En tjock diabetiker får skylla sig själv

Det finns saker jag skriver om här. Och så finns det saker jag inte skriver (så mycket) om. Av olika anledningar. En av de senare är mitt förhållande till min kropp och min vikt. Om man läser mellan raderna kan man nog ändå ana att jag inte alltid är du med min kropp, och mycket av det har jag med tiden insett att kan kopplas till min diabetes.

Genom åren har vikthetsen (ja, jag skulle faktiskt kalla det hets) från sjukvårdens sida varit ganska hård, och åtminstone jag har upplevt en otrolig betoning på siffror. Siffror i form av HbA1c och andra blodprovsresultat, blodtryck, och siffrorna på vågen. (Här ska jag inflika att min upplevelse förstås också beror på min personlighet och på hur jag uppfattar saker.)

Alltnog, det här i kombination med samhällets syn på diabetiker (jag menar, hur många gånger har man inte fått höra ”Har du diabetes? Men du är ju inte tjock!”) har gjort att jag har försökt hålla nere min vikt så mycket det går, för att åtminstone ingen ska tro att jag har mig själv att skylla för att jag har fått diabetes. Och det kan säkert vara bra i sig, bara det görs på ett hälsosamt sätt. Rent psykiskt har mitt sätt nog inte alltid varit speciellt hälsosamt, min syn på min kropp är helt enkelt inte vad jag önskar att den skulle vara. Sorgligt men sant. Bara det faktum att jag började löpträna för att rymmas i en klänning i en viss (ganska liten) storlek är ju egentligen för sorgligt.

Jag har aktivt jobbat för att inte låta de här känslorna och tankarna ta överhand. Så många gånger har jag velat skriva ”ignorera min feta mage”, ”strunta i min dubbelhaka”, ”bortse från mina stora lår” och liknande vid bilder jag har publicerat här på bloggen, men jag har inte velat ge det här sjuka synsättet så mycket utrymme. Det ska kväsas i sin linda, och inte få ta utrymme här. För jag vet ju att det inte är sunt, och inte sant heller.

7S0A8081

I samband med att jag blev gravid blossade de här känslorna och tankarna upp ännu mer. Jag har haft svårt för att se och känna kroppen bli större. Att väga mig och se vikten på vågen öka har varit jobbigare än jag hade förutspått. Och det gör mig ärligt talat förbannad! Och riktigt, riktigt ledsen. Att jag inte kan vara enbart tacksam för att min kropp klarar av att bära mitt barn, att jag inte kan glädjas fullt ut över min växande mage och det faktum att en frisk liten människa befinner sig inuti den, det är fruktansvärt sorgligt.

För att kanske – om möjligt – känna mig lite fin, och för att ha några minnen av den här tiden blev jag ändå så glad när jag fick möjlighet att vara gravidmodell för Matilda Saarinen Fotografi. I vecka 31 (30+5) träffades vi, och hon förevigade mig och gravidmagen.

7S0A8057

Här har jag gått upp ungefär exakt 10 kg, vilket är helt normalt (och antagligen till och med behövligt) vid den här tiden i graviditeten med tanke på min startvikt. Och fast jag ser både dubbelhakor och svullna fingrar, hjälper de vackra bilderna mig att också se det fantastiska i att jag faktiskt är en gravid kvinna, som lagrar energi för att kroppen ska orka med en förlossning, amning, vaknätter och allt vad det innebär att ta hand om ett litet barn.

7S0A8060

Det blev en lång harang det här, men vad jag egentligen vill komma till med det här inlägget är följande:

Snälla, snälla. Säg ingenting om vikt till en person med diabetes typ 1. Det finns ingen som har fått autoimmun diabetes på grund av övervikt. Typ 1-diabetes är en sjukdom som inte har någon som helst koppling till kroppsvikten och siffrorna på vågen. 

