Ständig uppkoppling och bedömning

Något jag har reflekterat ganska mycket över – ur mitt eget perspektiv – är hur den ständiga uppkopplingen som börjar bli var mans vardag påverkar livet. Och då syftar jag inte på appar och apparater i allmänhet, utan mer specifikt på de medicinteknologiska hjälpmedlen (eller vårdmaterialet?) som tar en allt större plats i mångas liv.

Sen jag fick min YpsoPump är mitt blodsocker inte bara kopplat till en apparat som visar blodsockerkurvan; jag har dessutom en app i mobilen för pumpen. Jag kan – om jag vill – också koppla min nya blodsockermätare till en app. Det larmar och plingar och blinkar än här, än där.

Blodsockermätare Diabetes

Grönt ljus för godkänt.

Och jag är lite kluven till det här. Samtidigt som den nya teknologin är till enormt stor hjälp i vissa situationer, märker jag att jag blir mer och mer stressad i andra. Allt mäts med kvantitativa metoder: om mitt blodsocker är inom ramarna är det bra, annars är det dåligt. Jag får en bekräftelse i form av en rött lysande lampa av blodsockermätaren om blodsockret inte ligger inom de på förhand inställda ramarna.

Men tänk om jag har försökt, om jag verkligen har gjort mitt bästa. Jag kanske har varit med om någonting jätteroligt och njutit av det jag har upplevt, men blodsockret har inte riktigt samarbetat och jag får tummen ner av mina apparater. Har jag misslyckats då? 

Dexcom G4 blodsockerkurva

Har jag lyckats eller misslyckats? Vem avgör det, och på vilka grunder?

Jag märker att jag personligen påverkas mycket av alla mätsystem som avgör om jag har ”lyckats” eller inte. Som person vill jag alltid prestera så gott jag kan, och att göra sitt bästa men ändå inte lyckas, vilket är vardag i livet med diabetes typ 1, kan vara väldigt tungt. Det ligger djupare än på det rent konkreta planet för mig, så mycket har jag kommit underfund med. Varje litet rött ljus, varje larm om högt blodsocker – allt påverkar mig djupt inombords. Och det är inte på ett uteslutande positivt sätt, snarare tvärtom.

Jag måste nog klura vidare på det här.

Typ 1-diabetes förkortar livet med 18 år

Få har väl undgått det som kallas en världsnyhet just nu: Typ 1-diabetes kan förkorta livet med 18 år (länk till klipp från TV4 Play).

Många, speciellt vi som själva är drabbade av typ 1-diabetes, satte nog morgonkaffet i halsen när nyheten valsades ut. Inte för att det är någonting nytt att diabetes typ 1 är en allvarlig sjukdom som förkortar livslängden och förorsakar följdsjukdomar – tvärtom. Det har jag, och säkert många med mig, fått itutat sen barnsben. Men för att vara helt ärlig och uppriktig var min första reaktion när jag möttes av nyheten:

Åh herregud, jag kommer att dööö! I förtid!

Jag är knappast den enda typ 1:a som reagerade så initialt. Jag vet hur det ligger till, jag är medveten om riskerna, men jag avskyr att få dem uppkörda i ansiktet på mig när jag är helt oförberedd. Lite ”huvudet i sanden”-mentalitet, jag vet, men jag behöver det för att inte deppa ihop i mitt liv med diabetes. Jag tillhör dessutom den grupp som är värst drabbad (flickor som insjuknat i åldern 0-10 år) med en förväntad livslängd på 17,7 förlorade levnadsår. Det är inte roligt att höra!

Samtidigt anser jag att det är precis det här samhället behöver. Åt skogen med allt daltande om att man som typ 1-diabetiker minsann kan leva ett ”normalt” och friskt liv! Vi måste också fokusera på riskerna, för att alla ska förstå och öppna ögonen för allvaret med sjukdomen.

Vad kan vi då göra? Forskarna bakom studien vid Göteborgs universitet presenterade studien väldigt sakligt, och poängterade att tidiga åtgärder och behandlingar för att förhindra komplikationer är av yttersta vikt. Det är dags att prioritera vårdmaterialet och satsa på förebyggande åtgärder!

Själv tänker jag fortsätta i samma takt som jag har gjort de senaste åren. Jag tänker använda min insulinpump och CGM för att försöka ha en så bra blodsockerkontroll som möjligt. Jag tänker träna så mycket jag orkar och kan. Jag tänker äta så nyttigt och bra som möjligt. Och jag tänker leva mitt liv så som jag vill, och försöka göra sådant jag drömmer om och njuter av, utan att skjuta upp det till morgondagen.

