Besök av YLE

Till kategorin ”så mycket nytt” som jag skrev att jag genomgår just nu i mitt liv hör definitivt det jag har haft på mitt schema idag. Jag har nämligen haft besök av YLE, Finlands public service bolag för TV, radio och webb.

Besöket var i högsta grad diabetesrelaterat, eftersom jag filmades för ett program som ska behandla bland annat diabetes typ 1.

YLE Fem fenomen (2)

Jag förevisade min pump och GGM för inspelningsteamet, och berättade om vårdmaterial, sjukvård och livet med diabetes typ 1 ur mitt perspektiv. Dessutom tillredde jag en blodsockervänlig rätt med ingredienser från växthuset, och pratade en del om min syn på kost, motion och hälsa. Vi hann också ta en promenad med Ebba och diskutera diabeteshundar, och min avhandling. En mycket intensiv men rolig dag!

YLE Fem fenomen (1)

Det ska bli så spännande att se programmet när det sänds på vårkanten. Jag lovar att uppdatera er när man kan titta!

Ständig uppkoppling och bedömning

Något jag har reflekterat ganska mycket över – ur mitt eget perspektiv – är hur den ständiga uppkopplingen som börjar bli var mans vardag påverkar livet. Och då syftar jag inte på appar och apparater i allmänhet, utan mer specifikt på de medicinteknologiska hjälpmedlen (eller vårdmaterialet?) som tar en allt större plats i mångas liv.

Sen jag fick min YpsoPump är mitt blodsocker inte bara kopplat till en apparat som visar blodsockerkurvan; jag har dessutom en app i mobilen för pumpen. Jag kan – om jag vill – också koppla min nya blodsockermätare till en app. Det larmar och plingar och blinkar än här, än där.

Blodsockermätare Diabetes

Grönt ljus för godkänt.

Och jag är lite kluven till det här. Samtidigt som den nya teknologin är till enormt stor hjälp i vissa situationer, märker jag att jag blir mer och mer stressad i andra. Allt mäts med kvantitativa metoder: om mitt blodsocker är inom ramarna är det bra, annars är det dåligt. Jag får en bekräftelse i form av en rött lysande lampa av blodsockermätaren om blodsockret inte ligger inom de på förhand inställda ramarna.

Men tänk om jag har försökt, om jag verkligen har gjort mitt bästa. Jag kanske har varit med om någonting jätteroligt och njutit av det jag har upplevt, men blodsockret har inte riktigt samarbetat och jag får tummen ner av mina apparater. Har jag misslyckats då? 

Dexcom G4 blodsockerkurva

Har jag lyckats eller misslyckats? Vem avgör det, och på vilka grunder?

Jag märker att jag personligen påverkas mycket av alla mätsystem som avgör om jag har ”lyckats” eller inte. Som person vill jag alltid prestera så gott jag kan, och att göra sitt bästa men ändå inte lyckas, vilket är vardag i livet med diabetes typ 1, kan vara väldigt tungt. Det ligger djupare än på det rent konkreta planet för mig, så mycket har jag kommit underfund med. Varje litet rött ljus, varje larm om högt blodsocker – allt påverkar mig djupt inombords. Och det är inte på ett uteslutande positivt sätt, snarare tvärtom.

Jag måste nog klura vidare på det här.

Sånt som förenklar livet

YpsoPump har flera fördelar i jämförelse med Animas Vibe (och några nackdelar) som jag redan har noterat. En stor fördel är att det finns förfyllda insulinampuller till pumpen. Halleluja! Allt som sparar tid och förenklar livet med diabetes välkomnas varmt av mig!

Novorapid

Jag fick välja mellan att övergå till NovoRapid och förfyllda ampuller, eller fortsätta med Humalog och själv ladda ampullerna. Valet var kanske inte helt självklart, men eftersom de två insulinsorterna ska ha samma effekt beslöt jag mig för att testa. Jag har använt Humalog jättejättelänge – säkert mer än ett decennium – så jag kände mig lite osäker inför att byta, men NovoRapiden har fungerat precis likadant. Så skönt!

Uppkopplad med YpsoPump

Min hjärna befinner sig i total kaos just nu, känns det som. Det har varit så mycket nytt – mycket mer än jag har skrivit om här – under en kort tid att jag är alldeles förvirrad. Inte nog med att jag blev fru i lördags, måndagen därpå traskade jag till sjukhuset och fick min nya pump, YpsoPump, uppkopplad och installerad.

