Ykköstyypin diabetes – Diabetes typ 1

Jahapp, hur gick det med presentationen igår, då? Nå, nu är den som presenterade kanske inte rätt person att fråga (man borde väl kolla med publiken!) men ur mitt perspektiv kändes det jättebra. Skönt!

Sairauskertomuksia

”Sjukdomsberättelser om diabetes typ 1” var min rubrik.

Jag presenterade min forskning på Kulttuurin ja terveyden tutkimusyksikkö vid Turun Yliopisto (Åbo Universitet). Jag berättade om vad jag jobbar med, om mitt material och om vad jag har kommit fram till hittills, och så fick åhörarna ställa frågor. Jag fick också värdefull respons på hur jag kan gå vidare, och sånt är alltid guld värt i forskarsammanhang.

Sairauskertomuksia ykköstyypin diabetes

Diabetes typ 1 – Ykköstyypin diabetes (eller tyypin 1 diabetes) på finska.

Ni känner säkert igen bakgrundsbilderna från bloggen. Det är en av fördelarna med att själv ha samma sjukdom man undersöker, man har tillgång till relevant ”rekvisita” för olika tillfällen. Haha!

Spännande tider

Nu nalkas spännande tider. Inte nog med att vi snart får ställa om klockan och jag får tampas med omställningen till sommartid med mitt blodsocker – jag ska också snart börja ett nytt jobb. Jag kommer att vistas på universitetet precis som tidigare, och också få möjlighet att jobba lite med min forskning, men min huvudsakliga anställning kommer under en liten tid att vara en annan än den jag har idag som stipendieforskare.

MariaJ

High five för spännande tider!

Dessutom väntar någonting mycket nervkittlande för mig imorgon. Jag har varit över havet (till Sverige, med andra ord) och presenterat min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 i olika omgångar. I Tammerfors har jag presenterat på engelska på en konferens, men imorgon väntar min första presentation på finska – verkligen en utmaning! Jag är väl inte direkt oäven på finska, men på en akademisk nivå känns finskan nästan ännu mer utmanande än engelskan. Jag får återkomma till hur det gick efteråt! 

Piip! Piip! Piip!

Mitt blodsocker har en egendomlig förmåga att bete sig som en riktig skitstövel i de mest opassande situationer. Jag tycker att jag har gjort allt för att det ska hålla sig inom ramarna, men blodsockret tycker ”Tjohej! Nu sticker jag iväg upp! Eller nej, ner!”.

Insulinpump larm

Ibland stänger jag faktiskt av CGM-larmen om jag ska göra någonting riktigt viktigt, för i sådana fall vet jag att jag har gjort allt jag har kunnat, och att larmen bara skulle stressa mig.

På forskarseminariet kunde hela församlingen den här gången två dagar i rad helt plötsligt höra min pump tjuta Piip! Piip! Piip! som en mikrovågsugn. Det var larmet för blodsockervärden under 3,1 (som inte går att stänga av på Animas vibe). 3,1 i blodsocker är ju väldigt lågt, men dels hade jag en gammal sensor som nog inte visade värdena riktigt korrekt, och dels var mitt blodsocker faktiskt generellt ganska lågt just de här dagarna. (Jag har en aning om varför, men säker kan man ju aldrig vara.)

Jag tycker fortfarande – intressant nog kanske – att det är lite pinsamt när pumpen larmar så där. Inte direkt på grund av min diabetes, för det skulle vara minst lika pinsamt om min telefon ringde. Det hänger väl ihop med att inte vilja störa och vara till besvär. Det känns lite respektlöst på något sätt, oavsett anledning, tycker jag.

Hur känner ni andra om er diabetes ”stör” i sådana här sammanhang?

”Vad har tanten på armen?”

Nu väntar forskarseminarium i dagarna två för min del. Det är alltid lika roligt – och lika uttröttande. Haha. Hjärnan är som mos efter två dagar med alla smarta doktorander och forskare i nordisk folkloristik vid Åbo Akademi.

