Läkarbesök och kostnader

Nu ska mina läkarbesök börja trappas upp, så att jag från att ha gått en gång i månaden går om tre veckor nästa gång. Jag betalar samma summa för besöket hos endokrinologerna som för ultraljudet och undersökningen av barnet.

Förra året var summan 36,90 euro och i år har den höjts till 41,20 euro per gång. Det är alltså vad jag som typ 1-diabetiker betalar ur min egen ficka för specialistvården under graviditeten. Den vanliga mödrarådgivningen betalar jag ingenting för, vilket ju nog är en enorm förmån när man tänker efter. Tänk att som blivande mamma (och pappa) få den servicen gratis!

Moderskapsförpackning 2018

Något som vi också får i Finland är den berömda moderskapsförpackningen. Man kan välja mellan den eller en summa på 170 euro i moderskapsunderstöd. För mig var valet självklart; det finns så mycket kläder och saker i lådan att jag skulle välja den framom pengarna alla gånger.

Åkpåse mammalådan

Bland overaller, sängkläder, badhanddukar, skedar och en massa kläder var min favorit i lådan nog ändå sovpåsen. Den satt ju som en smäck i vagnen, välmatchad tillsammans med filten som blivande mormor har stickat och ugglemobilen som jag har virkat.

Läkarbesök under graviditeten

Innan jag blev gravid trodde jag att jag skulle få springa hos diabetesläkaren i ett. Så har det inte riktigt blivit, men efter vad jag har förstått beror det väldigt mycket på var man bor, och förstås också på indivuella behov och skillnader hos den enskilda patienten.

Med min typ 1-diabetes har jag hittills gått till endokrinologen en gång i månaden (förutom mellan vecka 12 och 20 då jag istället gick till diabetessköterskan en gång). På samma gång får jag en ultraljudsundersökning, allt på ÅUCS mödrapoliklinik. Utöver det här går jag förstås till mödrarådgivningen som alla andra på min hemort.

moderskapspoli

Jag var faktiskt till läkaren (eller en av läkarna eftersom det oftast är olika) igår, och passade på att fråga varför jag går så ”sällan”. De flesta ettor jag känner till går ett par gånger i månaden, och många har också telefonkontakt minst en gång i veckan. Svaret jag fick var att de inte ser någon anledning till att jag ska gå oftare med tanke på mina värden, men mot slutet av graviditeten kommer besöken att trappas upp – efter behov. Jag får ju självklart ringa diabetessköterskorna på ÅUCS om jag vill (vilket jag också har gjort, men de är inte alltid de lättaste att få tag på kan jag meddela!).

Det här känns egentligen helt okej för mig, eftersom jag som bekant inte är något större fan av sjukhus och läkarbesök. När det gäller min diabetes är jag dels ganska säker i min sjukdom, och dels har jag ett stort nätverk av – mer eller mindre frivilliga – ”kamratstödspersoner” som jag vänder mig till när jag har frågor och funderingar (tack snälla ni, ingen nämnd och ingen glömd!). Ändå känner jag stundtals att läkarstödet kanske kunde vara bättre, men å andra sidan kan jag inte riktigt sätta fingret på hur jag skulle vilja förbättra det.

Är ni andra som är/har varit gravida nöjda med diabetesvården under graviditeten? Hur ofta går/gick ni till läkaren?

En i övrigt trevlig människa

En grej som jag tycker är lite problematisk med att sjukdomsblogga är att allt lätt blir så personligt, nästan privat. Jag brukar ju skriva om när jag går till diabetesläkaren; det känns nästan som om jag borde göra det på min diabetesblogg.

Nu har jag faktiskt gått till endokrinologiska mottagningen några gånger under den senaste tiden utan att nämna det på Att vara etta, men i samband med det senaste besöket reflekterade jag över något jag verkligen vill ta upp här.

YpsoPump inserter

Nämligen vad som erbjuds mig som patient i vården, i relation till mina behov. Jag är väldigt tacksam för diabetesvården i Finland, men som med så mycket annat bra finns det alltid utrymme för förbättring.

Personligen upplever jag maktförhållandet ganska problematiskt. I vården känns det som om jag som patient förväntas hamna lägre i någon slags hierarki, där läkaren är på toppen. Faktum är ändå – och det har jag upplevt så många gånger – att jag som typ 1-diabetesveteran med mina 26 år med diagnosen i bagaget faktiskt vet mycket mer än läkarna om just min diabetes.

