Nedstämd och hoppfull

Nu är det länge sen jag har delat med mig av något om mitt avhandlingsprojekt om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1. I dagsläget har jag kommit till transkriberingen av den intervju jag gjorde med en av forskarna på Clinical Research Centre i Malmö i maj förra året.

Transkribering

En direkt transkribering av intervjun, där forskaren berättar om genotyper och möjliga bakomliggande faktorer till att ett barn riskerar att insjukna i diabetes typ 1.

Jag är ännu osäker på omoch i så fall hur – jag ska använda mig av intervjun i min egen avhandling eftersom den skiljer sig så mycket från de övriga intervjuerna (som är personliga erfarenhetsberättelser), men jag är glad att jag gjorde den. Jag minns fortfarande känslan när jag klev ut genom dörrarna på CRC. Den beskrivs nog bäst med ordet hoppfull. För det var just hoppfull jag kände mig, efter att ha fått höra om allt som görs för att vi en dag ska få en lösning på gåtan med typ 1-diabetes.

Ibland känner jag mig nedstämd när jag jobbar med intervjuerna. Vissa av dem behandlar svåra saker som sjukdomen har förorsakat i personernas liv, och eftersom jag väldigt lätt kan relatera till berättarna är det väl bara naturligt att jag påverkas. Men ibland blir jag glad och upprymd, för det finns trots allt så mycket glädje, så mycket hopp och kämparanda att hämta ur ett liv med diabetes typ 1.

”Hej! Jag har SAID”

De senaste dagarna har det dykt upp flera artiklar kring de fem nya klassificeringarna av diabetes som rekommenderas av en forskargrupp med professor Leif Groop i spetsen. Istället för diabetes typ 1 och typ 2 föreslår forskarna fem olika diabetestyper, nämligen:

  • SAID (severe autoimmune diabetes): motsvarar i princip typ 1-diabetes och LADA (latent autoimmune diabetes in the adult).
  • SIDD (severe insulin-deficient diabetes): omfattar personer utan antikroppar med högt HbA1C, försämrad insulinproduktion och måttlig insulinresistens.
  • SIRD (severe insulin-resistant diabetes): karaktäriseras av kraftig övervikt och allvarlig insulinresistens.
  • MOD (mild obesity-related diabetes): omfattar kraftigt överviktiga patienter som insjuknar vid relativt ung ålder.
  • MARD (mild age-related diabetes): är den största gruppen (ca 40 procent) och samlar de äldsta patienterna.

Läs mer på Svenska Yles sidor.

Diabetes tatuering

Vad innebär nu det här för mig som typ 1:a? Antagligen inte så speciellt mycket mer än att jag skulle få säga ”Hej! Jag har severe autoimmune diabetes” istället för diabetes typ 1.

För de andra grupperna lär det dock kunna vara av större vikt med en ny klassificering. I dagsläget finns SIDD, SIRD, MOD och MARD alla under paraplybegreppet diabetes typ 2, trots att det alltså är konstaterat att diabetes typ 2 kan vara väldigt olika – och att behandlingen därför också borde vara mer individuellt anpassad. (Läs mer på SVT Nyheter.)

Roligt med framsteg i all slags diabetesforskning, tycker jag! Och jättefint om det här kan hjälpa någon under den nuvarande klassificeringen diabetes typ 2 till bättre behandling och vård.

Diabetes

”Har du SAID nu, matte? Inte diabetes typ 1 längre? Då täcker vi över tatueringen! Vad sa du? Severe autoimmune diabetes? Fortfarande diabetes? Men vilken tur, då kan tatueringen stå kvar!”, tyckte Ebba.

En klapp på axeln

Visst är de jobbiga, de där hoppetoss-dagarna. Man blir så otroligt sliten, både fysiskt och psykiskt. Ändå har jag svårt att ge mig själv tillåtelse att vara trött och slut. Jag klandrar mig själv för att jag är trött och inte orkar med allt jag vill, fast det egentligen borde vara ganska uppenbart att kroppen inte alltid kan orka med allt, samtidigt som den får stå ut med blodsockervärden som pendlar av och an och ett hjärnkontor som ständigt arbetar på högvarv för att försöka få rätsida på insulindoseringar, matintag, motion, hormoner och allt därtill.

Totally Wearable

Om ingen annan ger dig en klapp på axeln – gör det själv! Armband från Totally Wearable.

