Ljusare tider

Tveksamt om man ens ska skriva något om att det kanske är i år, i nådens år 2019, som det efterlängtade botemedlet mot diabetes typ 1 ska komma. 2016 var jag lätt optimistisk med inlägget ”Kanske nästa år”. Två år senare var jag aningen mer pessimistisk med inlägget ”I år, då?”.

I år tänker jag att det inte kommer att hända. Inte 2019. Men vad jag tror – eller egentligen vet – är att den medicinteknologiska utvecklingen går framåt i rask takt. Jag menar, för inte ens fem år sedan hade jag fortfarande sprutor (eller insulinpennor) och stack mig i fingrarna varje gång jag ville veta på vilken nivå blodsockret behagade befinna sig.

Nu har jag min insulinpump och min högt älskade (och ibland hatade!) CGM, och förstår knappt hur jag kunde och vågade leva och göra något utan att få larm om blodsockernivån. Det är verkligen framsteg på hög nivå, när man tänker efter. Nästan alla mina diabuddies har pump och CGM eller FGM nu, och nyare och mer avancerade modeller kommer ut hela tiden.

När man själv lever med diabetes typ 1 känns det ibland som om ingenting händer. Fortfarande är sjukdomen otroligt jobbig att hantera, men faktum är ju ändå att det har gått framåt (om än inte så snabbt som jag skulle önska).

ljusare tider

Vi går mot ljusare tider, gott folk. På så många plan.

I väntans tider

Vad gör man medan man går och väntar på botemedlet? Man går inte och väntar på det, tänker jag.

Att vara etta

Jag försöker, i den mån det är möjligt, att leva mitt liv så som jag själv vill. Om det är något som känns svårt att göra med min typ 1-diabetes försöker jag hitta lösningar till hur jag ska kunna göra det ändå, eller så gör jag någon variant av det jag vill. Det mesta är möjligt.

Med det sagt, finns det såklart en del saker jag helt enkelt inte får göra. Jag får inte bli polis (vilket grämde mig som ung), jag får inte bli pilot eller yrkeschaufför, och när jag skulle ha velat det fick jag inte dyka (men reglerna för dykning med diabetes typ 1 verkar ha ändrats).

Med ett nytt år framför mig har jag funderat en del på vad jag skulle vilja göra i år. Är det något min diabetes hindrar mig från att göra? Svaret är nej. Jag kommer inte på en enda sak jag inte kan göra på grund av min diabetes. Däremot är en del saker mer riskfyllda och en del väljer jag bort just för att de inte känns värda risken, men i grund och botten kommer jag inte på någonting min sjukdom verkligen stoppar mig från att göra. Den är ett hinder på vägen – absolut, alla gånger och alla dagar i veckan! – men jag upplever att jag kan ta mig runt eller under hindret om jag inte kan ta mig över det.

Hur ser ni andra med diabetes på det här? Är det något ni skulle vilja göra men inte gör på grund av diabetes typ 1?

I år, då?

För inte så länge sen fick jag en fråga här på Att vara etta i kommentarsfältet till ett inlägg (tack för frågan, Milla!). Frågan gick ut på om jag tror att vi som redan har diabetes typ 1 kommer att bli botade inom något år. Mitt svar är att jag jättegärna vill tro att vi blir det, men för att vara helt ärlig vet jag faktiskt inte om jag vågar tro att vi kan bli det – någonsin.

Så pessimistiskt, jag vet, men så länge jag har haft diabetes (25 år) har jag hört att forskarna är ett botemedel på spåren, men ännu känns det lika långt ifrån som när jag hörde det första gången. Även om tekniken och hjälpmedlen har gått framåt oerhört mycket de senaste åren känns ett regelrätt botemedel allt längre bort ju äldre jag blir.

Solnedgång

Själv kommer jag nog inte att kunna tro att jag kan bli fri från min diabetes förrän jag får uppleva det själv. Men vilken känsla det skulle vara! Jag vågar inte ens föreställa mig den fullt ut, faktiskt. 2016 skrev jag att botemedlet kanske kommer nästa år, men det gjorde det ju inte. I år, då? Man kan ju alltid hoppas.

Tills jag dör

Jag kommer så väl ihåg när jag hade fått min insulinpump och sensor för drygt tre år sen. Jag hade sensorn på armen, vilket jag fortfarande helst har, och en kortärmad skjorta på. Och säga vad man vill om Dexcom G4, men inte är sensorerna diskreta, direkt. Följaktligen var det många som undrade vad det var, och en dag fick jag en fråga om hur länge jag skulle ha den där grejen på mig.

Dexcom

Det var en mycket vänligt ställd fråga, av en vänlig person, men frågan fick mig nästan ur balans, för när man tänker på svaret är det på något sätt så fruktansvärt sorgligt, så definitivt*.

”Tills jag dör. Jag ska ha den tills jag dör.”