Jag säger absolut inte att jag inte uppskattar endokrinologernas arbete, men en viss ödmjukhet inför den kunskap jag besitter (jag som trots allt lever med sjukdomen tjugofyra timmar om dygnet, sju dagar i veckan, året om!) skulle nog vara på sin plats.

Vissa läkare är bra på det här, andra är mindre bra. Dem jag gillar minst är sådana som kollar på mina blodsockerkurvor och tvärsäkert säger något i stil med ”här ska vi ändra på basalen!” på basis av något de helt tydligt har läst i medicinsk litteratur om diabetes typ 1. Medan faktum är att just min kropp inte nödvändigtvis alls fungerar enligt teoretisk litteratur. Och min personliga erfarenhet väger ändå ganska tungt, vågar jag påstå.

Häromdagen var jag med om just ett sådant där tvärsäkert påstående. Och jag vill ju så gärna att personen ska ha rätt, att det ska fungera, men innerst inne vet jag att det inte kommer att göra det. Snällt sitter jag ändå där och nickar och säger ”nja, jag tror inte riktigt det men jo, visst kan jag testa”, och så går jag hem och ställer om doserna och vad händer?

Jo, just det: det fungerar inte. Precis som jag visste. Och det stör mig, för jag skulle ju så gärna vilja vara till lags, speciellt när läkaren är en i övrigt trevlig människa. Men min kropp fungerar inte alltid som jag eller läkarna vill, och sist och slutligen känner jag den ändå bäst. Ändå ”kan” jag inte säga emot läkaren allt för mycket, mest för att jag känner mig i underläge och de facto är beroende av läkarnas välvilja när det handlar om vilka hjälpmedel och vilken vård jag ska få.

Observera att jag inte dissar all läkarkunskap. Det finns otroligt kunniga läkare, och i början av min diabeteskarriär var jag naturligtvis väldigt beroende av endokrinologernas råd och kunskap, men i takt med tiden har jag blivit min egen diabetesexpert. Efter 26 år vågar jag nog hävda att jag är den som vet absolut mest om min egen sjukdom – på gott och ont. Mest på ont, när den behandlande läkaren är en i övrigt väldigt trevlig människa.

Tårar av glädje och av sorg

Som jag har gråtit den här våren. Tårkanalerna har varit som kranar, som har börjat rinna närhelst de har känt för det. Jag är generellt väldigt känslosam av mig, och ganska gråtmild också i vanliga fall, men nu har det nästan varit extremt. Jag har gråtit både av glädje och av sorg, och idag fick jag anledning att gråta igen.

Imorse var jag nämligen till diabetesläkaren – vilket jag avskyr. Jag har kommit fram till att det sitter i från barndomen, och fortfarande känns läkarbesöken fruktansvärt jobbiga rent psykiskt för mig, fast jag sällan har blivit riktigt dåligt bemött på senare tid. Det var värre när jag var yngre, då var det mer regel än undantag att både jag och min mamma gick snyftande från läkarmottagningen.

ÅUCS

Idag fick jag i alla fall anledning att gråta igen – den här gången av glädje. Alla värden var perfekta, och läkaren var väldigt trevlig och sa att om jag fortsätter så här är min förväntade livslängd som vilken frisk människas som helst. Jag vet inte om någon som inte har diabetes typ 1 kan förstå vad det betyder, men det är en otrolig lättnad att få höra.

Vissa som har levt med diabetes typ 1 lika länge som jag har gjort (eller längre) har fått höra att de inte kommer att kunna leva ett ”normalt” liv; de kommer inte att kunna skaffa barn och de kommer att få allehanda komplikationer innan de dör i förtid. Jag har också läkarnas varnande ord från förr som ett eko i bakhuvudet, och därför är det så skönt att höra att allt ser bra ut, och att framtiden faktiskt kan vara ljus. Kanske inte att undra på att glädjetårarna börjar rinna när man vandrar ut från sjukhuset med det i bagaget.

Årets sista läkarbesök

Så var det dags för årets sista läkarbesök på endokrinologiska mottagningen för min del. Skönt att få det överstökat före jul. Läkarbesöken hör som bekant inte till mina favoriter.