Diabetespuoti diabetes

Vad den här tanten (alltså jag) har på armen är i det här fallet bara ett armband från Diabetespuoti

Den här gången presenterar jag en text som ska bli en artikel med arbetsrubriken ”Vad har tanten på armen?” Kulturanalytiska perspektiv på kropp, hälsa och sjukdom i berättelser om diabetes typ 1. Vad ”tanten” hade på armen var en sensor, och hela artikeln inleds med ett citat från en intervju, som beskriver situationen som uppstod vid frågan ”Vad har tanten på armen?”. Det är jätteintressant, om jag får säga det själv!

”Hej! Jag har SAID”

De senaste dagarna har det dykt upp flera artiklar kring de fem nya klassificeringarna av diabetes som rekommenderas av en forskargrupp med professor Leif Groop i spetsen. Istället för diabetes typ 1 och typ 2 föreslår forskarna fem olika diabetestyper, nämligen:

  • SAID (severe autoimmune diabetes): motsvarar i princip typ 1-diabetes och LADA (latent autoimmune diabetes in the adult).
  • SIDD (severe insulin-deficient diabetes): omfattar personer utan antikroppar med högt HbA1C, försämrad insulinproduktion och måttlig insulinresistens.
  • SIRD (severe insulin-resistant diabetes): karaktäriseras av kraftig övervikt och allvarlig insulinresistens.
  • MOD (mild obesity-related diabetes): omfattar kraftigt överviktiga patienter som insjuknar vid relativt ung ålder.
  • MARD (mild age-related diabetes): är den största gruppen (ca 40 procent) och samlar de äldsta patienterna.

Läs mer på Svenska Yles sidor.

Diabetes tatuering

Vad innebär nu det här för mig som typ 1:a? Antagligen inte så speciellt mycket mer än att jag skulle få säga ”Hej! Jag har severe autoimmune diabetes” istället för diabetes typ 1.

För de andra grupperna lär det dock kunna vara av större vikt med en ny klassificering. I dagsläget finns SIDD, SIRD, MOD och MARD alla under paraplybegreppet diabetes typ 2, trots att det alltså är konstaterat att diabetes typ 2 kan vara väldigt olika – och att behandlingen därför också borde vara mer individuellt anpassad. (Läs mer på SVT Nyheter.)

Roligt med framsteg i all slags diabetesforskning, tycker jag! Och jättefint om det här kan hjälpa någon under den nuvarande klassificeringen diabetes typ 2 till bättre behandling och vård.

Diabetes

”Har du SAID nu, matte? Inte diabetes typ 1 längre? Då täcker vi över tatueringen! Vad sa du? Severe autoimmune diabetes? Fortfarande diabetes? Men vilken tur, då kan tatueringen stå kvar!”, tyckte Ebba.

Jaget i forskningsprocessen

Vissa är mer intresserade än andra av forskningsprocessen och min doktorsavhandling om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1. Idag tänkte jag presentera ett utdrag ur en text till avhandlingen som jag jobbar med just nu. Kul för dem som tycker att det är spännande, kanske mindre kul för er andra (men ni hittar säkert något ni tycker är skojigt att läsa en annan dag, hoppas jag!).

Texten är som sagt under bearbetning, så den kan komma att ändras ännu. Varsågoda:

”Min egen utgångspunkt kan hävdas öppna upp för ett djupare berättande eftersom intervjupersonerna kan uppleva att jag verkligen förstår vad de talar om, men påverkar samtidigt min roll som intervjuare i och med att jag kan ha svårare att distansera mig till det som sägs, vilket till exempel kan ta sig uttryck i att jag inte ber intervjupersonerna förklara vad de menar för att jag själv i egenskap av typ 1-diabetiker är så införstådd med diskursen.

