En ny bukspottskörtel?

I dagarna har det varit ganska många artiklar om en kvinna här i trakten som har fått en ny njure och bukspottskörtel. Tea Lindblom insjuknade som 7-åring och fick nya organ efter 44 år med diabetes typ 1, enligt artikeln.

Det här är ju väldigt spännande! Tea verkar utomordentligt nöjd med sitt nya liv, och efter att ha gått på dialys i fyra, fem timmar tre gånger i veckan i över ett år låter det verkligen som en stor förbättring i livskvaliteten, även om konvalescenstiden lär kunna vara upp till ett år efter ett sådant ingrepp.

YLE

Jag förevisar min nuvarande bukspottskörtel – insulinpumpen – för YLE:s reporter.

När jag hade YLE på besök togs frågan om organtransplantation också upp. För min egen del känns det ändå så främmande – och faktiskt också väldigt skrämmande! – och eftersom jag överhuvudtaget inte är i ett sådant stadie (tack och lov!) att jag har några allvarliga följdsjukdomar har jag inte behövt ta ställning till transplantation – ännu. Jag är mycket medveten om att jag en dag kan ställas inför den situationen.

För egen del donerar jag alla organ som någon kan ha nytta av om (eller snarare när) jag avlider, men skulle jag själv vilja ta emot en ny bukspottskörtel och/eller njure? Svaret är antagligen utan tvekan ja, om det kommer en dag då jag mår så dåligt av komplikationer och följdsjukdomar att jag upplever att det inte kan bli sämre.

Hur tänker du kring organtransplantation? Och organdonation – donerar du dina organ när du dör? Har du tänkt på det?

Typ 1-diabetes förkortar livet med 18 år

Få har väl undgått det som kallas en världsnyhet just nu: Typ 1-diabetes kan förkorta livet med 18 år (länk till klipp från TV4 Play).

Många, speciellt vi som själva är drabbade av typ 1-diabetes, satte nog morgonkaffet i halsen när nyheten valsades ut. Inte för att det är någonting nytt att diabetes typ 1 är en allvarlig sjukdom som förkortar livslängden och förorsakar följdsjukdomar – tvärtom. Det har jag, och säkert många med mig, fått itutat sen barnsben. Men för att vara helt ärlig och uppriktig var min första reaktion när jag möttes av nyheten:

Åh herregud, jag kommer att dööö! I förtid!

Jag är knappast den enda typ 1:a som reagerade så initialt. Jag vet hur det ligger till, jag är medveten om riskerna, men jag avskyr att få dem uppkörda i ansiktet på mig när jag är helt oförberedd. Lite ”huvudet i sanden”-mentalitet, jag vet, men jag behöver det för att inte deppa ihop i mitt liv med diabetes. Jag tillhör dessutom den grupp som är värst drabbad (flickor som insjuknat i åldern 0-10 år) med en förväntad livslängd på 17,7 förlorade levnadsår. Det är inte roligt att höra!

Samtidigt anser jag att det är precis det här samhället behöver. Åt skogen med allt daltande om att man som typ 1-diabetiker minsann kan leva ett ”normalt” och friskt liv! Vi måste också fokusera på riskerna, för att alla ska förstå och öppna ögonen för allvaret med sjukdomen.

Vad kan vi då göra? Forskarna bakom studien vid Göteborgs universitet presenterade studien väldigt sakligt, och poängterade att tidiga åtgärder och behandlingar för att förhindra komplikationer är av yttersta vikt. Det är dags att prioritera vårdmaterialet och satsa på förebyggande åtgärder!

Själv tänker jag fortsätta i samma takt som jag har gjort de senaste åren. Jag tänker använda min insulinpump och CGM för att försöka ha en så bra blodsockerkontroll som möjligt. Jag tänker träna så mycket jag orkar och kan. Jag tänker äta så nyttigt och bra som möjligt. Och jag tänker leva mitt liv så som jag vill, och försöka göra sådant jag drömmer om och njuter av, utan att skjuta upp det till morgondagen.

