Ljusare tider

Tveksamt om man ens ska skriva något om att det kanske är i år, i nådens år 2019, som det efterlängtade botemedlet mot diabetes typ 1 ska komma. 2016 var jag lätt optimistisk med inlägget ”Kanske nästa år”. Två år senare var jag aningen mer pessimistisk med inlägget ”I år, då?”.

I år tänker jag att det inte kommer att hända. Inte 2019. Men vad jag tror – eller egentligen vet – är att den medicinteknologiska utvecklingen går framåt i rask takt. Jag menar, för inte ens fem år sedan hade jag fortfarande sprutor (eller insulinpennor) och stack mig i fingrarna varje gång jag ville veta på vilken nivå blodsockret behagade befinna sig.

Nu har jag min insulinpump och min högt älskade (och ibland hatade!) CGM, och förstår knappt hur jag kunde och vågade leva och göra något utan att få larm om blodsockernivån. Det är verkligen framsteg på hög nivå, när man tänker efter. Nästan alla mina diabuddies har pump och CGM eller FGM nu, och nyare och mer avancerade modeller kommer ut hela tiden.

När man själv lever med diabetes typ 1 känns det ibland som om ingenting händer. Fortfarande är sjukdomen otroligt jobbig att hantera, men faktum är ju ändå att det har gått framåt (om än inte så snabbt som jag skulle önska).

ljusare tider

Vi går mot ljusare tider, gott folk. På så många plan.

Den bästa natten

De bästa nätterna sover jag på ett blodsocker på ungefär 5, har jag kommit fram till. Någonstans strax över 4 fungerar också, men helst inte under 4 för då har jag märkt att jag inte alls är lika utvilad när jag vaknar. Är blodsockret högre blir jag törstig, sover oroligt och måste stiga upp och kissa. Inte optimalt!

Dexcom G4 emhet

Jag vet inte hur många blodsockermässigt ”perfekta” nätter jag får per vecka. Kanske en eller två? Resten är antingen lite för höga, eller lite för låga. Balansen är verkligen hårfin. Just nu har jag ställt in min Dexcom så den larmar vid värden under 3,5 och över 7,0. Jag vet att det är snäva ramar, men det passar mig bäst för tillfället.

Sovande hund

Kolla förresten vilken mysgris jag delar säng med! Ebba är verkligen en typisk gårdshund, som vill ligga så nära och så varmt som möjligt. Alltid under täcket, helst med huvudet på kudden.

Något mycket bättre

Initialt var jag väldigt negativt inställd till handenheten till Dexcom G4. Det kändes bara jobbigt att ha ännu en sak att dra med sig överallt, utöver pumpen och blodsockermätaren och första hjälp och reservsystem och fan och hans moster. Men vet ni, det finns faktiskt en stor fördel med handenheten!

Dexcom G4 handenhet

Och det är att man kan stänga av enheten utan att avsluta sensorperioden. Hurra! Jag har ju avskytt att behöva väckas av Dexcoms larm om nätterna, när den larmar om att blodsockret är under 3,1 fast det de facto inte alls är det. Som inatt, då larmade Dexcom och jag mätte blodsockret kapillärt. Vill ni gissa på vilken nivå det var? 4,8. Jäkla Dex att luras! Men nu jädrar är det jag som bestämmer, så jag stängde helt sonika av handenheten. Ha! Äntligen ostörd nattsömn!

Växthus inredning

Sömnen är så oerhört viktig för mig och för tillfället är jag alldeles gräsligt trött, så jag uppskattar verkligen att slippa störas av falska alarm. Förvisso går jag miste om larm ifall blodsockret verkligen skulle sjunka när enheten är avstängd, men vanligen vet jag när risken för det finns, och då stänger jag förstås inte av handenheten. Det är verkligen jätteskönt att bara kunna klicka igång systemet igen på morgonen utan att bli tvungen att ta en omstart på två timmar, vilket var det enda sättet att få tyst på eländet när sensorn var kopplad till Animas Vibe.

Just nu sitter jag i växthuset och laddar inför morgondagen. Jag ska – helt oväntat – till endokrinologen igen. Anledningen till besöket får jag nog återkomma till, men så mycket kan jag ju säga som att jag blev väldigt förvånad när jag hörde varför jag ska till diabetesmottagningen så snart igen.

Ständig uppkoppling och bedömning

Något jag har reflekterat ganska mycket över – ur mitt eget perspektiv – är hur den ständiga uppkopplingen som börjar bli var mans vardag påverkar livet. Och då syftar jag inte på appar och apparater i allmänhet, utan mer specifikt på de medicinteknologiska hjälpmedlen (eller vårdmaterialet?) som tar en allt större plats i mångas liv.

Sen jag fick min YpsoPump är mitt blodsocker inte bara kopplat till en apparat som visar blodsockerkurvan; jag har dessutom en app i mobilen för pumpen. Jag kan – om jag vill – också koppla min nya blodsockermätare till en app. Det larmar och plingar och blinkar än här, än där.

Blodsockermätare Diabetes

Grönt ljus för godkänt.

Och jag är lite kluven till det här. Samtidigt som den nya teknologin är till enormt stor hjälp i vissa situationer, märker jag att jag blir mer och mer stressad i andra. Allt mäts med kvantitativa metoder: om mitt blodsocker är inom ramarna är det bra, annars är det dåligt. Jag får en bekräftelse i form av en rött lysande lampa av blodsockermätaren om blodsockret inte ligger inom de på förhand inställda ramarna.

