Tre månader med YpsoPump

Nej, inte riktigt. Tre och en halv, faktiskt. Men ett bra litet tag med min nya pump i alla fall. Status nu, då?

YpsoPump skin-prep

Jo, men det är bra. Jag tänder kanske lite långsamt, men när jag väl fastnar för något är jag ofta fast – om det är något bra, givetvis – och så har det gått med Ypson. Nu skulle jag absolut inte vilja byta ut den, även om nackdelarna jag listade efter två veckors användning fortfarande existerar.

Men överlag är jag alltså väldigt nöjd med pumpen. Hittills har jag inte råkat ut för några som helst haverier, och det är nog ändå ett gott betyg efter drygt tre månader. Något mindre trevligt jag har råkat ut för är tyvärr att min hud verkar ha genomgått en förändring, så infusionssetet hålls inte kvar på min kropp lika bra som tidigare. Det har ändå gått hyfsat om jag baddar med skin-prep och byter kanyl lite oftare. Ibland har jag fått tejpa fast infusionssetet lite extra med kinesiotejp, men det beskyller jag huden för och inte Ypson.

YpsoPump bakdel

För tillfället kan jag inte ha kanylen på magen överhuvudtaget. Insulinupptaget fungerar inte som förut där och dessutom svider det och gör ont, så jag använder andra kroppsdelar. Det är tur att jag har en bakdel med gott om plats att skjuta in kanylen i!

Perfektion på första advent

Jag ska inte skriva att tiden flyger iväg. Jag ska inte göra det. Men det gör den. Seriöst, är det verkligen första advent idag? Uppenbarligen. Kära nån…

Första advent

Lite har jag faktiskt hunnit förbereda. Några dörrkransar och en adventsljusstake har jag pysslat ihop (även om den sistnämnda är oerhört brandfarlig och förmodligen inte kommer att tändas allt för ofta).

Själv går jag omkring i min lilla blodsockerbubbla, och fokuserar stenhårt på min diabetes. Det är otroligt tungt, men jag har lyckats ganska bra. Inte många blodsockervärden är över 7, och jag försöker ge mig själv en mental klapp på axeln så ofta jag kommer ihåg det. Bra jobbat, Maria!

Första adventsljusstake

Jag har skrivit det förut, men jag gör det igen: Typ 1-diabetes är en jobbig typ att kämpa med/mot om man försöker eftersträva perfektion. Någon sådan är nästan omöjlig att uppnå. Men jag gör så gott jag kan. Kanske det räcker.

Slutet på en era

Så var höstens sista forskarseminarium med folkloristerna över. De senaste två dagarna har jag fått ta del av så många kloka texter och diskussioner, och som vanligt är jag uppfylld av inspiration och en stark känsla av att det här är något jag vill fortsätta med för alltid. (Givetvis inte som evighetsdoktorand, men förhoppningsvis med folkloristisk och kulturvetenskaplig forskning i någon form och utsträckning, tills jag blir gammal och grå).

Höstens sista seminarium innebär också slutet på en era för min del. Det var mitt sista seminarium som doktorand på heltid. Vid årsskiftet går jag tillbaka till min ordinarie tjänst som utbildningsplanerare och redaktör, och får fortsätta med avhandlingsarbetet om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 vid sidan av arbetet.

När man arbetar med en vetenskaplig avhandling har man ibland en känsla av att man inte åstadkommer någonting. Det är ofta ett steg fram och två tillbaka, men när jag sammanställde och rapporterade de två stipendiatåren till min handledare insåg jag att jag ändå har åstadkommit en hel del.

Allt material är insamlat och transkriberat (hurra och halleluja!), och som det ser ut nu kommer båda mina vetenskapliga artiklar att hinna publiceras på det här årets sida (jippi!). Jag har avklarat alla obligatoriska kurser, deltagit i en massa seminarier och konferenser, och inte minst fått flera möjligheter att berätta om diabetes och min avhandling i olika medier och sammanhang. Gästforskarutbytet i Lund var grädden på moset och en tid jag aldrig kommer att glömma.

