Diabetes – en välfärdssjukdom? Intervju med YLE

Nu är intervjun YLE gjorde med mig på Världsdiabetesdagen förra veckan ute! Du lyssnar på den här (klick!) Bland annat följande otroligt intressanta frågor behandlas:

Vad anser jag om att det finns en speciell diabetesdag?

Är det lättare att leva med diabetes idag jämfört med förr?

Vad har Diabetesföreningen i Åboland att erbjuda som hälsostationen inte kan? 

Är diabetes en välfärdssjukdom?

Vad hoppas jag kunna bidra till med min doktorsavhandling om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1?

Vårdmaterial diabetes

Dessutom presenteras mitt nya efternamn för första gången i sådana här sammanhang (tror jag?). Oliiidligt spännande, inte sant! In och lyssna!

Förminska inte vår sjukdom

Innan jag började med forskningen om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 var jag tveksam till om jag var den mest lämpade personen att ta itu med projektet. Mest betänksam var jag gällande min egen inverkan på intervjupersonerna, och huruvida jag själv skulle projicera mina upplevelser och erfarenheter av sjukdomen på analysen av materialet.

Vad jag inte hade tagit i beaktande – åtminstone i lika stor utsträckning – var hur forskningen skulle påverka mig själv. Att vara emotionellt engagerad i det man forskar i kan, enligt min mening, vara både positivt och negativt, och i samband med konferensen i Tammerfors fick jag för första gången känna på den negativa sidan av det.

Konferensen var väldigt givande på ett vetenskapligt plan och jag fick råd gällande användning av teori och litteratur i samband med min presentation. Däremot blev det väldigt tydligt att den samhälleliga diskursen om diabetes typ 1 ligger långt ifrån verkligheten och vardagen med sjukdomen. När jag i diskussioner med deltagare från tio olika länder berättade om mitt avhandlingsämne, fick jag stundtals kommentarer i stil med ”men det är ju så bra med diabetes nuförtiden när det finns insulinpumpar och de där grejerna (sensorerna?) som sköter allt”. I jämförelser mellan olika sjukdomar omtalas diabetes ofta i kategorin mindre allvarliga sjukdomar, för det är ju ”bara diabetes”.

MariaJohansson

Jag beskyller inte individerna. Som jag ser det handlar det inte om elakhet, inte alls. Överallt i samhället ser vi diabetes presenteras på ett undermåligt sätt. Diabetes i media kopplas till mycket som typ 1-diabetiker inte förknippar med sin sjukdom överhuvudtaget. Det handlar om att den samhälleliga diskursen om DIABETES (utan att typen definieras) många gånger är så långt ifrån vardagen med sjukdomen att tidningarnas rubriker och gemene mans uppfattningar om diabetes typ 1 ofta känns som ett skämt.

Jag strävar inte efter att någon ska tycka synd om typ 1-diabetiker. Det är inte ens nödvändigt för allmänheten att förstå sjukdomen vi lever med (även om det skulle vara skönt om så var fallet). Vad jag efterlyser är att diabetes typ 1 inte förminskas. Jag ogillar att jämföra sjukdomar och allt är relativt, men hur man än ser på saken är diabetes typ 1 en allvarlig sjukdom, som inte förtjänar att omnämnas som ”bara diabetes”. Det är det enda jag begär: Förminska inte vår sjukdom.

”Diabetes – en lyxsjukdom”

I diabeteskretsar är det väl ingen som har missat Filip Hammars uttalande om att diabetes är en lyxsjukdom. ”Den där diabetes ett eller något…det är någon slags lyxsjukdom”, säger Hammar i sin och Fredrik Wikingssons podcast. Diabetiker rasar och känner sig kränkta, skriver Aftonbladet.

Som typ 1-diabetiker sedan drygt 24 år tillbaka känner jag mig inte kränkt av uttalandet om att diabetes är en lyxsjukdom. Jag känner mig ledsen, bara ledsen, ända in i hjärteroten. Ledsen, för att uttalandet tydliggör hur mycket okunskap och förutfattade meningar det fortfarande finns om den sjukdom jag är tvungen att kalla min.

Är det lyxigt att tvingas hålla fast sin treåring för att skjuta in nål efter nål i den lilla kroppen, som Junos mamma tvingas göra?

Är det lyxigt att tvingas ställa klockan på ringning flera gånger om nätterna, för att stiga upp och kolla blodsockret på sitt barn, som Cornelias föräldrar tvingas göra?

Är det lyxigt att drabbas av retinopati (ögonbottensförändringar orsakade av diabetes), som på sikt kan leda till blindhet, som jag själv har gjort?

Är det lyxigt att dö i arresten på grund av att personalen inte har känt igen symptomen på lågt blodsocker, som Jimmy gjorde?

Är det lyxigt att dö i sömnen på grund av syraförgiftning, som Annikas dotter Caroline gjorde?

Är det lyxigt? Om det är det får någon gärna förklara det för mig, för jag förstår verkligen inte. Jag förstår verkligen inte.

diabetes

Att inte hålla käften längre – i radion

I många år höll jag mest tyst om att jag har diabetes. Så plötsligt släppte det, och orden började bubbla fram. Till slut kunde jag inte hålla käften längre, och nu tycker jag att sjukdomen inte kan få tillräckligt mycket uppmärksamhet och förstår knappt varför jag pratade så lite om den tidigare.