Men tänk om jag har försökt, om jag verkligen har gjort mitt bästa. Jag kanske har varit med om någonting jätteroligt och njutit av det jag har upplevt, men blodsockret har inte riktigt samarbetat och jag får tummen ner av mina apparater. Har jag misslyckats då? 

Dexcom G4 blodsockerkurva

Har jag lyckats eller misslyckats? Vem avgör det, och på vilka grunder?

Jag märker att jag personligen påverkas mycket av alla mätsystem som avgör om jag har ”lyckats” eller inte. Som person vill jag alltid prestera så gott jag kan, och att göra sitt bästa men ändå inte lyckas, vilket är vardag i livet med diabetes typ 1, kan vara väldigt tungt. Det ligger djupare än på det rent konkreta planet för mig, så mycket har jag kommit underfund med. Varje litet rött ljus, varje larm om högt blodsocker – allt påverkar mig djupt inombords. Och det är inte på ett uteslutande positivt sätt, snarare tvärtom.

Jag måste nog klura vidare på det här.

Uppkopplad med YpsoPump

Min hjärna befinner sig i total kaos just nu, känns det som. Det har varit så mycket nytt – mycket mer än jag har skrivit om här – under en kort tid att jag är alldeles förvirrad. Inte nog med att jag blev fru i lördags, måndagen därpå traskade jag till sjukhuset och fick min nya pump, YpsoPump, uppkopplad och installerad.

Alla som har fått en ny insulinpump känner säkert igen känslan av osäkerhet innan man lär känna systemet. Dessutom kunde jag konstatera att tekniken har gått framåt oerhört mycket sen min Animas Vibe tillverkades. Nu snackar vi liksom touch screen och en pump som är kopplad till en app i mobilen via bluetooth.

YpsoPump

Själva pumpen känns mycket mindre, lättare och smidigare än Animas Vibe. Den har bara symboler och saknar text, men jag tror att den på sikt kommer att kännas mycket lättare att hantera än de pumpar jag har varit van vid (bara jag lär mig vad allt står för!). Jag lovar att återkomma till för- och nackdelar när jag har fått mer erfarenhet av pumpen.

YpsoPump Dexcom G4

En nackdel för migsom inte alls har med YpsoPump att göra – är att jag tyvärr måste ha en skild handenhet för Dexcom nu. YpsoPump och Dexcom är inte kompatibla, så nu har jag CGM-systemet i en enhet och pumpen i en annan. Lite jobbigt att släpa på två grejer, det måste jag erkänna. På sikt tror jag att jag måste försöka få övergå till Dexcom G5 kopplat till min mobil, för telefonen har jag ju ändå allt som oftast med mig och då kan jag lika gärna kolla blodsockerkurvan i den.

Dexcom G4 handenhet

Mentalt är jag fortfarande någonstans bland de rosa molnen efter allt som har hänt, men jag har till all lycka en YpsoPump-veteran att fråga till råds när det strular. Tack snälla Hanna för att du orkat svara på mina frågor och instruerat mig med pumpen! Att vara testperson innebar nämligen att varken sjukvårdspersonalen eller representanten för pumpen visste speciellt mycket om den nya mackapären, så utan ett extra stöd skulle jag nog ha känt mig bra mycket mer vilsen än jag gör nu. Fråga mig vad jag heter och jag minns knappt – det är liksom på den nivån. Å andra sidan har jag precis bytt efternamn så det kanske är förståeligt om jag glömmer bort vad jag heter så här i början. Haha. 

Osynlig diabetes

Jag brukar verkligen försöka att inte dölja min diabetes nuförtiden, men så pass estetiskt lagd är jag ändå att jag inte ville ha Dexcom-klumpen synlig genom min brudklänning när jag gifte mig. Det var givetvis därför jag testade andra ställen för min kära Dex tidigare i somras.

7S0A0646.jpg

Var hamnade sändaren till slut, då? Svaret är på insidan av armen, där den (antagligen) inte syntes ett dugg. Jag är mycket nöjd med lösningen! Vad jag också är mycket nöjd med är våra bröllopsfoton, som levererades i expressfart av duktiga Matilda Saarinen Fotografi. Helt magiska bilder!

Tack och hej från bröllopsbloggen, nu återgår vi till vardagen och det oglamorösa livet med diabetes igen!

Ett mindre lyckat experiment

Hur gick mitt lilla experiment med Dexcom G4 på bröstet? undrar ni förstås ivrigt. Nja, inte så bra, kan jag tyvärr meddela.

Dexcom bröst

De första dagarna fungerade sensorn felfritt, men redan på dag fyra började den tappa kontakten. Dag fem meddelade den sensorfel och slutade fungera av sig själv. Jag testade att starta om den, men då visade den bara ??? så det var tyvärr helt finito. Dessutom lossnade den lilla tråden från själva sensormojängen när jag hade dragit ut den, och det känns ju lite så där med tanke på att den i värsta fall kunde ha blivit kvar under huden. Usch, det vill man ju verkligen inte riskera!

Dexcom G4 sensorfel

Det irriterar mig att experimentet misslyckades eftersom jag gillade att ha sensorn på bröstet. Den var knappt i vägen alls, och jag kände mig mycket friare eftersom den inte stötte i någonstans eller kändes utsatt på något sätt. Den låg tryggt under dubbla lager kläder, för det mesta i alla fall.

Nu vet jag inte om jag vågar ge brösten en ny chans, eller om jag ska återgå till armarna direkt. Eller om jag testar någon annan kroppsdel som omväxling. Svåra val man har…