Jag har insjuknat i början av 1990-talet, då vården inte var närapå så bra som den är idag, så jag är smärtsamt medveten om att jag tillhör riskgruppen på ett helt annat sätt än de barn som insjuknar idag. Det är riktigt tungt att veta, och stundtals tänker jag mycket på framtiden och på hur mitt mående kommer att se ut då. Det enda jag kan göra är att försöka ta hand om min hälsa så gott jag kan, och försöka leva mitt liv på det sätt jag önskar. Om morgondagen vet ju faktiskt ingen någonting. 

Pion

Saknaden efter att få vara naken

Jag älskar min insulinpump. Men jag älskar också känslan av att inte ha en tråd på kroppen, speciellt när det är varmt ute. Det är tyvärr omöjligt nu med pumpen, och det är en stor nackdel för mig i den här hettan. Just nu skulle jag ge ganska mycket för att slippa bära mitt vårdmaterial, det måste jag erkänna. Det är svettigt, det kliar under tejpen, och man får passa sig så att insulinet inte blir för varmt.

Insulinpump simma

Insulinpumpen i mitt SPIbelt på ryggen, strax före ett kvällsdopp efter ytterligare en varm dag.

Jag skulle kunna ge ganska mycket för att slippa dras med pumpen just nu. Vad jag inte är beredd att offra är mitt mående, och faktum är att jag mår så otroligt mycket bättre med insulinpumpen att jag inte är beredd att avstå från den. Jag vet inte vad som skulle få mig att koppla loss den, men svett och klåda är definitivt inte sådana faktorer. Inte ens i närheten.

Trots att jag kan sakna ihjäl mig efter att bara få vara helt naken.

Insulin utan effekt i värmen

Någonstans i en liten kåk i den åboländska innerskärgården sitter en kärring och muttrar och klagar för sig själv. Jag står inte ut med den här värmen längre! Kan det inte bli svalare snart?! Ingenting får man gjort, och uselt mår man! För att inte tala om naturen, den här hettan och torkan blir vår döööd! 

Det är inte bara kärringen som börjar få nog av värmeböljan, även hennes insulin har tagit skada av värmen. Det är inte många dagar sedan jag skrev att insulinet i pumpen har fungerat förvånansvärt bra, men visst kom den dagen då också mitt insulin gav upp i över 30 värmegrader.

FRIO (0)

Häromkvällen, i förrgår för att vara exakt, uppmätte jag ett ovanligt högt blodsockervärde. 15,6 stannade mätaren på. Inte bra! Jag har ingen sensor för tillfället, eftersom värmen har gjort att jag känner mig tvungen att ta ett dopp ett par, tre gånger per dag, och det mår inte Dexcom så bra av – eller snarare mår jag inte så bra, eftersom det kliar utav helsike under klistret när cyanobakterierna i det blågröna havet når dit (eller om det är p.g.a. svetten, jag vet inte). Alltnog; jag har ingen sensor, och mäter blodsockret med stick i fingret just nu.

FRIO (11)

När jag har högt blodsocker brukar jag korrigera ner det med insulinpenna. Effekten är helt enkelt bäst så, eftersom jag upplever att insulinpumpen är långsammare på att ta ner ett högt värde. Den här gången tog jag en dos som borde ha fått blodsockret att sjunka ordentligt, men när jag mätte igen några timmar senare var det fortfarande allt för högt för att allt skulle stå rätt till.

FRIO (1)

Eftersom jag ungefär samtidigt började må lite dåligt (illamående, ont i magen) misstänkte jag att insulinet hade blivit påverkat av värmen och förlorat sin effekt. Det är inte bra eftersom det kvickt kan leda till ketoner, som kan vara livsfarliga för en typ 1-diabetiker utan egen insulinproduktion. Jag bestämde mig därför för att byta infusionsset och insulin – rubbet. Och mycket riktigt, efter ett litet tag började blodsockret sjunka och jag började må bättre. Innan jag lade mig mätte jag 7,1 och kunde somna lugnt.

FRIO (2)

Morgonen därpå vaknade jag med 5,4 i blodsocker. Yes! Vilken tur att jag bytte allt, eftersom det helt tydligt var insulinet det var fel på. Samtidigt är det skrämmande hur fort det kan gå illa med måendet för en typ 1:a när insulinet inte fungerar. Ett blodsockervärde på 15 är inte farligt i sig om man har fungerande insulin i kroppen, men om man inte har det kan det snabbt utvecklas till en allvarlig situation med ketoacidos.

FRIO (3)

Nu förvarar jag det insulin jag använder i en FRIO-påse också inomhus. Termometern ligger på nästan 30 grader här inne, så det kan inte skada att vidta extra försiktighetsåtgärder. Insulinet i pumpen tänker jag byta varannan dag så länge det är så här varmt, istället för var tredje eller var fjärde som jag gör annars.

