Hjälpmedel eller vårdmaterial?

Vissa begrepp används (även av mig) ganska oreflekterat. Ett sådant som jag har fastnat vid på senare tid är ”diabeteshjälpmedel”. Jag har själv använt mig av begreppet ”hjälpmedel” när jag syftar på mitt vårdmaterial i form av blodsocker- och ketonmätare, teststickor, lancetter, förbrukningsartiklar till insulinpumpen, sensorer etc.

Diabetes typ 1 vårdmaterial

Ju mer jag reflekterar över begreppet ”hjälpmedel”, desto mer ogillar jag det. Vadå hjälpmedel? Det är ju livsuppehållande material, som de facto beskrivs mycket bättre med begreppet vårdmaterial än med hjälpmedel. Hjälpmedel för tankarna till något man kan klara sig utan, något som inte direkt behövs men kan vara till nytta – kanske till och med något lite lyxigt?

Jag antar att begreppet diabeteshjälpmedel kan ha vuxit fram i ett sammanhang där det inte är önskvärt att diabetes betraktas som funktionsnedsättande. Hjälpmedel låter mycket friskare än vårdmaterial, det får man ju ändå hålla med om. Samtidigt innebär min sjukdom, diabetes typ 1, en funktionsnedsättning. (I Finland klassas den varaktiga invaliditetsgraden vid typ 1-diabetes utan komplikationer till 40%.) Oavsett om jag vill det eller inte är jag beroende av vårdmaterial, inte enbart av hjälpmedel.

Vad säger ni andra, använder ni er av hjälpmedel eller vårdmaterial? Eller något helt annat? Diabetestillbehör? Förbrukningsartiklar? 

Animas eller Medtronic?

Min insulinpump Silver och jag är de bästa vänner, men snart löper garantin för min Animas Vibe ut. Jag kan inte låta bli att känna en viss oro inför vilket pumpmärke jag ska välja efter det. Det har väl knappast undgått någon Animas-användare att Animas avvecklar sin verksamhet även i Europa, och hänvisar sina användare till Medtronic.

Animas själva uppmanar användare att kontakta sin lokala distributör. Och även om distributörerna både i Sverige och i Finland försäkrar att nyheten inte kommer att innebära någon förändring, kommer den väl antagligen att göra det på sikt. Ingen tillverkning, ingen försäljning – inga produkter. Tänker jag. Eller?

Animas Vibe Dexcom

Frågan är därför vilken insulinpump jag ska välja härnäst. Jag har talat med en diabetessköterska på ÅUCS och valmöjligheterna jag har torde vara den pump jag har (alltså Animas Vibe), MiniMed 640G, Omnipod eller Accu-Chek.

Om jag skulle få välja fritt skulle jag ta Animas igen – utan tvekan. Men det kanske inte är så smart med tanke på ovanstående? Jag har ingen personlig erfarenhet av Omnipod eller Accu-Chek men Medtronics Enlite-sensor testade jag år 2014 och den visade så fel glukosvärden att jag inte kunde lita på den ett dugg. Men den nya Enlite-sensorn kanske är bättre? Det skulle vara intressant att testa! 

En orsak till att jag har gillat Animas är att den är kompatibel med Dexcoms CGM-system, och det är helt oslagbart på mig. Väljer jag Omnipod får jag inte ha kvar Dexcom, och det samma gäller om jag väljer MiniMed640G, och förmodligen också om jag tar Accu-Chek. Jag skulle egentligen kunna välja vilken pump som helst, bara jag får ha Dexcom. Sen skulle det förstås vara önskvärt att få fler sensorer, men jag klarar mig hyfsat på den mängd jag får nu eftersom jag kan starta om mina Dexcom G4:or gång på gång. Eversense skulle vara ett alternativ, men det kan jag se mig i månen efter för att jag har för bra HbA1c, sa sköterskan (fast hon uttryckte sig förstås inte riktigt så).

Nu behöver jag er hjälp, fellow pumpanvändare! Vilken insulinpump ska man välja? Varför? För- och nackdelar med den pump och CGM/FGM du har?

En tidig julklapp

Paket

Visst är det roligt att få paket! Som insulinpumpsbehandlad typ 1-diabetiker får jag en stor kartong fullpackad med saker ungefär var tredje månad.

Julklapp

Innehållet består av tillbehör till insulinpumpen och annat vårdmaterial, så som teststickor att mäta blodsockret med. Kanske inte vad jag önskar mig i julklapp allra mest, men i väntan på att min högsta önskan ska gå i uppfyllelse (ett botemedel, tusen tack!) är det inte fy skam.

Stanna i Lund?