Jag har insjuknat i början av 1990-talet, då vården inte var närapå så bra som den är idag, så jag är smärtsamt medveten om att jag tillhör riskgruppen på ett helt annat sätt än de barn som insjuknar idag. Det är riktigt tungt att veta, och stundtals tänker jag mycket på framtiden och på hur mitt mående kommer att se ut då. Det enda jag kan göra är att försöka ta hand om min hälsa så gott jag kan, och försöka leva mitt liv på det sätt jag önskar. Om morgondagen vet ju faktiskt ingen någonting. 

Pion

Dyrt med CGM?

Livet går vidare för mig, och så också det eviga kämpandet som är kopplat till min diabetes. Ibland blir jag så trött på det, och situationen hjälps inte direkt upp av att jag inte enbart ska kämpa med mitt blodsocker – jag ska också kämpa för att få det vårdmaterial jag behöver.

Mitt HbA1c (långtidsblodsockervärde) är bra; det har de senaste åren motsvarat ungefär vad en person utan diabetes har, men det ligger så många faktorer bakom det. Dels är det all träning jag gör, dels är det vardagsmotionen och min ganska nitiska inställning till kost, dels är det ett sjujäkla analyserande och funderande kring insulindoser och inställningar. Och så är det min insulinpump, och kanske det viktigaste: min CGM. Min Dexcom G4 mäter kontinuerligt vävnadsglukosvärdet och skickar det till min pump, så jag (med ca 5 minuters fördröjning) kan se vartåt blodsockret är på väg och dessutom får larm om det. Det är helt ovärderligt för mig.

Diabeteslehti

I det senaste numret av Diabetesförbundet i Finlands medlemstidning fanns en artikel där de tre glukosmätningssystemen Dexcom G5, Freestyle Libre och Senseonics Eversense testades. Prisuppgifterna för de olika systemen fick mig att hicka till. Nu har jag visserligen inte Dexcom G5 utan G4 som är lite billigare, men ett sensorpaket med fyra sensorer kostar 370 euro och en sändare 329 euro, enligt tidningens uppgifter. Så. Himla. Dyrt. Tänkte jag. Först.

Diabeteslehti glukosmätning

Men så tänkte jag lite till. Om jag har tillgång till det här vårdmaterialet, som bevisligen bidrar till ett bättre HbA1c (vilket i sig minskar risken för följdsjukdomar) och utifrån mina egna erfarenheter ökar min livskvalitet alldeles enormt, då kanske det i slutändan inte alls blir så mycket dyrare.

För ponera följande:

Jag behandlas med insulinpump och CGM och mår så pass bra att jag orkar jobba och prestera mycket mer än jag gjorde utan det här vårdmaterialet. Jag kan ta mig an förenings- och frivilligarbete och bidra samhälleligt så mycket mer än jag någonsin har orkat tidigare. Jag är en betydligt trevligare och piggare person privat och jag håller mig friskare och slipper följdsjukdomar så jag på sikt kan vara kvar i arbetslivet längre. Istället för att gå runt med en ständig trötthet, oro över risk för hypoglykemi, minskad livskvalitet och kanske följdsjukdomar som leder till att jag inte kan jobba. Om jag får njurproblem eller nedsatt syn (vilket är vanliga följdsjukdomar för typ 1-diabetiker) blir jag snabbt så mycket dyrare för samhället än preventiv vård i form av kontinuerlig blodsockermätning någonsin är.

Ibland blir jag så trött på att känna mig som en kostnadspost i någon kalkyl. Det är som om jag straffas för att jag tar hand om mig själv; jag sköter mig för bra för att prioriteras. Jag betalar gladeligen skatt, jag vill hålla mig i form så länge som möjligt och jag har en massa att bidra med yrkesmässigt och privat. Kan jag bara få göra det? Tack.

Med ögonen på Kanta.fi

Mina resultat från ögonbottenfotograferingen har kommit nu. För första gången kom de inte per post, utan till Kanta.fi, som är en riksomfattande finländsk webbplats inom hälso- och sjukvård. Om jag har förstått saken rätt ska allt mer kommunikation mellan vård och patient skötas elektroniskt via Kanta i framtiden.

