Att vara mamma till ett barn med diabetes

Det finns två människor som har följt mig på min diabetesresa från allra första början, från den stund då jag fick beskedet om att jag hade fått diabetes typ 1 som 9-åring. Den ena av dem är min mamma, och det är hon som har dragit det tyngsta lasset. Det var hon som injicerade insulin, mätte mitt blodsocker, skrev i mina diabetesdagböcker och höll koll på mig och min diabetes mest av alla. Jag vet inte om jag någonsin kommer att kunna återgälda henne allt hon har gjort för mig, förmodligen inte. Jag kan bara vara henne evigt tacksam, och det är jag. Utan mamma, och pappa, vet jag inte hur det skulle ha gått för mig.

Idag får ni ta del av en intervju som jag har gjort med min mamma. Här kommer en förälders syn på hur det är att leva med ett barn med diabetes typ 1.

IMGP8665 - kopia

Kommer du ihåg hur det kändes när du fick beskedet att jag hade fått diabetes typ 1?

Vi blev helt panikslagna, förstås, jag och pappa. När vi fick beskedet ville vi så snabbt som möjligt få reda på vad sjukdomen innebar för vi hade egentligen ingen aning om vad diabetes typ 1 var.

Vad tycker du att var det svåraste med att ha ett barn med diabetes typ 1?

I början var det att lära sig allt nytt. Du fick inte komma hem från sjukhuset förrän jag kunde ge dig dina sprutor, så det var bara att sätta sig ner och lära sig allt. Och så tänkte jag på hur det ska gå i framtiden, med följdsjukdomar och annat. Också att vara vaken på nätterna, att mäta blodsockret och ge sprutor och mat om det behövdes, var tungt.

En annan sak som var hemsk på den tiden var att du inte fick äta hur mycket du ville. Du var ofta hungrig men vi fick inte ge dig mer mat än läkarna hade sagt att du skulle få äta. ”Men mamma, jag är hungrig!” sa du, men jag fick säga ”Nej, nu får du inte mer”. Det var tungt.

Annars var det svåraste att folk inte förstod vad diabetes typ 1 innebar. Jag måste vara med dig hela tiden då det hände något speciellt, och själv ville du aldrig säga att du hade diabetes till någon. Läraren i skolan kunde inte ta ansvar för din diabetes, så jag fick vara med på klassresor och sådant för att du skulle kunna delta. Som tur var, var vi två diabetesmammor på klassen, och jag fick ett oerhört stöd från den andra mamman. Jag kunde bli panikslagen om ditt blodsocker steg över 10, och då ringde jag till henne, och vi kunde prata och hon sa vad jag skulle göra. Efter läkarbesöken däremot grät jag oftast för att läkarna hade så svårt att förstå vad diabetes typ 1 innebär för ett barn i praktiken, vilket en annan diabetesfamilj förstår på ett helt annat sätt.

Hur påverkade min diabetes resten av familjen?

Den påverkade oss alla, hela familjen började äta sådan mat som rekommenderades för diabetiker på den tiden. Vi började också göra mer gemensamma aktiviteter, för att vi föräldrar skulle kunna hålla koll på dig och ditt blodsocker lättare. Jag och pappa var hela tiden rädda för att ditt blodsocker skulle bli för lågt eller för högt. Vi höll koll bland annat genom att iaktta hur du såg ut i ansiktet: om du var röd hade du oftast högt blodsocker och om du var blek hade du lågt. Ibland stämde det ju inte heller, så det var inte så lätt att veta.

Din diabetes förändrade dig också. Från att ha varit ett frimodigt och glatt barn, blev du mer inåtvänd och osäker. Du var inte säker i din kropp på samma sätt som du hade varit före du fick diabetes.

Hur klarade du av att släppa kontrollen när jag blev äldre? Jag åkte ju iväg ensam till Tyskland efter att jag hade tagit studenten, hur kändes det för dig?

Det var inte roligt, men jag kommer faktiskt inte ihåg hur det kändes längre. Jag var förstås jättenervös men samtidigt tänkte jag att du var kapabel att ta ansvar för dig själv och din sjukdom vid det laget.

