Typ 1-diabetes förkortar livet med 18 år

Få har väl undgått det som kallas en världsnyhet just nu: Typ 1-diabetes kan förkorta livet med 18 år (länk till klipp från TV4 Play).

Många, speciellt vi som själva är drabbade av typ 1-diabetes, satte nog morgonkaffet i halsen när nyheten valsades ut. Inte för att det är någonting nytt att diabetes typ 1 är en allvarlig sjukdom som förkortar livslängden och förorsakar följdsjukdomar – tvärtom. Det har jag, och säkert många med mig, fått itutat sen barnsben. Men för att vara helt ärlig och uppriktig var min första reaktion när jag möttes av nyheten:

Åh herregud, jag kommer att dööö! I förtid!

Jag är knappast den enda typ 1:a som reagerade så initialt. Jag vet hur det ligger till, jag är medveten om riskerna, men jag avskyr att få dem uppkörda i ansiktet på mig när jag är helt oförberedd. Lite ”huvudet i sanden”-mentalitet, jag vet, men jag behöver det för att inte deppa ihop i mitt liv med diabetes. Jag tillhör dessutom den grupp som är värst drabbad (flickor som insjuknat i åldern 0-10 år) med en förväntad livslängd på 17,7 förlorade levnadsår. Det är inte roligt att höra!

Samtidigt anser jag att det är precis det här samhället behöver. Åt skogen med allt daltande om att man som typ 1-diabetiker minsann kan leva ett ”normalt” och friskt liv! Vi måste också fokusera på riskerna, för att alla ska förstå och öppna ögonen för allvaret med sjukdomen.

Vad kan vi då göra? Forskarna bakom studien vid Göteborgs universitet presenterade studien väldigt sakligt, och poängterade att tidiga åtgärder och behandlingar för att förhindra komplikationer är av yttersta vikt. Det är dags att prioritera vårdmaterialet och satsa på förebyggande åtgärder!

Själv tänker jag fortsätta i samma takt som jag har gjort de senaste åren. Jag tänker använda min insulinpump och CGM för att försöka ha en så bra blodsockerkontroll som möjligt. Jag tänker träna så mycket jag orkar och kan. Jag tänker äta så nyttigt och bra som möjligt. Och jag tänker leva mitt liv så som jag vill, och försöka göra sådant jag drömmer om och njuter av, utan att skjuta upp det till morgondagen.

Jag har insjuknat i början av 1990-talet, då vården inte var närapå så bra som den är idag, så jag är smärtsamt medveten om att jag tillhör riskgruppen på ett helt annat sätt än de barn som insjuknar idag. Det är riktigt tungt att veta, och stundtals tänker jag mycket på framtiden och på hur mitt mående kommer att se ut då. Det enda jag kan göra är att försöka ta hand om min hälsa så gott jag kan, och försöka leva mitt liv på det sätt jag önskar. Om morgondagen vet ju faktiskt ingen någonting. 

Pion

Nedstämd och hoppfull

Nu är det länge sen jag har delat med mig av något om mitt avhandlingsprojekt om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1. I dagsläget har jag kommit till transkriberingen av den intervju jag gjorde med en av forskarna på Clinical Research Centre i Malmö i maj förra året.

Transkribering

En direkt transkribering av intervjun, där forskaren berättar om genotyper och möjliga bakomliggande faktorer till att ett barn riskerar att insjukna i diabetes typ 1.

Jag är ännu osäker på omoch i så fall hur – jag ska använda mig av intervjun i min egen avhandling eftersom den skiljer sig så mycket från de övriga intervjuerna (som är personliga erfarenhetsberättelser), men jag är glad att jag gjorde den. Jag minns fortfarande känslan när jag klev ut genom dörrarna på CRC. Den beskrivs nog bäst med ordet hoppfull. För det var just hoppfull jag kände mig, efter att ha fått höra om allt som görs för att vi en dag ska få en lösning på gåtan med typ 1-diabetes.

Ibland känner jag mig nedstämd när jag jobbar med intervjuerna. Vissa av dem behandlar svåra saker som sjukdomen har förorsakat i personernas liv, och eftersom jag väldigt lätt kan relatera till berättarna är det väl bara naturligt att jag påverkas. Men ibland blir jag glad och upprymd, för det finns trots allt så mycket glädje, så mycket hopp och kämparanda att hämta ur ett liv med diabetes typ 1.

På tantens arm

Nu är jag äntligen hemma igen från min resa! Konferensen var otroligt intressant och givande på så många olika sätt. Det är sådana här stunder jag verkligen känner att jag älskar mitt jobb!

Ethnocon

Mitt eget framträdande inföll på konferensens sista dag, vilket gjorde att jag var lite smånervös hela tiden fram till dess. Blodsockret påverkades ändå inte nämnvärt av den lilla stressen, och så här i efterhand känner jag mig mycket nöjd med min insats – om man nu får säga det själv utan att låta väldigt dryg, haha. Nej, men ni vet när man är lite pirrig inför något, och så gör man det ändå. Den känslan efteråt. Bästa.

EthnoconHealthMatters

Presentationen behandlade det som fanns på tantens arm, fast den här gången på engelska. Jag redogjorde bland annat för ett kulturanalytiskt perspektiv på medicinteknologiska hjälpmedel – i det här fallet en CGM-sensor – med utgångspunkt i en personlig erfarenhetsberättelse. Jag hade en kortärmad skjorta när jag stod framför publiken, och på min arm fanns en likadan sensor som ”tanten” i citatet hade. Det kändes bra. Några år tidigare skulle det inte ha gjort det.

