Osynlig diabetes

Jag brukar verkligen försöka att inte dölja min diabetes nuförtiden, men så pass estetiskt lagd är jag ändå att jag inte ville ha Dexcom-klumpen synlig genom min brudklänning när jag gifte mig. Det var givetvis därför jag testade andra ställen för min kära Dex tidigare i somras.

7S0A0646.jpg

Var hamnade sändaren till slut, då? Svaret är på insidan av armen, där den (antagligen) inte syntes ett dugg. Jag är mycket nöjd med lösningen! Vad jag också är mycket nöjd med är våra bröllopsfoton, som levererades i expressfart av duktiga Matilda Saarinen Fotografi. Helt magiska bilder!

Tack och hej från bröllopsbloggen, nu återgår vi till vardagen och det oglamorösa livet med diabetes igen!

Ja! 

Ja! Sa vi till varandra.

Ja! Tyckte lårbältet, som hölls uppe finfint med insulinpumpen i (och var helt osynligt under klänningen). 

Ja! Hojtade blodsockret, som utan förvarning steg till 9 under vigseln, medan hjärtat klappade och benen darrade. Men nu är vi man och hustru, och kan konstatera att man aldrig ska säga aldrig. 

När livet kommer emellan

I helgen ska jag göra något som faller under kategorin ”leva mitt liv och njuta av det”. Det är något totalt otippat för min del, och om någon så sent som i våras skulle ha sagt något om det skulle jag ha reagerat med att le lite överseende och säga ”nej, det kommer jag aldrig att göra”. Men så kom något emellan – livet kanske det kallas – och plötsligt kändes det helt rätt. Mer än så, faktiskt, för faktum är att jag inte vill något hellre än just det här, just nu.

Insulinpump förvaring lårbälte

Jag kommer att få användning för mitt nya lårbälte, där pumpen ligger tryggt. Det är sytt enligt samma princip som det lårbälte jag har fått via sjukvården, men i ett annat material. Frågan är om det här kommer att hållas uppe lika bra? Jag antar att jag inte vet svaret förrän efteråt…

Insulinpump förvaring

Typ 1-diabetes förkortar livet med 18 år

Få har väl undgått det som kallas en världsnyhet just nu: Typ 1-diabetes kan förkorta livet med 18 år (länk till klipp från TV4 Play).

Många, speciellt vi som själva är drabbade av typ 1-diabetes, satte nog morgonkaffet i halsen när nyheten valsades ut. Inte för att det är någonting nytt att diabetes typ 1 är en allvarlig sjukdom som förkortar livslängden och förorsakar följdsjukdomar – tvärtom. Det har jag, och säkert många med mig, fått itutat sen barnsben. Men för att vara helt ärlig och uppriktig var min första reaktion när jag möttes av nyheten:

Åh herregud, jag kommer att dööö! I förtid!

Jag är knappast den enda typ 1:a som reagerade så initialt. Jag vet hur det ligger till, jag är medveten om riskerna, men jag avskyr att få dem uppkörda i ansiktet på mig när jag är helt oförberedd. Lite ”huvudet i sanden”-mentalitet, jag vet, men jag behöver det för att inte deppa ihop i mitt liv med diabetes. Jag tillhör dessutom den grupp som är värst drabbad (flickor som insjuknat i åldern 0-10 år) med en förväntad livslängd på 17,7 förlorade levnadsår. Det är inte roligt att höra!

Samtidigt anser jag att det är precis det här samhället behöver. Åt skogen med allt daltande om att man som typ 1-diabetiker minsann kan leva ett ”normalt” och friskt liv! Vi måste också fokusera på riskerna, för att alla ska förstå och öppna ögonen för allvaret med sjukdomen.

Vad kan vi då göra? Forskarna bakom studien vid Göteborgs universitet presenterade studien väldigt sakligt, och poängterade att tidiga åtgärder och behandlingar för att förhindra komplikationer är av yttersta vikt. Det är dags att prioritera vårdmaterialet och satsa på förebyggande åtgärder!