Som det ser ut just nu är och förblir diabetes typ 1 en kronisk sjukdom, och det finns ingen bot (även om forskarna talar om att ett botemedel kan komma, men det har jag å andra sidan hört sedan 1992 så jag håller inte direkt andan medan jag väntar, om vi säger så).

Nya hjälpmedel må komma, men sannolikheten för att jag ska ha någon form av sensor och insulinpump på mig tills jag dör är väldigt stor.

*Naturligtvis är jag tacksam över att ha tillgång till det vårdmaterial jag har. Jag vet att alla inte är lika lyckligt lottade, men det gör inte min ångest över det definitiva i min egen diagnos mindre. 

Kanske nästa år

Så länge jag har haft diabetes typ 1 har jag hört att ett botemedel för min sjukdom kommer snart. Det är i dryga 24 år nu.

imgp2887

I mina mörkaste stunder tänker jag att jag aldrig kommer att hinna uppleva ett botemedel. I de lite ljusare tänker jag att det inte spelar någon roll, bara barnen och ungdomarna och alla de små som insjuknar nu kommer att få vara med och uppleva dagen när de får säga ”minns ni när jag hade diabetes typ 1?”. I de ljusaste tänker jag att jag själv kommer att hinna vara med om det.

Jag tror att ett botemedel kommer. Det måste jag tro. Frågan är bara när. Kanske nästa år?

”Det är ännu ingen som vet”

I torsdags deltog jag, som ni vet, i en tillställning om diabetes vid Åbo stadsbibliotek. Där föreläste professor Jorma Toppari från Turun Yliopisto, som bland annat berättade om den forskning som pågår kring diabetes typ 1 i Åbo. Mina läsare i Sverige känner kanske till TEDDY-studien, som pågår i Finland, Sverige, Tyskland och USA. Finland deltar också i ett forskningsprojekt som kallas DIPP, och ett vid namn TrialNet. Här kan man läsa mer om de olika forskningsprojekten (på finska eller engelska).

Finland har världens högsta antal typ 1-diabetiker, följt av Sardinien, den lilla italienska ön i Medelhavet. Därefter kommer Sverige, Norge, Storbritannien, Danmark och Island. Varför ser fördelningen ut så här? Vad beror diabetes typ 1 på? Det är det ännu ingen som vet. Också inflyttade finländare, med annat etniskt ursprung, löper större risk att drabbas av diabetes typ 1 efter att de har flyttat till Finland, enligt Toppari.

Professor Jorma Toppari berättade att man nu bland annat forskar i om tarmens bakterieflora och en glutenfri kost kan ha någon effekt på insjuknandet i diabetes typ 1, men han konstaterade också att det förmodligen är många faktorer som inverkar när en person, men inte en annan, insjuknar i diabetes typ 1. Man har kunnat konstatera att barn som föds med kejsarsnitt löper en större risk att drabbas av diabetes typ 1, vilket enligt Toppari kan tyda på att den bakteriella miljön spelar en roll i sammanhanget. (Jag är inte född med kejsarsnitt, så det måste vara något annat i just mitt fall. Hehe. Jag tycker att teorin om den bakteriella miljöns betydelse låter mycket intressant, dock.)

Generellt känner jag, som fortfarande håller hoppet uppe om ett botemedel för diabetes typ 1 under min livstid, att vi nog har en lång väg att gå eftersom man fortfarande vet så lite om vad diabetes typ 1 beror på. Men vem vet, kanske det kommer ett genomslag i forskningen snart? Jag hoppas!

IMGP0219

Finland ligger högst upp i statistiken på förekomsten av diabetes typ 1, berättade professor Jorma Toppari från Turun Yliopisto. 

Idag står ännu mer diabetesrelaterat program på agendan för mig, eftersom jag ska på den lokala diabetesföreningens medlemsmöte om bara några timmar. Imorgon tänkte jag berätta mer om Beat diabetes-tillfället och om två pälsklädda typer vid namn Mimmi och Lucky, så titta in på Att vara etta igen om du vill veta mer om hypohundar!

Björnbajs botar diabetes!

Nu har det äntligen hänt! Vi har ett botemedel för diabetes! Göteborgs-Posten gick 4.2.2016 ut med att brunbjörnens tarmflora kan innehålla nyckeln till att bota diabetes.

Ja! Jippi! Nu blir jag äntligen frisk från min typ 1-diabetes! Eller, vänta lite? Är det kanske så att journalisten borde ha läst Svenska diabetesförbundets journalistguide innan hon skrev något överhuvudtaget? Är det kanske så att detta är ännu ett bidrag i kategorin ”Bli botad från diabetes”-nonsens, som jag har skrivit om på bloggen tidigare?

”Vi kommer ju aldrig få någon att äta björnskit”, uttalar sig en professor i artikeln. Men vet ni vad? Jag skulle faktiskt stoppa i mig vad som helst, göra vad som helst, om det fick min bukspottskörtel att börja producera insulin igen. Jag skulle till och med äta björnbajs, om det hjälpte.