Äntligen fler sensorer

Om man ska se någonting positivt i det jag har gått igenom (och det ska man väl alltid försöka göra?) så är det att jag numera äntligen prioriteras gällande Dexcom-sensorer. Äntligen, säger jag! Det var sannerligen inte en dag för tidigt!

Dexcom G4

Tidigare har jag haft läkarremiss på en sensor per månad. Dexcom 64-sensorerna är godkända för användning en vecka, men kan startas om så de kan hålla ungefär två, tre veckor. Det här innebär att jag har haft det ganska knapert med sensorer, så knapert att jag till och med har uppsökt den svarta marknaden (men det talar vi inte högt om). Helt oacceptabelt att man som typ 1-diabetiker ska förvägras vårdmaterial för att kunna ta hand om sig på bästa sätt i dagens Finland, men så har det varit.

Nu prioriteras jag äntligen. Framöver ska jag få två sensorer per månad. Inte för att det jag har gått igenom initialt hade något med min diabetes att göra, men det har påverkat – och påverkar fortfarande – mitt blodsocker, och jag är jättetacksam över att jag sent omsider får så många sensorer jag behöver.

Ärvda diabetesprylar

Det finns en (kanske bara just en enda?) fördel med att vara fler med diabetes i släkten, och det är att man kan få ärva (eller låna) nödvändiga diabetesprylar om man råkar vara i behov av sådana.

Blodprovstagare

Häromdagen gick min blodprovstagare sönder. (Blodprovstagare förresten, det låter ju inte klokt, men det verkar kunna användas som begrepp.) Ni vet, den där manicken som man stoppar en lansett i och som pickar hål i huden på fingertopparna så man får ut lite blod och kan mäta sitt blodsocker. Den. Den viktiga lilla grejen gick sönder, och jag stod där som ett fån. Jaha, nu då? Som tur var fanns det resurser på nära håll, hela tre blodprovstagare kunde jag få, med en gång.

Gissa om jag blev glad när jag såg att en av dem var en gammal favorit, som jag inte har sett eller använt på flera år! Den i mitten på bilden ovan är den bästa, tycker jag. Det gör inte lika ont att sticka med den som med manicken nederst. Den har jag haft de senaste åren men jag har aldrig riktigt gillat den. Visst är det skillnad på de här verktygen också!

Den blodiga sidan

Diabetes typ 1 är mycket, både fysiskt och psykiskt. En sida jag aldrig har visat här är den blodiga sidan, men den existerar, den också.

Idag bytte jag infusionsset, och när jag drog loss den gamla kanylen från magen möttes jag av en blodfylld nål (i plast) och något som nästan såg ut som ett blåmärke där nålen hade gått in. Det gjorde inte ont, men det såg inte så roligt ut. (Jag besparar er den synen.)

Nålar

Diabetes är en massa stick i fingrar (som tur är lite färre stick för min del nuförtiden när jag har min CGM), injektioner och applicering av diverse mätsystem. Allt inbegriper subkutana ingrepp i huden, och allt kan inbegripa blod. Jag tycker att det är lite motbjudande, men det är ju också en sida av diabetes. Den sidan tror jag ändå att jag låter bli att visa upp så mycket i bildformat, för att inte skrämma bort känsliga läsare. Den är nämligen inte så vacker, den blodiga sidan av diabetes.

Spricka i insulinpumpen

Neeej! Inte igen! Det var min första tanke när jag upptäckte en spricka i min insulinpump i söndags. Min förra pump fick en spricka vid batterilocket, och nu har samma sak hänt min nuvarande pump – trots att jag har försökt vara extremt försiktig när jag skruvar åt locket.

Animas Vibe insulinpump

Tydligen är jag inte ensam om att mina pumpar råkar ut för sprickor vid batterilocket. Rubin Medical gick i höstas ut med ett meddelande om att de har fått in ett ökat antal klagomål om just den här saken, så det är förmodligen inte mig det är fel på utan pumpen.