Vad jag – och förmodligen många andra typ 1-diabetiker med mig – borde bli bättre på, är att placera en stadig hand på axeln och trycka till. Det måste få vara okej att vara trött ibland, det måste få vara okej att känna sig sliten. Det eftersträvansvärda för mig måste inte vara att prestera lika mycket som (eller allra helst mer än!) dem som inte har en autoimmun kronisk sjukdom som kräver uppmärksamhet dygnet runt. Vi har alla olika förutsättningar i livet, och det är inte nödvändigtvis sämre att inse sina begränsningar och tillåta sig att landa i att man gör sitt bästa utifrån de förutsättningar man har. Jag jobbar vidare på det…

”Man borde ha diabetes”

Genom åren har jag hört det mesta om diabetes. Och det jag inte har hört, har andra med diabetes typ 1 fått höra. Det finns så väldigt mycket okunskap, och det florerar så många förutfattade meningar om diabetes typ 1, att den som lever med sjukdomen ibland nästan baxnar.

Det ska sägas att de flesta som yttrar sig felaktigt om diabetes typ 1 inte gör det av elakhet. De allra flesta säger konstiga saker helt enkelt för att de inte vet bättre. Min erfarenhet är att det mesta handlar om okunskap. Med det sagt, finns det påståenden och kommentarer som rätt och slätt kunde få en insatt att dratta på ända. Som:

”Den där sista tårtbiten borde jag nog inte ha tagit. Man borde ha diabetes som du, så skulle man hålla sig borta från sånt. Men det är ju så gott.”

Newsflash! Den där tårtan är precis lika god för mig som typ 1-diabetiker som den är för en icke-diabetiker. Jag kan välja att äta av den – om jag vill – och dosera insulin med min externa bukspottskörtel (d.v.s. min insulinpump) på samma sätt som din bukspottskörtel doserar insulin inuti kroppen. Att jag personligen sällan väljer att äta sötsaker och tårtor och liknande är inte lättare för mig bara för att jag har autoimmun diabetes. Jag blir precis lika sugen som du på sånt och det är precis lika lätt (eller svårt) för mig som det är för dig att inte äta sånt.

Så nej. Man borde verkligen inte ha diabetes för att hålla sig borta från sötsaker. Det är ett personligt val man gör, som inte alls underlättas av att man har en autoimmun sjukdom. Sjukdomen gör förvisso att jag är mer medveten om vad allt jag äter innehåller, men mina smaklökar fungerar precis som alla andras.

Tårta

Tårtorna ser precis lika goda ut för mig som för en icke-diabetiker. De smakar lika gott också. 

Autoimmun diabetes (typ 1)

När jag var på Clinical Research Centre i Malmö fick jag ta del av en hel massa intressant, utöver TEDDY-studien. Bland annat talade forskarna mycket om de genetiska förutsättningarna för att ett barn ska insjunkna i diabetes typ 1. De tog också upp hur olyckligt det är för diabetes typ 1 att i så stor utsträckning förknippas med diabetes typ 2, eftersom det är två helt olika sjukdomar.

Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att kroppens eget immunsystem har attackerat och förstört de celler som producerar insulin. Uppkomsten av diabetes typ 1 har mer gemensamt med andra autoimmuna sjukdomar, så som reumatiska sjukdomar, multipel skleros (MS) och celiaki, än med diabetes typ 2.

Autoimmun diabetes

Alla barn som deltar i TEDDY-studien får de här informativa små böckerna. Bra även för den vuxne som inte är så inkommen i hur allt hänger ihop med gener, celler, autoantikroppar med mera.

De olika diabetessjukdomarna (för det finns fler än typ 1 och typ 2 – bland annat LADA, MODY, sekundär diabetes och graviditetsdiabetes) kopplas ofta av allmänheten och media ihop till en enda sjukdom, ”diabetes”, som generellt förknippas med ohälsosamt leverne. Jag har tidigare skrivit att jag tycker att vi borde nyansera bilden av diabetes typ 2, men jag håller också med forskarna om att det är problematiskt att diabetes typ 1 sammankopplas så starkt med diabetes typ 2.

På Clinical Research Centre talades det om autoimmun diabetes (typ 1), och man förespråkar att använda begreppet autoimmun diabetes om typ 1. Jag har ingenting emot att kalla min sjukdom autoimmun diabetes, faktum är att det kanske öppnar upp för en större förståelse, eftersom de flesta vet vad ”autoimmun” innebär. Jag har till och med lekt med tanken om att man borde ha ett sjukdomsnamn för typ 1 som inte inkluderar diabetes överhuvudtaget, för att få bort kopplingen till diabetes typ 2.

Vad säger ni andra med diabetes typ 1, skulle ni kunna övergå till att använda begreppet autoimmun diabetes om er sjukdom? Eller skulle ni föredra något helt annat namn på diabetes typ 1?