Själv tänker jag fortsätta i samma takt som jag har gjort de senaste åren. Jag tänker använda min insulinpump och CGM för att försöka ha en så bra blodsockerkontroll som möjligt. Jag tänker träna så mycket jag orkar och kan. Jag tänker äta så nyttigt och bra som möjligt. Och jag tänker leva mitt liv så som jag vill, och försöka göra sådant jag drömmer om och njuter av, utan att skjuta upp det till morgondagen.

Jag har insjuknat i början av 1990-talet, då vården inte var närapå så bra som den är idag, så jag är smärtsamt medveten om att jag tillhör riskgruppen på ett helt annat sätt än de barn som insjuknar idag. Det är riktigt tungt att veta, och stundtals tänker jag mycket på framtiden och på hur mitt mående kommer att se ut då. Det enda jag kan göra är att försöka ta hand om min hälsa så gott jag kan, och försöka leva mitt liv på det sätt jag önskar. Om morgondagen vet ju faktiskt ingen någonting. 

Pion

Snabbmat med zucchini

Den som inte gillar zucchini har inte haft mycket att hämta i receptväg från Att vara etta den här sensommaren. Men vi har fått så välsignat mycket zucchini, så jag är bara tvungen att stoppa ner den i typ allt jag tillreder. Blodsockervänlig som bara den är den ju också, och det tackar jag (och mitt blodsocker) för!

Stekt zucchini

En dag lagade jag en variant av minipizzor med tunna zucchiniskivor som botten. Tidigare har jag gjort dem med aubergine, men det gick lika bra med zucchini. Jag lade bara på kryddor, mycket ost och lite skinka och så var det klart.

Stekt zucchini snabbmat

Det här kallar jag riktig snabbmat. Snäppet nyttigare än sådan man kan köpa, och mycket, mycket blodsockervänligare.

Nedstämd och hoppfull

Nu är det länge sen jag har delat med mig av något om mitt avhandlingsprojekt om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1. I dagsläget har jag kommit till transkriberingen av den intervju jag gjorde med en av forskarna på Clinical Research Centre i Malmö i maj förra året.

Transkribering

En direkt transkribering av intervjun, där forskaren berättar om genotyper och möjliga bakomliggande faktorer till att ett barn riskerar att insjukna i diabetes typ 1.

Jag är ännu osäker på omoch i så fall hur – jag ska använda mig av intervjun i min egen avhandling eftersom den skiljer sig så mycket från de övriga intervjuerna (som är personliga erfarenhetsberättelser), men jag är glad att jag gjorde den. Jag minns fortfarande känslan när jag klev ut genom dörrarna på CRC. Den beskrivs nog bäst med ordet hoppfull. För det var just hoppfull jag kände mig, efter att ha fått höra om allt som görs för att vi en dag ska få en lösning på gåtan med typ 1-diabetes.

Ibland känner jag mig nedstämd när jag jobbar med intervjuerna. Vissa av dem behandlar svåra saker som sjukdomen har förorsakat i personernas liv, och eftersom jag väldigt lätt kan relatera till berättarna är det väl bara naturligt att jag påverkas. Men ibland blir jag glad och upprymd, för det finns trots allt så mycket glädje, så mycket hopp och kämparanda att hämta ur ett liv med diabetes typ 1.

Dagar går och kommer

Jag har förstått att många tycker om att se mina blodsockerkurvor med jämna mellanrum, och visst kan jag bjuda på en och annan kurva då och då.

Det som blir lite skevt när man bara ser en graf, är allt jobb som ligger bakom. Det förblir ju osynligt, men jag kan för all del berätta lite om det i skrift istället.

Blodsockerkurva Dexcom G4

En mycket bra tjugofyratimmarskurva, om jag får säga det själv. Ett värde under 3,3 och två strax över 7,8 – men i övrigt mycket jämn och fin. Vad ligger bakom detta, då?

Tio bolusdoseringar insulin med pumpen, två injektioner med insulinpenna och två temporära basalinställningar. Två stick i fingret för att mäta blodsockret, och i övrigt mååånga kontroller av CGM-kurvan. En extra måltid, för att få upp det låga värdet som skymtar i början av kurvan. Och en massa, massa tankearbete.

Ungefär så. I korthet. Dagar går och kommer, medan jag knogar på. Någon fattig bonddräng är jag inte, men knogar på med blodsockret, det gör jag.