Alla som har fått en ny insulinpump känner säkert igen känslan av osäkerhet innan man lär känna systemet. Dessutom kunde jag konstatera att tekniken har gått framåt oerhört mycket sen min Animas Vibe tillverkades. Nu snackar vi liksom touch screen och en pump som är kopplad till en app i mobilen via bluetooth.

YpsoPump

Själva pumpen känns mycket mindre, lättare och smidigare än Animas Vibe. Den har bara symboler och saknar text, men jag tror att den på sikt kommer att kännas mycket lättare att hantera än de pumpar jag har varit van vid (bara jag lär mig vad allt står för!). Jag lovar att återkomma till för- och nackdelar när jag har fått mer erfarenhet av pumpen.

YpsoPump Dexcom G4

En nackdel för migsom inte alls har med YpsoPump att göra – är att jag tyvärr måste ha en skild handenhet för Dexcom nu. YpsoPump och Dexcom är inte kompatibla, så nu har jag CGM-systemet i en enhet och pumpen i en annan. Lite jobbigt att släpa på två grejer, det måste jag erkänna. På sikt tror jag att jag måste försöka få övergå till Dexcom G5 kopplat till min mobil, för telefonen har jag ju ändå allt som oftast med mig och då kan jag lika gärna kolla blodsockerkurvan i den.

Dexcom G4 handenhet

Mentalt är jag fortfarande någonstans bland de rosa molnen efter allt som har hänt, men jag har till all lycka en YpsoPump-veteran att fråga till råds när det strular. Tack snälla Hanna för att du orkat svara på mina frågor och instruerat mig med pumpen! Att vara testperson innebar nämligen att varken sjukvårdspersonalen eller representanten för pumpen visste speciellt mycket om den nya mackapären, så utan ett extra stöd skulle jag nog ha känt mig bra mycket mer vilsen än jag gör nu. Fråga mig vad jag heter och jag minns knappt – det är liksom på den nivån. Å andra sidan har jag precis bytt efternamn så det kanske är förståeligt om jag glömmer bort vad jag heter så här i början. Haha. 

Osynlig diabetes

Jag brukar verkligen försöka att inte dölja min diabetes nuförtiden, men så pass estetiskt lagd är jag ändå att jag inte ville ha Dexcom-klumpen synlig genom min brudklänning när jag gifte mig. Det var givetvis därför jag testade andra ställen för min kära Dex tidigare i somras.

7S0A0646.jpg

Var hamnade sändaren till slut, då? Svaret är på insidan av armen, där den (antagligen) inte syntes ett dugg. Jag är mycket nöjd med lösningen! Vad jag också är mycket nöjd med är våra bröllopsfoton, som levererades i expressfart av duktiga Matilda Saarinen Fotografi. Helt magiska bilder!

Tack och hej från bröllopsbloggen, nu återgår vi till vardagen och det oglamorösa livet med diabetes igen!

Ja! 

Ja! Sa vi till varandra.

Ja! Tyckte lårbältet, som hölls uppe finfint med insulinpumpen i (och var helt osynligt under klänningen). 

Ja! Hojtade blodsockret, som utan förvarning steg till 9 under vigseln, medan hjärtat klappade och benen darrade. Men nu är vi man och hustru, och kan konstatera att man aldrig ska säga aldrig. 

När livet kommer emellan

I helgen ska jag göra något som faller under kategorin ”leva mitt liv och njuta av det”. Det är något totalt otippat för min del, och om någon så sent som i våras skulle ha sagt något om det skulle jag ha reagerat med att le lite överseende och säga ”nej, det kommer jag aldrig att göra”. Men så kom något emellan – livet kanske det kallas – och plötsligt kändes det helt rätt. Mer än så, faktiskt, för faktum är att jag inte vill något hellre än just det här, just nu.

Insulinpump förvaring lårbälte

Jag kommer att få användning för mitt nya lårbälte, där pumpen ligger tryggt. Det är sytt enligt samma princip som det lårbälte jag har fått via sjukvården, men i ett annat material. Frågan är om det här kommer att hållas uppe lika bra? Jag antar att jag inte vet svaret förrän efteråt…

Insulinpump förvaring