Att koppla diabetes typ 1 till kroppsvikten är som att förundra sig över att en person med cancer eller kronisk astma kan ha fått sjukdomen ”fast hen inte är tjock”. Det gör väl ingen, och lika lite borde vi göra det i samband med diabetes typ 1. Genom att trigga de här vikttankarna hos typ 1-diabetiker tror jag personligen att vi (sjukvården, omgivningen, diabetikern själv) skapar mer problem än om vi inte fokuserar så mycket på vikten. Så har det åtminstone varit för mig.

Boven i dramat

Jag har kunnat konstatera att jag har haft en förhållandevis lätt graviditet rent fysiskt – hittills. Utöver blodsockerkampen har jag bara haft lindriga graviditetsbesvär, men nu kan jag också pricka av lite jobbigare sådana.

Igår på jobbet satt jag på ett möte, och efter ett tag började jag känna mig yr, lätt illamående och svag. Min första reaktion var som vanligt att kolla blodsockret, men Dexcom visade 4,7 med en stabil pil rakt fram, så jag började misstänka något annat.

Efter ett tag började det susa och brusa i öronen och flimra framför ögonen, och jag kände mig svimfärdig. Jag reste mig och klarade mig till arbetsrummet, där jag fick sätta huvudet mellan benen ett tag innan jag kände mig så pass mycket bättre att jag kunde dricka lite vatten. Blodsockret var 5,0 enligt blodsockermätaren. Perfekt ju. Alltså något annat fel…

blodtrycksmätare

Det skulle visa sig att det var blodtrycket som var boven i dramat. Jag misstänkte det lite grann redan på dagen, och när jag senare på kvällen – hemma i sängen – började må riktigt uselt igen med samma symptom kollade jag blodtrycket. 98/52 var det – betydligt lägre än jag någonsin har haft. Jag inledde graviditeten med ett blodtryck på 121/80 (om jag inte minns helt fel), och det har legat där omkring sen dess. Alldeles utmärkt, med andra ord.

Hela tiden har jag fått höra att jag ligger i riskzonen för högt blodtryck på grund av att jag har diabetes, så jag hade inte direkt tänkt att jag skulle drabbas av det motsatta, som ju många gravida kan göra. Men så gick det alltså!

Nu hoppas jag bara att jag inte kollapsar på grund av blodtrycket. Just nu känns det närmare till hands än att jag skulle göra det på grund av blodsockret, eftersom det kändes så nära både när jag bara satt rakt upp och ner, och dessutom hemma i liggande ställning. Men om man dimpar med lågt blodtryck lär man väl ändå vakna ganska omgående, har jag förstått. Det skulle ju inte vara så trevligt om folk tror att jag har en hypoglykemi och börjar trycka i mig socker om det de facto är blodtrycket som är lågt och inte blodsockret. Å andra sidan får man väl bara vara glad om omgivningen reagerar på något sätt och inte lämnar en i sticket om man plötsligt ligger avsvimmad på marken.

Fredagsmys: ett halvt kilo grönsaker

Under den gångna veckan har det igen kommit rapporter om att finländarna äter för lite frukt och grönt. Jag måste erkänna att jag inte vet om jag själv kommer upp till ett halvt kilo grönsaker per dag, men jag gör mitt bästa.

grönsaker

Flera gånger under den senaste tiden har vi haft grönsaksbricka och dipp som fredagsmys, och det står på menyn också ikväll. Jättegott! Nu när jag är gravid och har lite svårt med blodsockret uppskattar jag verkligen sådant som inte är allt för jobbigt att hantera blodsockermässigt, även om jag doserar mycket större mängder insulin till bara grönsaker än jag någonsin har gjort tidigare. Morötterna kräver mest insulin, och gurkan minst. Så har det i och för sig alltid varit för mig, men nu är det ännu tydligare. Intressant ändå hur kroppen fungerar, fast jag kan bli tokig på att försöka agera bukspottskörtel åt den ibland.