På så sätt känns det ändå fint – men otroligt vemodigt – att sätta punkt för den här tiden. Snart börjar en ny, som jag ser fram emot med stor förväntan!

Novembervy

Jag har lite svårt för avslut och hänger gärna fast vid det gamla och invanda, men det är ändå med stor tillförsikt jag fortsätter vandra vägen fram, utan att veta vad som väntar runt nästa krök.

Anpassad motion

Idag har jag varit på ett möte om anpassad motion, i egenskap av motionsansvarig i Diabetesföreningen i Åboland. Projektet ”Anpassad motion i svenskfinland” arbetar för att den finska anpassade motionen ska bli mer jämställd, inte minst ur ett språkperspektiv. De svenskspråkigas behov har inte fått tillräckligt med uppmärksamhet, men det ska projektet alltså försöka råda bot på.

I samband med det här funderade jag lite på hur jag själv ser på mitt motionerande, och min sjukdom gör ju definitivt att mitt motionerande hamnar i kategorin ”anpassad”. Min funktionsvariation är inte synlig, men det är väldigt mycket som behöver klaffa för att jag ska kunna träna som typ 1-diabetiker.

Novemberfrost

Jag tränar oftast ensam. Som på gårdagens löppass i helt underbar novemberfrost. 

För mig har tröskeln till att träna i grupp därför alltid varit ganska hög, och jag tränar nästan uteslutande individuellt. Så har det alltid varit för mig, även om jag vet att det finns lagidrottande typ 1:or också. Men nog är det himla knepigt när man vet att man är en del av ett lag och att ens blodsocker riskerar att förstöra inte bara för en själv, utan för hela laget. Därför har jag – oftast –  valt bort det.

Därmed inte sagt att jag aldrig tränar i grupp. Den närmaste gruppträningen jag har inbokad är något jätteroligt! I januari kommer nämligen Lovisa ”Lofsan” Sandström till Pargas, och jag har självklart anmält mig till såväl föreläsningen som träningspasset. Risken finns att mitt blodsocker vägrar samarbeta på först en tvåtimmars föreläsning och sedan ett lika långt pass, men jag ska göra mitt bästa för att få det att funka!

Chokladtårta på födelsedagen

Jag avskyr egentligen att baka och laga mat. Det ”roliga” är att det ändå blir en hel del bakning och matlagning här på bloggen, men det hänger förstås ihop med att det är så förbaskat svårt att hitta något blodsockervänligt om man inte gör det själv från grunden.

Idag har vi firat ett födelsedagsbarn. Och när man fyller år ska man väl få tårta (även om man kanske inte ens får smaka på den själv, åtminstone inte om man råkar vara hund).

Chokladtårta

Den här gången bestämde jag mig för att slå på stort. Nytt recept – en fylld tårta med två bottnar och frosting, avancerat värre! Självklart blodsockervänligt, för jag vill inte experimentera med mitt blodsocker just nu.

Chokladtårta jordnötsfrosting

Nog var det lite mer jobb än med min bravur kladdkakan, men förutom att det tog en hel del tid i anspråk var det inte så svårt. Receptet hittas här.

Födelsedagstårta

Slutresultatet såg förvisso ut som om Ebba, 11 år, själv skulle ha tillrett tårtan, men smaken var det inget fel på. Extremt mäktigt förstås, men man fyller ju bara år en gång om året. Födelsedagsbarnet själv fick naturligtvis en hundvänlig tårta – allt annat vore ju orättvist när man fyller tvåsiffrigt som hund!

Hundtårta

Diabetes – en välfärdssjukdom? Intervju med YLE

Nu är intervjun YLE gjorde med mig på Världsdiabetesdagen förra veckan ute! Du lyssnar på den här (klick!) Bland annat följande otroligt intressanta frågor behandlas:

Vad anser jag om att det finns en speciell diabetesdag?