[…]

Jag påverkar med andra ord forskningsprocessen, direkt eller indirekt, från början till slut. Det kan verka problematiskt, men all slags forskning påverkas på olika sätt av yttre och inre faktorer (jfr Bourdieu 1975)*. Så länge forskaren förmår öka medvetenheten och för ett reflexivt responemang behöver detta faktum inte nödvändigtvis vara negativt. Gayatri Chakravorty Spivak argumenterar för att den subalterna eller den andre aldrig kan tala, och resonemanget kan enligt min åsikt överföras på vilken grupp människor som studeras som helst; den andre kan aldrig ”tala” i egentlig mening. Frågeställningar kring vems röst som hörs, vem som har makten att låta röster höras och på vilket sätt är alltid, eller borde åtminstone alltid vara, aktuella (jfr Spivak 1988, 104)**. När vi försöker förstå någon annan överför vi alltid mening på det vi hör och förmedlar vidare, vilket innebär att det inte är den andre som ”talar”.

Diabetes forskning

Enligt Spivak är ansatsen att överhuvudtaget förstå det främmande omöjlig, liksom att tala för den andre. Med Spivak kan man hävda att all forskning är konstruerad med forskarens egen själv- och världsbild som bakgrund. Den reproducerar en syn på världen som speglas i forskarens egna förutsättningar och erfarenheter, och verkligheten beskrivs från ett redan givet vetande och en given föreställning. Det man kan begripa gör man för att man känner till det från förut, vilket innebär att det man inte känner igen går förlorat eller blir missförstått (jfr Lundahl 2001, 126-127)***. Betyder detta att vi inte ska försöka förstå andra? Nej, tvärtom: Jag sällar mig till Spivaks åsikt om att vi inte ska lämna fältet, utan istället vara medvetna om förhållandena och arbeta för att höja vårt medvetande.”

*Bourdieu, Pierre (1975): The Specificity of the Scientific Field and the Social Conditions of the Progress of Reason. Social Science Information 14 (1975, No. 6), 19–47.

**Spivak, Gayatri Chakravorty (1988): http://abahlali.org/files/Can_the_subaltern_speak.pdf

***Lundahl, Mikaela (2001): http://glanta.org/tidskrift/alla-nummer/?viewArt=567

Forum för medicinsk humaniora

Det är så roligt att det mesta jag gör i mitt arbetsliv just nu kan kopplas till diabetes (och min avhandling om sjukdomsberättelser om typ 1-diabetes). Så också arbetsresan till Uppsala, som jag är lyckligt hemkommen från nu. I Uppsala deltog jag i ett seminarium om medicinsk humaniora och samhällsvetenskap.

Engelska parken Uppsala

När jag var i Lund i maj stötte jag för första gången på begreppet, som redan länge har varit känt internationellt som medical humanities. På svenskt håll har forskargrupper och nätverk initierats vid flera större lärosäten under senare år, och Forum för medicinsk humaniora och samhällsvetenskap i Uppsala är ett av dessa.

Men vad är medicinsk humaniora nu igen? Jo:

Medicinsk humaniora (medical humanities) har blivit ett nyckelbegrepp för att beskriva samverkan inom utbildning och forskning mellan humaniora, samhällsvetenskap, medicin/hälsa samt farmaci. […] Ursprungligen låg fokus på att integrera humanistiska och samhällsvetenskapliga perspektiv i medicinska professionsutbildningar, men efterhand har medicinsk humaniora vidgats till att även innefatta ett uttalat forskningsperspektiv där frågeställningar relaterade till medicin, sjukdom och hälsa sätts i ett historiskt, kulturellt och socialt sammanhang. Den mångvetenskapliga inriktningen innebär att medicinsk humaniora utgör ett brett område och omfattar studier som sträcker sig från individens erfarenheter av sjukdom och hälsa till utvecklingen av medicinska praktiker och samhälleliga perspektiv på hälso- och sjukvård. 

Läs mer på Forum för medicinsk humaniora och samhällsvetenskap i Uppsala.

Uppsala universitet

Medicinsk humaniora är med andra ord ett otroligt brett område, och min forskning platsar – ganska självklart – in under kategorin studier om individens erfarenheter av sjukdom och hälsa. Jag tror starkt på en frammarsch för den här sortens förståelseforskning, och efter dagarna i Uppsala är jag än mer säker på att medicinsk humaniora är ett område som kommer att få allt större betydelse i takt med tiden.