Vårens händelser

Den som har följt mitt liv och leverne på Att vara etta vet att våren var en omvälvande period för mig. Från lycka och glädje till största sorg, på en väldigt kort tid.

Blåsippor

Då var det så tungt och jobbigt att jag inte klarade av att gå närmare in på det, men jag nämnde att jag kanske kommer att berätta någon gång. När tiden är inne.

Det är den nu. Nästa inlägg tänker jag ägna åt något som egentligen känns fruktansvärt personligt – på gränsen till privat – men som jag samtidigt upplever att är oerhört viktigt att lyfta upp i ljuset och tala om. Jag återkommer. Det är en lång historia.

Typ 1-diabetes förkortar livet med 18 år

Få har väl undgått det som kallas en världsnyhet just nu: Typ 1-diabetes kan förkorta livet med 18 år (länk till klipp från TV4 Play).

Många, speciellt vi som själva är drabbade av typ 1-diabetes, satte nog morgonkaffet i halsen när nyheten valsades ut. Inte för att det är någonting nytt att diabetes typ 1 är en allvarlig sjukdom som förkortar livslängden och förorsakar följdsjukdomar – tvärtom. Det har jag, och säkert många med mig, fått itutat sen barnsben. Men för att vara helt ärlig och uppriktig var min första reaktion när jag möttes av nyheten:

Åh herregud, jag kommer att dööö! I förtid!

Jag är knappast den enda typ 1:a som reagerade så initialt. Jag vet hur det ligger till, jag är medveten om riskerna, men jag avskyr att få dem uppkörda i ansiktet på mig när jag är helt oförberedd. Lite ”huvudet i sanden”-mentalitet, jag vet, men jag behöver det för att inte deppa ihop i mitt liv med diabetes. Jag tillhör dessutom den grupp som är värst drabbad (flickor som insjuknat i åldern 0-10 år) med en förväntad livslängd på 17,7 förlorade levnadsår. Det är inte roligt att höra!

Samtidigt anser jag att det är precis det här samhället behöver. Åt skogen med allt daltande om att man som typ 1-diabetiker minsann kan leva ett ”normalt” och friskt liv! Vi måste också fokusera på riskerna, för att alla ska förstå och öppna ögonen för allvaret med sjukdomen.

Vad kan vi då göra? Forskarna bakom studien vid Göteborgs universitet presenterade studien väldigt sakligt, och poängterade att tidiga åtgärder och behandlingar för att förhindra komplikationer är av yttersta vikt. Det är dags att prioritera vårdmaterialet och satsa på förebyggande åtgärder!

Själv tänker jag fortsätta i samma takt som jag har gjort de senaste åren. Jag tänker använda min insulinpump och CGM för att försöka ha en så bra blodsockerkontroll som möjligt. Jag tänker träna så mycket jag orkar och kan. Jag tänker äta så nyttigt och bra som möjligt. Och jag tänker leva mitt liv så som jag vill, och försöka göra sådant jag drömmer om och njuter av, utan att skjuta upp det till morgondagen.

Jag har insjuknat i början av 1990-talet, då vården inte var närapå så bra som den är idag, så jag är smärtsamt medveten om att jag tillhör riskgruppen på ett helt annat sätt än de barn som insjuknar idag. Det är riktigt tungt att veta, och stundtals tänker jag mycket på framtiden och på hur mitt mående kommer att se ut då. Det enda jag kan göra är att försöka ta hand om min hälsa så gott jag kan, och försöka leva mitt liv på det sätt jag önskar. Om morgondagen vet ju faktiskt ingen någonting. 

Pion

Saknaden efter att få vara naken

Jag älskar min insulinpump. Men jag älskar också känslan av att inte ha en tråd på kroppen, speciellt när det är varmt ute. Det är tyvärr omöjligt nu med pumpen, och det är en stor nackdel för mig i den här hettan. Just nu skulle jag ge ganska mycket för att slippa bära mitt vårdmaterial, det måste jag erkänna. Det är svettigt, det kliar under tejpen, och man får passa sig så att insulinet inte blir för varmt.