Är det lättare att leva med diabetes idag jämfört med förr?

Vad har Diabetesföreningen i Åboland att erbjuda som hälsostationen inte kan? 

Är diabetes en välfärdssjukdom?

Vad hoppas jag kunna bidra till med min doktorsavhandling om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1?

Vårdmaterial diabetes

Dessutom presenteras mitt nya efternamn för första gången i sådana här sammanhang (tror jag?). Oliiidligt spännande, inte sant! In och lyssna!

En i övrigt trevlig människa

En grej som jag tycker är lite problematisk med att sjukdomsblogga är att allt lätt blir så personligt, nästan privat. Jag brukar ju skriva om när jag går till diabetesläkaren; det känns nästan som om jag borde göra det på min diabetesblogg.

Nu har jag faktiskt gått till endokrinologiska mottagningen några gånger under den senaste tiden utan att nämna det på Att vara etta, men i samband med det senaste besöket reflekterade jag över något jag verkligen vill ta upp här.

YpsoPump inserter

Nämligen vad som erbjuds mig som patient i vården, i relation till mina behov. Jag är väldigt tacksam för diabetesvården i Finland, men som med så mycket annat bra finns det alltid utrymme för förbättring.

Personligen upplever jag maktförhållandet ganska problematiskt. I vården känns det som om jag som patient förväntas hamna lägre i någon slags hierarki, där läkaren är på toppen. Faktum är ändå – och det har jag upplevt så många gånger – att jag som typ 1-diabetesveteran med mina 26 år med diagnosen i bagaget faktiskt vet mycket mer än läkarna om just min diabetes.

Jag säger absolut inte att jag inte uppskattar endokrinologernas arbete, men en viss ödmjukhet inför den kunskap jag besitter (jag som trots allt lever med sjukdomen tjugofyra timmar om dygnet, sju dagar i veckan, året om!) skulle nog vara på sin plats.

Vissa läkare är bra på det här, andra är mindre bra. Dem jag gillar minst är sådana som kollar på mina blodsockerkurvor och tvärsäkert säger något i stil med ”här ska vi ändra på basalen!” på basis av något de helt tydligt har läst i medicinsk litteratur om diabetes typ 1. Medan faktum är att just min kropp inte nödvändigtvis alls fungerar enligt teoretisk litteratur. Och min personliga erfarenhet väger ändå ganska tungt, vågar jag påstå.

Häromdagen var jag med om just ett sådant där tvärsäkert påstående. Och jag vill ju så gärna att personen ska ha rätt, att det ska fungera, men innerst inne vet jag att det inte kommer att göra det. Snällt sitter jag ändå där och nickar och säger ”nja, jag tror inte riktigt det men jo, visst kan jag testa”, och så går jag hem och ställer om doserna och vad händer?

Jo, just det: det fungerar inte. Precis som jag visste. Och det stör mig, för jag skulle ju så gärna vilja vara till lags, speciellt när läkaren är en i övrigt trevlig människa. Men min kropp fungerar inte alltid som jag eller läkarna vill, och sist och slutligen känner jag den ändå bäst. Ändå ”kan” jag inte säga emot läkaren allt för mycket, mest för att jag känner mig i underläge och de facto är beroende av läkarnas välvilja när det handlar om vilka hjälpmedel och vilken vård jag ska få.

Observera att jag inte dissar all läkarkunskap. Det finns otroligt kunniga läkare, och i början av min diabeteskarriär var jag naturligtvis väldigt beroende av endokrinologernas råd och kunskap, men i takt med tiden har jag blivit min egen diabetesexpert. Efter 26 år vågar jag nog hävda att jag är den som vet absolut mest om min egen sjukdom – på gott och ont. Mest på ont, när den behandlande läkaren är en i övrigt väldigt trevlig människa.