att ha en grej fäst på kroppen dygnet runt, och det kan jag fortfarande tycka ibland. Risken för ketoacidos är också mycket större när man har insulinpump – förloppet kan gå riktigt snabbt, så det gäller att hela tiden ha koll på sitt blodsocker eftersom det snabbt kan sluta väldigt illa annars.

Överlag tycker jag ändå att fördelarna väger så otroligt mycket tyngre än nackdelarna. Hur ser ni andra med insulinpump på det här, vilka är för- och nackdelarna med pump enligt er?

Sovmorgon

sovmorgon1

Fy farao, vad skönt det är med sovmorgon! Så där riktigt rent ut sagt. Imorse tog jag mig en, trettondagen till ära. I så många år kunde jag aldrig ta en enda sovmorgon, eftersom jag var tvungen att stiga upp och ta min spruta med långverkande insulin på morgonkvisten. Tänk, nu har jag glömt vilken tid jag tog den, trots att jag gjorde det dagligen för bara knappt tre år sen, men jag vill minnas att det alltid var kl. 7.30, söndag som vardag. Samma tid varje dag var det i alla fall, alltid och utan undantag.

Jag gick givetvis och la mig igen efter att jag hade tagit sprutan ibland, men nog är det ju en helt annan sak att få sova utan avbrott, utan att ha en klocka som ringer vareviga morgon.

sovmorgon2

Insulinpumpen möjliggör för mig att ta sovmorgnar, när och om jag vill. Fy farao så skönt!

Felsökare Johansson i farten

Fuling-kurvan jag hade i måndags fick mig att fundera över vad som kunde ha orsakat den. Jag vet inte hur det är med er andra med diabetes, men själv kan jag analysera varför blodsockret beter sig som det gör i evigheter, och det gjorde jag således i måndags.

Under dagen steg blodsockret alltså, och när det hade legat kring 12 flera timmar utan att gå ner trots extra bolus satte jag på en temporär basalökning. När inte heller det hjälpte tog jag lite insulin med en insulinpenna, för att se om det skulle hjälpa. Icke!

Det var tredje dagen med samma infusionsset och insulin i ampullen, och eftersom jag vanligen byter alltihop var tredje dag gjorde jag det på kvällen. Och vet ni: Blodsockret sjönk!

Felsökare Johansson kunde således konstatera att det förmodligen var insulinet och/eller infusionssetet det var fel på. När jag drog bort kanylen hade jag en liten böld där under, så det var väl förklaringen – kan man anta.

Det förklarar fortfarande inte varför blodsockret inte sjönk när jag doserade insulin med penna, men man blir inte alltid klok på den här sjukdomen. Det kan vara flera faktorer som påverkar, men den här gången tror jag i alla fall att jag hittade en av dem. Vad tror ni andra med insulinpump, är det här något ni känner till eller är jag helt ute och cyklar?

20150612_214340

Ibland känns det som att titta genom ett smutsigt filter när man ska analysera blodsockret, och i stunden kan det vara svårt att se klart på alla faktorer som eventuellt ligger bakom. 

”Hinka insulin”

Ni minns kanske att jag skrev att jag får ”hinka” i mig insulin när jag är sjuk? Egentligen är det ett väldigt missvisande uttryck, eftersom de mängder insulin jag använder är väldigt små. Ni kanske vill se vad jag menar?

imgp2210-kopia

Det här är en dygnsdos insulin för mig. Den ryms i en liten tesked. Det är hela den mängd jag använder under ett dygn, alltså både den dos som kontinuerligt pumpas in av pumpen dygnet runt (basal) och de doser jag tar vid t.ex. måltider eller som korrigering då blodsockret är högt (bolus). Allt ryms i den här lilla skvätten.

imgp2189-kopia

För att riktigt illustrera hur mycket (eller snarare lite) insulin det handlar om har jag placerat en normalstor tändsticksask bredvid teskeden.

imgp2199-kopia

Så här lite är en enhet insulin. En pyttedroppe på min tumnagel. En enhet insulin tar jag till ca 10 gram kolhydrater, lite beroende på vilken tid på dygnet det är, om jag har motionerat (eller ska göra det), var i menscykeln jag befinner mig o.s.v. Ett litet äpple innehåller ca 10 gram kolhydrater, så om jag äter ett sådant måste jag få i mig den här droppen insulin, annars stiger mitt blodsocker för mycket.

imgp2185-kopia

För att ingen ska tro att jag slösar dyrbart insulin kan jag berätta att jag använde en gammal penna med långverkande insulin, som jag bara har som reserv ifall pumpen går sönder. De sprutor med långverkande insulin som går ut förblir alltså oanvända, och idag använde jag en av dem till det här lilla illustrationsexemplet.

imgp2175-kopia

Sista förbrukningsdatum 07/2016. Inget slöseri med resurserna här, alltså!

imgp2202-kopia

Min dygnsdos insulin i min handflata. Knappt så man blir fuktig om händerna. Det här ska sen fördelas enligt bästa förmåga under dagen, för att hålla blodsockerkurvan så jämn och på en så bra nivå som möjligt. Och det är skitsvårt! Det handlar om såna pyttemängder insulin, som påverkar så otroligt mycket. Utan det dör jag – med för mycket av det dör jag.

Så nej, jag tar tillbaka. ”Hinkar insulin” gör jag verkligen inte. Aldrig någonsin.

Strategier vid löpning

IMGP1046 - kopia

Snart väntar årets roligaste lopp för min del: Möviken runt (11 km)! Möviken runt är det första loppet jag har sprungit någonsin, och det är fortfarande det roligaste. Kanske har det att göra med att Möviken mestadels går i en så vacker miljö, men ändå på en lite backig och stundtals krävande bana. Kanske har det att göra med att stämningen brukar vara så bra på just det loppet: trevlig och familjär. Och så är ju Nagu alltid Nagu. I like it!

Mitt första Möviken runt sprang jag med insulinpennor, alltså före jag hade fått pump och CGM. Jag hade ett blodsocker på 19 (!) vid start, men senare förstod jag att det var på grund av adrenalin, och fick börja planera om min strategi vid lopp.

Just nu tycker jag att jag har en ganska bra strategi för hur jag ska hantera mitt blodsocker vid träning. Det funkar oftast bra vid löpning, men jag måste förstås ha olika strategier för olika pass. I lördags sprang jag ett intervallpass, och det kräver andra förberedelser än exempelvis ett långpass. Tävlingar är fortfarande svåra, eftersom jag inte vet hur (eller om) stressen och adrenalinet kommer att påverka mitt blodsocker.

Det gäller att pröva sig fram. Svårt, men absolut nödvändigt vid träning med diabetes typ 1. Man kan aldrig bara ge sig ut och tuta och köra. Eftertanke och planering är A och O.