20171121_111431.jpg

Det är alltid med en stor oro i kroppen jag har öppnat breven gällande mina ögon. Ifjol ögnade jag snabbt igenom texten, och kom till slut till meningen ”Mitään tuoreita muutoksia ei nähdä”. ”Inga nya förändringar”. Pust! En lättnadens suck.

I år? Samma blödning som jag har haft de senaste åren syns i höger öga på fotografierna, men inga nya förändringar. Ei uusia muutoksia. Tack gode gud. Om ett år igen.

Ögonbottenfotografering

Ögonbottenfotografering

Två korrekta svar av två gissningar på gårdagens gåta: Bra jobbat! Visst är det på en kontroll av ögonbottnen jag har varit! Jag går med lite olika mellanrum, men den senaste tiden har det varit en gång om året eftersom jag inte har några aktiva blödningar i ögonen. Så hoppas jag att det fortsätter!

ÅUCS

Den här gången triggade skanningen igång en sjudundrande huvudvärk, illamående och frossa som jag aldrig har varit med om förut. Kusligt. Det var bara att inta sängläge. Nu hoppas jag att resultaten, som skulle komma om 1-3 veckor, visar på fortsatt friska ögon.

Som en tickande bomb

Det jag personligen har svårast för psykiskt med min diabetes nuförtiden är oron inför framtiden. Ju äldre jag har blivit, desto räddare har jag också blivit för vad framtiden ska föra med sig i form av komplikationer och eventuella följdsjukdomar.

Som yngre trodde man ju att man var näst intill odödlig, men nu finns tankarna på komplikationer ständigt med mig i bakhuvudet. Eftersom jag snart har 25-årsjubileum med min diabetes typ 1 innebär det att jag har varit med på den tiden då vården inte var tillnärmelsevis så bra som den är idag. Risken för följdsjukdomar är betydligt mindre med dagens vård, men den som likt mig har dragits med den kroniska följeslagaren sedan början av 90-talet (eller ännu längre) löper följaktligen en större risk för att drabbas av allehanda elände än de barn som insjuknar idag. (Till all lycka, får man väl ändå säga – vilken tur att det har blivit lite bättre!)

Skeppsklocka

Jag går inte och väntar på att klockan ska klämta för mig, men jag vet att risken finns att den gör det tidigare för mig än för icke-diabetiker.

Ibland känner jag mig som en tickande bomb, och det är väl delvis därför anspänningen är så stor inför varje läkarbesök. Tänk om de upptäcker att njurarna inte fungerar som de ska? Tänk om ögonbottnen har tagit ännu mer skada än sist? Det psykiska är ibland nästan lika tungt som det fysiska när det gäller diabetes typ 1, tycker jag nu, vid 34 års ålder och med snart 25 diabetesår på nacken.

Har ni andra som har haft diabetes typ 1 länge liknande tankar?

När det rullar

Ju äldre jag blir, desto fortare tycker jag att det rullar. Livet, alltså. Ännu är jag väl knappast lastgammal på något sätt, men ändå tycker jag att det rullar på utav bara farten. Och den är hög, känns det som. Huj, vad det går!

Maria

Ändå får man vara tacksam över att det faktiskt rullar på så bra. Med snart 25 diabetesår i bagaget tänker jag allt oftare på framtiden och vad den kan föra med sig i form av sviter av sjukdomen. Jag hoppas att jag slipper allt vad följdsjukdomar och komplikationer heter, men säker kan man aldrig vara och det skrämmer mig mer och mer ju äldre och mer medveten jag blir.

Jag insåg förresten häromdagen att jag har en header på bloggen med en bild på mig själv med en frisyr jag inte har haft på snart ett halvt år. Det är ju lite missvisande, men den får hänga kvar ett tag till, tror jag. Tills dess får ni se en nytagen bild på den här typ 1-diabetikern som jag ser ut just nu, i den frisyr jag trivs bäst i just nu. När det rullar.