20161111_090106.jpg

Idag sändes ett radioinslag på svenska Yle, där jag blev intervjuad om mitt liv med diabetes, om bloggen Att vara etta och om min forskning. Nina berättade om Pargas Sockertoppar och om morgondagens konsert som ordnas av Diabetesföreningen i Åboland. Och jag blir så glad över att vi har så många aktiva på vår lilla ort. Det finns många som jobbar för diabetes här, och även om ingen kan göra allt, kan alla göra något.

20161111_090135.jpg

Om du vill lyssna till inslaget går det bra att göra det i samband med artikeln med rubriken Maria bloggar om vardagen med diabetes (klick!) på svenska Yle.

”Du ser ju inte ut som en diabetiker”

mj

Jag har fått höra det flera gånger. Ibland lite mer försynt, ibland som ett rakt konstaterande:

”Men du ser ju inte ut som en diabetiker.”

Och jag tycker alltid att det är ett så konstigt uttalande. Men jag förstår ju varifrån det kommer, och ibland sägs det också rakt ut, för: ”Du är ju inte tjock”.

Nej, jag är inte tjock. Och även om jag vore det, så har vikten ingenting med min typ 1-diabetes att göra. Det finns inget specifikt diabetes typ 1-utseende, lika lite som det finns ett cancer-utseende. Vem säger till exempel till en person med bröstcancer:

”Men du ser ju inte ut som en cancerpatient.”

Förhoppningsvis (och antagligen) ingen. För det finns inget sådant utseende. Varken för cancer eller för diabetes typ 1. Liksom personer som får cancer kan personer som får typ 1-diabetes vara korta, långa, smala, tjocka, magra, överviktiga. De ser ut precis som du och jag, de är du och jag.

Och jo. Eftersom jag gissar att någon kanske invänder: ”Men diabetes typ 2, då?”. Och jo – det stämmer att diabetes typ 2 kan kopplas till övervikt och fetma. Vem kan väl ha missat det? Ibland känns det som om det är det enda media tar upp. Diabetes och övervikt, diabetes och socker, diabetes och dekadens. Jag kan bli lite trött på det. Alla överviktiga får inte diabetes typ 2, och alla med diabetes typ 2 är inte överviktiga. Min morfar är till exempel en av de smalaste personer jag känner, och ändå fick han diabetes typ 2 på äldre dagar.

Det är inte så svartvitt. Och jag önskar så att vi kunde komma ifrån de här stereotypa bilderna av hur en diabetiker ser ut.

imgp2379

Så här kan en diabetiker se ut. Så här ser jag ut just nu (i min nya frisyr, som rufsades av vinden den här dagen).

Sockertopparna i tidningen

imgp2220-kopia

Häromveckan blev ett gäng Sockertoppar intervjuade för lokaltidningen Pargas Kungörelser. Det centrala temat var kamratstöd.

imgp2222-kopia

Något av det bästa med att bo i den här staden och ha diabetes måste väl ändå vara att vi har Sockertopparna, vilket vi kan tacka Nina för. Tack, Nina!

imgp2227-kopia

I den finska artikeln (i samma tidning, den är tvåspråkig) fanns en bild på mig från Pargasloppet. Ni minns kanske att jag skrev att jag hade en känsla av att ha fastnat på bild i vimlet? Visst gjorde jag det, och här dök alltså bilden upp!

imgp2216-kopia

Den som är intresserad av att läsa artikeln kan klicka in sig på PK:s webbtidning, där det borde gå att köpa sig ett elektroniskt lösnummer för en liten peng. Det var en riktigt trevlig artikel, så det kan verkligen löna sig!

Spring diabetes i schack

imgp2048-kopia

Det har handlat mycket om löpning här på Att vara etta den senaste tiden, och idag fortsätter jag på samma tema.

Jag kom nämligen över en Juoksija-tidning från 2015, där rubriken Juokse diabetes kuriin (på svenska ungefär Spring diabetes i schack) slog emot mig. Vad är det här för nys, tänkte jag, skadad som man har blivit genom åren av allt dumt man brukar få läsa om diabetes i media.

imgp2050-kopia

Men dra mig baklänges på ett rivjärn! Det var inte alls någon dålig artikel, utan faktiskt en av de bästa jag har läst på länge om diabetes och löpning.

imgp2057-kopia

Bland annat stod det att löpning kan underlätta för att hålla blodsockret i schack när man har kommit underfund med hur man ska göra när man tränar, men att det också är individuellt. Halleluja, tänkte jag – äntligen någon som har förstått!

Etsi sinulle sopiva mittaustapa, kunde man också läsa. Hitta ett sätt att mäta blodsockret som passar dig, på svenska. Sensorering kan vara till stor hjälp. Oh, yes!

imgp2059-kopia

Artikeln behandlade både diabetes typ 1 och typ 2, men lyckades bra med att inte blanda ihop de två sjukdomarna. Tummen upp!

imgp2054-kopia

Fler såna här artiklar i media, tack!