Läkarbesök

Den här gången har jag sluppit gå till laboratoriet på blodprov före. HbA1c ska mätas på plats, med ett stick i fingret. Jag har hört att den metoden kanske inte är lika tillförlitlig som blodprovsmätningen, är det någon som känner till mer om det?

För min del känns det okej även om det inte skulle vara helt korrekt – bara värdet är någorlunda ditåt. Jag vet ju ändå hur mina blodsockerkurvor har sett ut för det mesta tack vare min CGM, så HbA1c är mer en bekräftelse på det.

Värt att fira

Som jag redan har skrivit var jag till läkaren igår. Nuförtiden har jag tagit till mig min äldsta diabetesvän Hannas råd om att fira allt som firas kan i anslutning till min diabetes, och därför korkade jag upp lite bubbel på kvällen när jag kom hem efter läkarbesöket.

Bubbel

Jag firade utmärkta värden, och att det är ett halvt år tills jag måste gå till läkaren nästa gång. Det är liksom inte min favoritsysselsättning, om vi säger så. Numera går det väl an, men de gånger jag genom åren har stegat ut från sjukhuset med tårarna rinnande längs kinderna är fler än jag har fingrar och tår på kroppen. Jag vet hur fruktansvärt jobbigt det kan kännas när det man gör bara inte räcker till och när siffrorna i ens journal verkar vara det enda som räknas för sjukvården. Jag vet hur tungt det är att kämpa och kämpa men aldrig lyckas göra det manuella arbetet som bukspottskörtel lika bra som en frisk kropp kan.

Jag vet.

Men jag vet också att det kan bli bättre. Det gäller bara att hitta sin egen väg, det som passar en själv bäst. Det finns (tyvärr) ingen universallösning eller någon enkel utväg, men det kan bli bättre. Det gäller bara att fortsätta leta, fortsätta söka för att finna det man själv mår bäst av.

Därför tycker jag att alla som kämpar men inte lyckas nå sina mål ska fortsätta. Ge inte upp, försök hitta egna vägar, som Hanna har gjort. Och, som Hanna säger: fira. Fira varje läkarbesök, även om det slutar i tårar. Fira att du har tagit dig igenom det, och att du inte ger upp. Klappa dig själv på axeln och klanka inte ner på dig själv. Du är mer än en siffra, mer än ett HbA1c.

Fortsätt kämpa, det kan bli bättre!

Fira

”Min” läkare

Häromdagen fick jag en fråga som involverade vad min läkare skulle säga om en viss sak. När jag hör orden ”min” och ”läkare” i samma mening känns det alltid lite komiskt, för faktum är att jag inte har någon läkare jag kan kalla ”min”.

Under de senaste åren har jag gått hos endokrinologer vid universitetssjukhuset i Åbo. Det är läkare som är specialiserade på just min sjukdom, diabetes typ 1. Däremot har jag inte en enda gång under dessa år haft samma läkare. Det är alltid ett nytt ansikte, och jag har aldrig någon aning om vem det är nästa gång.

Nu ska jag inte klaga, för det finns mycket som är väldigt bra med typ 1-diabetesvården där jag bor, men nog är det lite problematiskt att alltid ha en ny läkare. Varje gång man går till läkaren ska man gå igenom sin sjukdomshistoria, och varje gång känns det som om det enda läkarbesöket går ut på är att läkaren ska bekanta sig med min diabetes. Ibland passar jag på att fråga något, men oftast vet jag redan svaret själv, eller så får jag inget riktigt svar.

Blodprov

Att ha diabetes typ 1 är i mångt och mycket att vara sin egen läkare. Egenvården är total. Att ta blodprov (förutom blodsockertest) och andra prov är nästan det enda jag inte kan sköta själv. 

Numera går jag mest till läkarna för att få mina recept förnyade. Något diabetesteam, som jag har hört att vissa har, finns inte. Samtidigt som jag går till läkaren tittar jag in hos diabetessköterskan, sammanlagt två gånger om året. Men det är helt okej för mig. Så länge jag får det vårdmaterial jag behöver klarar jag mig utmärkt, och det känns ändå helt rimligt att gå till sjukhuset två gånger per år – även om jag personligen inte får ut något av det, mer än att få recepten förnyade och kontrollerat att alla värden är i skick.

Hur är det med typ 1-diabetesvården där du bor? Har du en läkare du kan kalla din?