Mot Uppsala

I skrivande stund är jag – kanske något oväntat för Att vara ettas läsare – på väg från Stockholm mot Uppsala. Där väntar årets största händelse för nordiska etnologer och folklorister: 34th Nordic Ethnology and Folklore Conference.

Jag deltar i konferensen för första gången, och ska presentera min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1. Som jag nämnde igår är det alltså en otroligt intensiv och spännande vecka jag har framför mig! Jag är sessionsledare för Health Matters tillsammans med två andra forskare som jag lärde känna vid Lunds universitet, så det känns ännu mer ansvarsfullt – och kanske också ännu mer nervöst – att åka på konferens den här gången.

Uppsala

I februari låg Uppsala i vinterskrud – nu ska det förhoppningsvis vara aningen varmare. Jag stannar veckan ut eftersom jag passar på att besöka goda vänner efter arbetsdagarna, så nu kommer jag att ligga lite lågt med bloggen ett tag framöver. Konferens, borrelios och antibiotika ovanpå allt annat i den dagliga blodsockerkampen blir nog fullt tillräckligt för mig.

Säg gärna hej om du läser Att vara etta och råkar stöta på mig i Uppsala eller Stockholm!

Ykköstyypin diabetes – Diabetes typ 1

Jahapp, hur gick det med presentationen igår, då? Nå, nu är den som presenterade kanske inte rätt person att fråga (man borde väl kolla med publiken!) men ur mitt perspektiv kändes det jättebra. Skönt!

Sairauskertomuksia

”Sjukdomsberättelser om diabetes typ 1” var min rubrik.

Jag presenterade min forskning på Kulttuurin ja terveyden tutkimusyksikkö vid Turun Yliopisto (Åbo Universitet). Jag berättade om vad jag jobbar med, om mitt material och om vad jag har kommit fram till hittills, och så fick åhörarna ställa frågor. Jag fick också värdefull respons på hur jag kan gå vidare, och sånt är alltid guld värt i forskarsammanhang.

Sairauskertomuksia ykköstyypin diabetes

Diabetes typ 1 – Ykköstyypin diabetes (eller tyypin 1 diabetes) på finska.

Ni känner säkert igen bakgrundsbilderna från bloggen. Det är en av fördelarna med att själv ha samma sjukdom man undersöker, man har tillgång till relevant ”rekvisita” för olika tillfällen. Haha!

Spännande tider

Nu nalkas spännande tider. Inte nog med att vi snart får ställa om klockan och jag får tampas med omställningen till sommartid med mitt blodsocker – jag ska också snart börja ett nytt jobb. Jag kommer att vistas på universitetet precis som tidigare, och också få möjlighet att jobba lite med min forskning, men min huvudsakliga anställning kommer under en liten tid att vara en annan än den jag har idag som stipendieforskare.

MariaJ

High five för spännande tider!

Dessutom väntar någonting mycket nervkittlande för mig imorgon. Jag har varit över havet (till Sverige, med andra ord) och presenterat min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 i olika omgångar. I Tammerfors har jag presenterat på engelska på en konferens, men imorgon väntar min första presentation på finska – verkligen en utmaning! Jag är väl inte direkt oäven på finska, men på en akademisk nivå känns finskan nästan ännu mer utmanande än engelskan. Jag får återkomma till hur det gick efteråt! 

Sprutans symbolvärden

Just nu jobbar jag med en vetenskaplig artikel, där jag bland annat behandlar sprutans symbolvärden. Flera av intervjupersonerna i mitt material uttrycker en ovilja inför att ta sitt insulin offentligt (t.ex. på caféer och restauranger). Omgivningens blickar, och i vissa fall till och med kommentarer, pekar på en samhällelig diskurs kring sprutan som ett föremål som får andra värden än de rent medicinska. Sprutor sammankopplas bland annat med droger, och får många negativa konnotationer.

Insulinspruta

Diskursen belyses också i det uttalande Katrin Zytomierska gjorde för en kort tid sedan i sin podcast Mitt i livet, där hon ganska kraftigt yttrade sig om hur äckligt hon tyckte att det var när hon råkade se en kvinna injicera medicin med en spruta på en restaurang. Hasse ”Kvinnaböske” Andersson bemötte Zytomierskas uttalande, och likaså Peter Jihde (klicka på namnen för att läsa mer på Aftonbladet).

Insulinpump infusionsset

Zytomierska betonade kvinnans kroppsform ”jag blir exponerad för hela den här fläskiga magvalken”, och jämförde injicerandet av insulin med att applicera en tampong – det gör man helt enkelt inte offentligt. Kombinationen av ”jättesprutan” och kvinnans ”jättetjocka mage” hävdar Zytomierska är orsaken till varför hon reagerade så starkt.

Som forskare tycker jag att det här är otroligt intressant. Som typ 1-diabetiker och privatperson tycker jag att det är otroligt sorgligt. Så många gånger har jag som barn och ungdom och ung vuxen gått undan för att ta mitt insulin. Så många gånger har jag tagit insulinsprutan senare än jag borde, bara för att jag inte har velat ta min livsnödvändiga medicin offentligt. Bara på grund av åsikter som Katrin Zytomierskas.