Vilken är den största missuppfattningen folk har om diabetes typ 1 enligt din erfarenhet?

”Aha, är det bara diabetes”. Det fick man ofta höra. Den som inte lever med diabetes typ 1 vet ofta inte att man ska ta en massa blodtester, injicera insulin, analysera och hålla koll på allt. Det är en ständig balansgång, mellan liv och död faktiskt. Förr var det dessutom mycket strikt, inte alls som idag när det är lite friare med vad typ 1-diabetiker får äta och göra. Vi vägde all mat och analyserade allt. Vi hade en lista på köksskåpsdörren, där det stod vad och hur mycket du fick äta vilken tid. Den listan fick man inte avvika ifrån. Det var mycket strängt.

Vad skulle du vilja att folk i allmänhet visste om diabetes typ 1?

Att det inte är så enkelt. Det är inte ”bara diabetes”. Det är en jobbig sjukdom att leva med. Man måste ha kontroll hela tiden.

Kan du idag se någonting positivt med att jag fick diabetes typ 1?

Hmm…nej, jag tycker faktiskt inte att det finns något positivt. Jag önskar inte ens min värsta fiende den här sjukdomen.

Men, något positivt måste du väl ändå komma på? *skrattar*

Nej, hur mycket jag än tänker efter kommer jag inte på något gott med diabetes typ 1 *skrattar*. Det är klart att man kan leva ett bra liv, men någonting gott med sjukdomen kan jag inte se. Det enda jag önskar är ett botemedel.

Finns det någonting du skulle vilja hälsa till föräldrar som har barn med diabetes typ 1?

Livet blir inte som man har tänkt sig före diagnosen, men det kan bli bra ändå. Det gäller att fortsätta kämpa och inte ge upp.

IMGP8667 - kopia

Min mamma med en del av alla diabeteshäften som hon har fyllt i genom åren.

20 reaktioner på ”Att vara mamma till ett barn med diabetes

  1. Cecilia

    Min bror fick diabetes när han var lika gammal som du. Han är nu 37. Din mammas svar är låter bekanta, som att höra mina föräldrar. Kommer så väl ihåg hur min pappa vägde all mat och alla gånger min bror klagade på att han var hungrig. Men jag förstod aldrig rädslan och paniken mina föräldrar (och din mamma) kände förrän min dotter fick diabetes, för snart 6 år sedan.
    Jag blir rörd till tårar! All kärlek till din mor!

    Gilla

    1. Ibland tror jag det är värst för föräldrar till barn med diabetes, jag kan faktiskt inte föreställa mig hur det måste kännas att ha ett barn med sjukdomen, den ständiga rädslan och oron. Jag kommer ihåg hur min mamma sa att hon skulle ha önskat att det var hon, och inte jag, som insjuknade i diabetes typ 1. Styrka till dig och alla andra föräldrar till barn med diabetes, ni är fantastiska!

      Gilla

  2. Emi

    Maria, jag har helt missat detta inlägg. Och vad det skär i hjärtat… Ni är så fina människor allihop ❤ Jag kan känna igen mig i din mammas oro, att vara orolig för sitt barn och dennes sjukdom… Fint har ni klarat din sjukdom hittills och otroligt fint att du öppnar dig på detta vis! Ahh en gudmor som du borde alla barn få fa! 😉 Det var nog öde att vår N får ha dig!

    Gilla

    1. Nej, men vad snäll du är! Jag blir riktigt rörd ❤ Och jag tror faktiskt att det känns mycket värre att vara mamma/pappa till ett barn med en allvarlig sjukdom än det gör för barnet, så det kan man kanske "trösta sig" med som förälder, att det ändå känns värre för en själv än för barnet.

      Jag är så glad att jag får vara N:s gudmor, N betyder så mycket både för mig och P ❤

      Gilla

  3. Pingback: Gott fett – Att vara etta

  4. Pingback: Kära mamma – Att vara etta

  5. Pingback: Allt var inte bättre förr – Att vara etta

  6. Pingback: Livsråd till diabetesföräldrar – Att vara etta

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s