Insulinpump simma

Insulinpumpen i mitt SPIbelt på ryggen, strax före ett kvällsdopp efter ytterligare en varm dag.

Jag skulle kunna ge ganska mycket för att slippa dras med pumpen just nu. Vad jag inte är beredd att offra är mitt mående, och faktum är att jag mår så otroligt mycket bättre med insulinpumpen att jag inte är beredd att avstå från den. Jag vet inte vad som skulle få mig att koppla loss den, men svett och klåda är definitivt inte sådana faktorer. Inte ens i närheten.

Trots att jag kan sakna ihjäl mig efter att bara få vara helt naken.

Insulin utan effekt i värmen

Någonstans i en liten kåk i den åboländska innerskärgården sitter en kärring och muttrar och klagar för sig själv. Jag står inte ut med den här värmen längre! Kan det inte bli svalare snart?! Ingenting får man gjort, och uselt mår man! För att inte tala om naturen, den här hettan och torkan blir vår döööd! 

Det är inte bara kärringen som börjar få nog av värmeböljan, även hennes insulin har tagit skada av värmen. Det är inte många dagar sedan jag skrev att insulinet i pumpen har fungerat förvånansvärt bra, men visst kom den dagen då också mitt insulin gav upp i över 30 värmegrader.

FRIO (0)

Häromkvällen, i förrgår för att vara exakt, uppmätte jag ett ovanligt högt blodsockervärde. 15,6 stannade mätaren på. Inte bra! Jag har ingen sensor för tillfället, eftersom värmen har gjort att jag känner mig tvungen att ta ett dopp ett par, tre gånger per dag, och det mår inte Dexcom så bra av – eller snarare mår jag inte så bra, eftersom det kliar utav helsike under klistret när cyanobakterierna i det blågröna havet når dit (eller om det är p.g.a. svetten, jag vet inte). Alltnog; jag har ingen sensor, och mäter blodsockret med stick i fingret just nu.

FRIO (11)

När jag har högt blodsocker brukar jag korrigera ner det med insulinpenna. Effekten är helt enkelt bäst så, eftersom jag upplever att insulinpumpen är långsammare på att ta ner ett högt värde. Den här gången tog jag en dos som borde ha fått blodsockret att sjunka ordentligt, men när jag mätte igen några timmar senare var det fortfarande allt för högt för att allt skulle stå rätt till.

FRIO (1)

Eftersom jag ungefär samtidigt började må lite dåligt (illamående, ont i magen) misstänkte jag att insulinet hade blivit påverkat av värmen och förlorat sin effekt. Det är inte bra eftersom det kvickt kan leda till ketoner, som kan vara livsfarliga för en typ 1-diabetiker utan egen insulinproduktion. Jag bestämde mig därför för att byta infusionsset och insulin – rubbet. Och mycket riktigt, efter ett litet tag började blodsockret sjunka och jag började må bättre. Innan jag lade mig mätte jag 7,1 och kunde somna lugnt.

FRIO (2)

Morgonen därpå vaknade jag med 5,4 i blodsocker. Yes! Vilken tur att jag bytte allt, eftersom det helt tydligt var insulinet det var fel på. Samtidigt är det skrämmande hur fort det kan gå illa med måendet för en typ 1:a när insulinet inte fungerar. Ett blodsockervärde på 15 är inte farligt i sig om man har fungerande insulin i kroppen, men om man inte har det kan det snabbt utvecklas till en allvarlig situation med ketoacidos.

FRIO (3)

Nu förvarar jag det insulin jag använder i en FRIO-påse också inomhus. Termometern ligger på nästan 30 grader här inne, så det kan inte skada att vidta extra försiktighetsåtgärder. Insulinet i pumpen tänker jag byta varannan dag så länge det är så här varmt, istället för var tredje eller var fjärde som jag gör annars.

FRIO (4)