FRIO (4)

Ljuva tider

Nu stundar ljuva tider. Juli månad – behöver man säga något mer? Jag tror inte det. Tidigare har jag inlett sommartakt på bloggen efter midsommar ungefär, men i år har jag haft någon form av sommartempo året om, och det lär fortsätta.

Jordgubb

Medan jordgubbarna växer sig stora och röda i växthuset tänker jag fokusera på att bara njuta av sommaren och livet ett litet tag. Det kan innefatta ett svettigt träningspass, god mat, en bra bok, ett handarbete eller pyssel. Mitt blodsocker mår som bäst när jag kopplar av, fast jag vet att många andra typ 1:or har det tvärtom och får det svårare att hantera blodsockret när de inte har vardagsrutiner att hålla sig till. I och för sig styrs jag ganska långt av mina rutiner året om, och det kanske bidrar till att blodsockerkampen brukar bli lättare när jag är ledig. Det är liksom bara vardagsstressen som släpper, och det kan ju inte vara något annat än positivt.

Som ett brev på posten

Att jag ogillar sådant som kan påverka blodsockret negativt är väl allmänt känt vid det här laget, men ibland har man inget val. Antibiotikakuren jag intog för borreliosen är över, men till följd av den försvagades mitt immunförsvar, et voilá: Som ett brev på posten kom några av de negativa biverkningar man kan få av starka antibiotikakurer: svampinfektion och en förkylning utan dess like. Väldigt trevlig uppladdning inför Möviken runt nästa lördag! (Ni hör ironin, va?)

Vätskesystem löpning

Utöver att det naturligtvis är tröttsamt att inte må bra, går jag miste om motionseffekten på blodsockret när jag inte kan träna. Nu börjar förkylningen småningom avta, fast igår testade jag ett mycket lugnt pass på gymmet och kunde konstatera att jag nog inte är helt frisk ännu. Det får bli lugn yoga några dagar till innan jag kör igång hundraprocentigt med löpning och gymträning igen.

Den här gången startade förkylningen på ett konstigt sätt; pang bom på bara. Jag brukar alltid få en förvarning av blodsockret, som stiger vid infektion, men nu hade jag plötsligt bara ont i halsen en kväll och så nästa dag var förkylningen ett faktum. Det förhöjda blodsockret kom inte förrän några dagar in i snorandet. Synnerligen märkvärdigt! Å andra sidan kan jag inte säga att jag direkt har någon rutin på att vara förkyld. Sist jag hade en förkylning var visst i mars 2017, så jag ska nog egentligen bara hålla truten och inte klaga. Knappt en förkylning per år är väl inget att bråka om, kan man tycka.

Just nu kliar det ändå i kroppen efter att få springa, inte minst för att jag har införskaffat ett nytt vätskesystem till löpningen. En 2 liters vätskeblåsa med slang för en billig peng, bara för att testa hur det kan fungera på långpass. Ebba gav i alla fall systemet klart godkänt.

Vätska löpning

Hur är det, egentligen?

”Det verkar vara en hemsk sjukdom att leva med, diabetes typ 1.” Jag har fått kommentaren från flera håll, och fortsatt reflektera över vilken bild av sjukdomen jag förmedlar. Hur är det att ha diabetes typ 1, egentligen?

Att jag har varit lite nere den senaste tiden har nog inte undgått någon, och jag tror också att det har återspeglats i min inställning till min diabetes. Små motgångar har känts stora, och följaktligen har dåliga dagar i blodsockerkampen framstått som helvetiska. Jag har beklagat mig (kanske mer än vanligt) när blodsockret har flängt hit och dit, medan jag i en positivare sinnesstämning skulle ha tagit lättare även på de svängigaste blodsockerkurvorna.

Injicera insulin

Till syvende och sist handlar väl mycket om balans. Livet med diabetes typ 1 är dåliga dagar, men det är också riktigt bra sådana. Jag minns knappt tiden före jag insjuknade, och jag skulle definitivt inte säga att jag lever ett dåligt liv idag – tvärtom. Det är förmodligen väldigt annorlunda jämfört med hur det skulle vara om jag inte hade diabetes, men det är inte dåligt.

Om jag skulle få min diagnos idag skulle jag antagligen uppleva att livet förändrades totalt, för en stor omställning är det absolut att få diabetes typ 1, men det här är min normala vardag, och även om den nog skiljer sig en hel del ifrån en icke-diabetikers är den ändå min norm, mitt liv. Jag känner liksom inte till något annat. Och det är både bra och dåligt, men mest bra. Mitt liv är mest bra ändå. Så det är väl så det är, egentligen.

Hur känner ni andra med diabetes typ 1? Hur är det för er, egentligen?