Insulinpump spricka

Mina insulinpumpar kommer via Rubin Medical i Sverige eftersom de är svenska, men de distribueras av Pharmanova i Finland. Jag har alltid fått superbra service av Pharmanova, och i skrivande stund är en ny insulinpump på väg hem till mig, så jag kan verkligen inte klaga. Det enda negativa är att de inte hade ”min” pumpfärg på lager, så jag får nöja mig med en annan (tråkigare – i mitt tycke!) färgs pump framöver.

Är det någon som vill gissa vilken färg min nya pump kommer att ha? Jag lovar naturligtvis att avslöja svaret när jag har fått den!

Nytändning

På min arbetsplats har vi just nu förmånen att gå igenom en personalutbildning för att öka arbetsengagemanget och inspirationen i arbetet. För mig har det varit en sån otrolig boost och nytändning, och det fick mig att fundera lite kring hur man kan uppnå någonting liknande i sin diabetesvård. Hur får man en nytändning i egenvården av diabetes typ 1?

12.December

Jag har inget konkret svar på den frågan, men den är absolut värd att reflekteras över. För mig är kamratstödet otroligt viktigt, det har jag märkt på äldre dar med min diabetes (nu låter jag lastgammal men det är jag kanske också, i det här sammanhanget). Igår träffades ett gäng Sockertoppar för att planera höstens program, och det om någonting är en nytändning i egenvården. Att dela erfarenheter, kanske få tips, eller bara beklaga sig för andra som verkligen förstår vad man pratar om, det är – för att använda en sliten klyscha – guld värt.

För mig är också motionen väldigt viktig i egenvården. Inte bara för att jag får en massa endorfiner av att träna, utan också för att mitt blodsocker blir lättare att handskas med och för att jag märker hur mycket träningen gör för mitt helhetsmående.

Gör du någonting för att orka med i egenvården av din diabetes?

Bemötande i vården

Bemötandet är allt när det handlar om sjukvård vid diabetes typ 1, och förmodligen också många andra sjukdomar. Det är min upplevelse, och min fasta övertygelse. Jag har fått en del negativa besked under mina år med diabetes, och hur jag har klarat av att hantera dem och hur jag har gått vidare med mitt liv med min kroniska sjukdom har berott otroligt mycket på hur jag har blivit bemött av sjukvården. Jag har en sjukdom som kräver mer egenvård än många andra sjukdomar; den kräver att jag är motiverad att ta hand om mig själv dygnet runt. Utan pauser, non-stop, hela tiden.

Jag förstår att sjukvårdspersonal har dåliga dagar, liksom alla andra. Det är klart att jag gör. Men det är verkligen så otroligt viktigt att man som patient ses som en individ, som den människa med tankar och känslor man faktiskt är, i mötet med sjukvården. Speciellt för en patient med en kronisk sjukdom, som ska orka leva med sjukdomen i sin vardag tjugofyra timmar om dygnet, resten av livet. Fatta det alltså: Resten av livet.

Om jag som patient går till läkaren en halv timme två gånger om året med min diabetes är det av yttersta vikt att jag de två halvtimmarna per år blir bemött på ett bra sätt. Det behöver inte handla om så mycket mer än lite mer medmänsklighet, och lite mindre löpande band-känsla. Det behöver bara handla om att bli sedd som människa, och inte som sin diagnos.

De flesta inom vården lyckas bra med sin uppgift. De flesta är medkännande, och ser mig som en hel människa, inte som en journal eller patienten före 10-kaffet (eller när kafferasten på sjukhuset nu kan tänkas infalla). Och det är så otroligt, otroligt viktigt. Den halvtimmen hos läkaren är så otroligt viktig för att jag ska orka kämpa med min sjukdom tjugofyra timmar om dygnet ett halvt år till.

IMGP0968 - kopia

Pumpen är med mig på badbryggan. Den är med mig i sängen, på jobbet, på löprundan – överallt och alltid. Min diabetes är alltid med mig. För läkaren är min diabetes bara närvarande en timme om året.