”Skulle du kunna tänka dig att flytta till Lund permanent?” har några frågat mig. Och jag skulle absolut kunna tänka mig att vara kvar i Skåne en längre tid än så här. Nu känns det som om jag har börjat komma in i en ganska skön vardag här, och jag är egentligen inte så jättesugen på att åka hem – ännu. Permanent skulle jag nog inte vilja flytta, men det beror mest på att mina rötter är så djupt rotade i den åboländska skärgårdsmyllan att det är bra om näsan når ovan jord.

20170924_175355

Jag skulle gärna bo i en liten skånelänga på landsbygden någonstans i Skåne ett tag, samtidigt som jag jobbade inne i Lund. Innan jag skulle flytta permanent skulle jag ändå noga överväga vart, med tanke på diabetesvården. Även om vården ska vara jämlik är sanningen att man får olika diabeteshjälpmedel och vård på olika håll i landet (precis som i Finland) och det spelar en enorm roll för den som har en kronisk sjukdom.

Det här är förstås bara spekulationer, för jag har ingen möjlighet att stanna i Skåne varken på kortare eller längre basis än inplanerat, men det är förmodligen fler än jag som funderar på de här frågorna. God diabetesvård för alla drabbade borde vara en självklarhet, men så är det tyvärr inte.

Är du nöjd med diabetesvården där du bor?

Dexcom G4 där den ska vara

Lite kärringen mot strömmen är bara sunt att vara i dagens samhälle i många fall, tycker jag. När det gäller att ha Dexcom-sensorn på armen istället för på magen (där den ska vara) har jag den inte där för att protestera mot något eller så, utan helt enkelt för att den fungerar bäst på mig där.

Sommartid känns det ändå skönt att kunna variera lite. Plötsligt en dag fick jag nämligen värk i armen, precis där sensorn gick in i huden, och det avskräckte mig från att applicera nästa sensor på armarna.

Dexcom

I en dryg vecka har jag haft min Dexcom G4 där den ska vara – på magen. Nu återstår bara att se hur länge den håller där. Det brukar inte vara längre än 1-2 veckor, medan de jag skjuter in på armarna kan hålla 3-4 veckor, i bästa fall. Det är en stor skillnad, och också en anledning till att jag mest använder armarna för det här ändamålet.

DexcomG4

Jag är förstås tvungen att tejpa kring sensorn för att den ska hålla sig kvar efter den första veckan. Efter ett par dagar börjar den glipa i kanterna som på den första bilden, men det fixar jag med kinesiotejp (efter ett tips här på bloggen, tusen tack!).

Fråga mig inte vad jag sysslar med på bilden ovan förresten, det är någon form av utfallssteg med osynliga stavar i händerna. Typ.

Hej då, pumpen!

IMGP4471

Idag säger jag hej då till den insulinpump som jag bara hann ha ett kort tag. Pumparna ska skickas tillbaka så snabbt som möjligt efter att man har fått en ny, men allra senast inom två veckor. Vis av erfarenhet brukar jag alltid vänta ungefär så länge som möjligt innan jag postar den gamla pumpen, för att hinna se att den nya inte har något akut fel (det har nämligen också hänt mig).

IMGP4472

Med tanke på postgången i det här landet är jag väldigt noga med att få kvitto på att jag har skickat iväg pumpen, men det ska man ju vara i vilket fall som helst…

IMGP4474

Den senaste tiden har jag haft mycket kontakt med distributörer av diabetesmaterial, känns det som åtminstone. En av mina Dexcom-sensorer vägrade låta sig appliceras när jag skulle skjuta in den under huden, och jag var tvungen att mejla en annan distributör och fick dividera kring huruvida det var ett handhavandefel eller inte. Det var det inte, så jag fick en ny sensor i ett paket på posten.

Det här är ju verkligen i-landsproblem i allra högsta grad, men det känns så onödigt när grejerna inte fungerar. Som om man inte hade nog med själva sjukdomen liksom…

Vikten av bra service

Även om jag har klagat på att det är jobbigt när insulinpumparna går sönder måste jag samtidigt passa på att ge en stor tumme upp till Pharmanova, distributören av Animas vibe i Finland.

Så tillmötesgående och bra service som jag har fått av Pharmanovas personal har jag sällan stött på, varken när det gäller diabeteshjälpmedel eller något annat. Det är så otroligt viktigt att få snabb och kunnig hjälp när man ringer eller mejlar i mer eller mindre upprört tillstånd (eftersom man är så rädd för att något ska gå riktigt illa med ens mående – vilket det ju faktiskt kan göra när det handlar om livsuppehållande apparater som insulinpumpar).

Lainapumppu

Pharmanova har dessutom en telefonlinje som är öppen dygnet runt, och min erfarenhet är att de som svarar verkligen förstår sig på både insulinpumparna och diabetes typ 1. Sällsynt – och mycket, mycket uppskattat!